Longontsteking!?

Vorige week gaven we aan alleen op deze 1e kerstdag iets op de blog te zetten als er iets bijzonders was met Meesje. Helaas is dat zo.
Meesje heeft hoogstwaarschijnlijk een longontsteking. Afgelopen vrijdag en zaterdag had hij al koorts. Op zondag en maandag bijna de gehele dag was hij koortsvrij. Wij waren al blij dat hij er met zo'n korte koortsperiode vanaf was gekomen. Helaas had Meesje maandagnamiddag weer 39,8 graden koorts. Hierop heeft Ellen de huisarts gebeld die ons doorverwees naar het ziekenhuis. Dus wij met Meesje naar de eerste hulp van het JBZ in Den Bosch. Daar is Meesje onderzocht en kwam de dienstdoende kinderarts tot de conclusie dat het hoogstwaarschijnlijk een longontsteking was. Na wat uitzoekwerk en overleg kwam de arts terug om aan te geven dat hij Meesje antibiotica voor wilde schrijven. Hierop gaf Ellen aan dat hij dan toch wel rekening moest houden met zijn ketogeen dieet omdat daarmee suikerhoudende medicijnen niet zijn toegestaan (verstoren het dieet). Hierop moest de arts wederom in overleg om dit verder uit te zoeken. Op de kinderafdeling was er op dat moment geen plek, dus vroeg de arts of we Meesje thuis durfden te verplegen en in het geval dat Meesje zuurstof nodig zou hebben, we ons konden wenden tot Mappa Mondo. Hierop gaven we aan dat we thuis een zuurstofvoorziening (concentrator) hebben, dus dat dat het probleem niet hoefde te zijn. Na een kleine drie uur van voornamelijk wachten (ook nog op de antibiotica bij de apotheek), konden we Meesje weer mee naar huis nemen.
De nacht daarna (maandag op dinsdag) kreeg Meesje het flink benauwd en sindsdien krijgt hij extra zuurstof. Hij heeft momenteel heel veel last van slijm (vooral afgelopen nacht) en slaapt heel veel. We hopen dat de antibiotica snel zijn werking gaat doen, zodat Meesje het minder benauwd krijgt. Even afwachten dus.

Wat ziet hij er goed uit!

Veel mensen die hier een tijdje niet geweest zijn en Meesje dan weer zien, zeggen allemaal hetzelfde: "Wat ziet hij er goed uit!" En dat ziet hij inderdaad ook. Hij laat steeds meer zijn ontspannen gezichtje zien en krijgt steeds meer een ronder bolletje. Wij vinden het natuurlijk erg fijn om te horen dat anderen Meesje zo zien.



 

Het gebeurt niet vaak maar soms heb ik last van zelfmedelijden. Dat is vaak tijdens drukke periodes. Dan overzie ik dingen niet meer. Wij moeten namelijk aan zoveel dingen denken en zoveel dingen regelen. Soms zit mijn hoofd gewoon vol. Dan komen er weer van die verplichte afspraken van Mees bij en dan moet weer van alles geregeld worden voor Sam en Mees. We moeten vooruit denken/plannen als we bijvoorbeeld weer een verplichte afspraak hebben: als dat 's morgens is moet Mees nog eerder aan de medicijnen, eerder aan de voeding, wij dus eerder opstaan....... Mees zit 's ochtends 2 uur lang aan de voeding en nog een half uur later kunnen we pas in de auto stappen om naar een afspraak te gaan (vanwege het spugen en verstikkingsgevaar). We moeten met zoveel dingen rekening houden.
Zo ook met de tijd. Ik kan nooit ergens rustig zitten of iets rustig doen. Ga ik bv met Sam naar de Efteling (in de winter is die pas om elf uur open) dan loop ik daar te racen want ik moet om 1 uur weer naar huis want de thuiszorg gaat weg. Zo gaat dat altijd, haasten, haasten, haasten want anders is er geen oppas meer voor Mees.
Het komt soms voor dat we dingen met vrienden/buren niet kunnen doen omdat we geen oppas of een verplichte afspraak hebben. Op school kom ik soms ook niet aan dingen toe, omdat mijn hoofd te vol zit of dat ik dingen niet meer kan overzien of omdat ik gewoon te moe ben. 
We zijn nu ook echt heel moe. Iedereen heeft het druk in de decembermaand en zeker met 2 kinderen, dat weet ik maar niet veel mensen hebben er zo veel dingen om heen als wij. Ik merk nu ook omdat ik zo moe ben en last heb van zelfmedelijden dat ik soms stiekem jaloers ben op gezinnen met 2 gezonde kinderen. Ik zou zo graag een normaal leven willen leiden en gewoon dingen kunnen doen die ik om dat moment graag wil doen.
Ik begin nu ook te merken (omdat ik zo moe ben) dat ik soms zo sjagie ben tegen Koen, Sam of kinderen uit mijn klas. En zo ben ik normaliter niet! Daar kan ik me dan ook weer erg vervelend over voelen.
Afgelopen week zei iemand tegen mij: "Hoe gaat het nu echt met je? Wij zien altijd die vrolijke Ellen die altijd maar zegt dat het goed gaat." Als je het nu aan mij zou vragen dan krijg je dus even een ander antwoord.
Het lastige zijn de onverwachte dingen. Bijv. een crematie. Oppas voor Sam heb je zo geregeld maar voor Mees....... Je wil ook niet ALTIJD terugvallen op je (schoon)ouders want die doen al genoeg voor ons. Vrienden kunnen ook niet altijd, en dan? Je probeert nog thuiszorg te regelen maar die zitten vaak vol op korte termijn. Gelukkig kunnen we dan altijd nog een oom en tante van mij vragen. Die zijn zo lief en durven het aan om hier af en toe op te komen passen. Erg blij zijn we daar mee.
Ik weet ook wel dat dit een korte periode zal zijn en als er wat meer rust komt en als ik wat meer kan slapen dat ik dan alles weer beter kan overzien. Dan zie ik weer de fijne en leuke dingen. Dan zie ik ook weer mijn mooie Meesje waar ik superveel van houd en waar ik nog steeds erg trots op ben. Want één ding is zeker: Meesje is verder een heel makkelijk kind (hij heeft namelijk niet het vermogen om iets verkeerds te doen), het is alleen alle shit eromheen die het regelmatig heel lastig maakt.

Ik schrijf dit niet op omdat ik medelijden wil, maar gewoon om het van me af te schrijven en ik wil hiermee even laten blijken dat het bij ons dus niet altijd rozegeur en maneschijn is.
Maar gelukkig komen deze vervelende momenten maar weinig voor. We hebben ons leven aardig op de rit en om stiekem te zeggen ben ik hier ook best trots op.

X Ellen

Mees zijn nieuwe bedbox

We wensen bij deze iedereen fijne feestdagen en de beste wensen voor het nieuwe jaar!

P.s. Volgende week woensdag schrijven we niks op de blog omdat het dan Eerste Kerstdag is (of er moet uiteraard iets bijzonders te melden zijn over Mees).

Toch geen weekend Mappa Mondo

De afgelopen week heeft Meesje het goed gedaan. Hij heeft wel nog wel regelmatig gespuugd, maar is aardig alert geweest.
Afgelopen vrijdag mocht Meesje weer gaan logeren in Waalre bij Mappa Mondo. Ellen heeft hem dan ook rond het middaguur weggebracht (nadat ze in Tilburg was geweest voor het maken van foto's van Mees zijn rug, bekken en schouders). 's Avonds kregen we echter een verontrustend telefoontje, er bleek mogelijk een bacterie in het huis te zitten die longontsteking kon veroorzaken. Twee kinderen van Mappa Mondo waren er al mee besmet en het idee was dat de bacterie mogelijk in het huis zat. We kregen de keus om Meesje te laten blijven (wat ze ons niet adviseerden) of om hem op te halen. Aangezien Meesje behoorlijk vatbaar is, hebben we hem uiteraard opgehaald. Toen Koen Mees ophaalde bij Mappa Mondo heeft Ellen contact gehad met het JBZ. Ze belde gewoon naar de kinderafdeling waar Mees lang verpleegd is. De verpleegkundige die de telefoon opnam heeft al onze vragen beantwoord (uit voorzorg anti-biotica, waar we op moesten letten bij die bacterie, enz). Wat was het fijn om te merken dat ze ons daar echt kennen en dat ze nog steeds alle tijd voor ons nemen. We zijn het JBZ daar dan ook erg dankbaar voor.
Ons weekend liep daarmee natuurlijk wat anders dan vooraf gepland. Ook afgelopen maandag zou Mees nog bij Mappa Mondo logeren, dus moesten we nog iets regelen voor die dag. Gelukkig liet Kinderthuiszorg zien dat ze flexibele verpleegkundigen hebben. Afgelopen maandag bleek trouwens dat er in het huis geen bacterie was. Toch zijn we blij dat Mappa Mondo zo gehandeld heeft. Beter het zekere voor het onzekere!

Vandaag heeft Meesje zijn 2e griepprik gehad. Ieder kind dat de griepprik voor de eerste keer krijgt, krijgt deze 2e griepprik. We zijn weer benieuwd hoe Meesje hierop gaat reageren. Na de eerste prik heeft hij toch wel een dag of twee last gehad van veel slijm en was een beetje grieperig. We hopen dat het nu meevalt.

Bezoek aan neuroloog en revalidatiearts

Meesje heeft een goede week achter de rug. Hij is behoorlijk veel wakker geweest en heeft zich regelmatig laten horen. Op advies van de fysiotherapeut geven we Mees 's morgens zijn medicijnen en eerste voeding al zittend in een stoel i.p.v. liggend. Hij heeft dan immers al de gehele macht gelegen en normale kinderen krijgen meestal ook niet liggend voeding. Het lijkt erop dat Meesje daardoor minder gaat spugen (wat hij altijd meerdere keren per dag doet). Weer een stukje meer comfort voor het manneke!
Afgelopen maandag zijn Ellen en de thuisverpleegkundige met Meesje naar het WKZ in Utrecht geweest. Allereerst stond daar een bezoek aan de stomaverpleegkundige op het programma. De opening in zijn buik naar zijn maag blijft er wat vreemd uitzien en ook blijft er vocht en wat bloed uitkomen. De stomaverpleegkundige wist er ook niet goed raad mee en gaf aan dat ze het idee had dat de arts het ook niet echt zou weten. Het komt erop neer dat we moeten afwachten hoe de wond zich gaat ontwikkelen.
Vervolgens stond een bezoek aan de neuroloog op het programma. Een heel aantal zaken zijn daar doorgesproken. Zo toont Meesje regelmatig nog een vorm van epilepsie (grote ogen opzetten, grommen, meestal gedurende zijn slaap). De neuroloog wil dit verminderen of onderdrukken door het ene anti epilepticum (Fenorbarbital) te vervangen door een andere (Depakine). Rond deze tijd zou Meesje ook nog een MRI onder narcose krijgen. De neuroloog wil hier nog even mee wachten omdat ze eerst de uitslag van het genetisch onderzoek wil afwachten. Zoals vorige week op de blog al geschreven hebben ze mogelijke een genetische afwijking gevonden. Mees zijn spierspannig is nog steeds hoog, dus is er gesproken over het ophogen van het medicijn dat zijn spieren verslapt. Echter wil de neuroloog niet meerdere medicijnen tegelijk wijzigen, dus wordt daar nog even mee gewacht. Verder is er nog over het ketogeen dieet gesproken. Hiermee moeten we gewoon doorgaan omdat Mees er tot op heden heel goed op reageert.
Na het bezoek aan de neuroloog is Ellen nog langs de afdeling klinische genetica gegaan omdat we daar nog priksets van zouden ontvangen voor onderzoek naar ons bloed. De klinisch geneticus hoorde dat Ellen aanwezig was en kwam dan ook meteen langs om Ellen te spreken. Ellen heeft verdere uitleg van haar gehad over het genetisch onderzoek. Ze hebben een vermoeden welke genetische afwijking het is, maar willen nog niet noemen welke afwijking ze nu in beeld hebben. Om verder onderzoek te doen willen ze m.n. het bloed van Ellen onderzoeken (het idee is dat het in het vrouwelijk X-chromosoom zit) en later eventueel het bloed van Koen (Y-chromosoom). Ellen heeft dan ook meteen ter plaatse bloed laten prikken. Nu is het weer een week of zes afwachten voordat er mogelijk meer duidelijkheid zal zijn.

Meesje in zijn nieuwe autostoel

Gisteren zijn Koen en opa samen met Meesje naar de revalidatiearts geweest bij het Leypark (Libra) in Tilburg. Voorheen ging Meesje naar de Tolbrug in Den Bosch, maar daar duurde het erg lang voordat we daar weer terecht konden na het vertrek van de revalidatiearts. Bij het Leypark hebben we een uitgebreid gesprek gehad met de revalidatiearts en de arts-assistent en is Meesje uitgebreid onderzocht. Ook zij constateerde dat hij een hele hoge spierspanning heeft en beperkt is in zijn bewegingen. Verder consteerde zij dat Meesje een behoorlijke scoliose (kromming ruggenwervel) heeft en een gibus (draaiing wervelkolom) waardoor zijn rechterbovenrug erg bol staat. Om dit verder te bekijken worden er röntgenfoto's gemaakt van zijn wervelkolom en daarnaast ook van zijn schouders en bekken (mogelijk ook een afwijking). Een volgende afspraak zal dan ook met de orthopeed zijn samen met de revalidatiearts om de bevindingen door te spreken. Mogelijk is de conclusie dat Meesje hiervoor doorverwezen moet worden naar het WKZ daar daar nog meer deskundigheid is. Het is mogelijk dat Meesje in de toekomst hiervoor geopereerd moet worden om te voorkomen dat het verder verergert. De revalidatiearts heeft aangegeven dat een corset o.i.d. geen toegevoegde waarde heeft omdat er de rug niet in een juiste positie te duwen valt.
Verder komt er nog een afspraak met de ergotherapeute van het Leypark om de hulpmiddelen die Meesje nu heeft verder te bekijken en mogelijk aan te passen. Ook krijgen we een verwijzing voor Visio om te bekijken hoe we Mees kunnen stimuleren en helpen met zijn visuele handicap.
Al met al zijn er de afgelopen dagen weer heel wat zaken besproken en in gang gezet. Nu is het weer hopen dat Meesje hier weer wat meer comfort uithaalt.