Mogelijk schot in het DNA-onderzoek

Na de vorige week die wat wisselend verliep voor Meesje, is het de afgelopen week weer een stuk beter gegaan. Mees was aardig ontspannen en brabbelde er af en toe op los, zo ook in zijn logeerweekend bij Mappa Mondo (waar hij weer in de watten is gelegd). Vandaag echter zit hem iets niet lekker (epilepsie?), hij is wat onrustig en gespannen.
Vandaag is eindelijk de autostoel geleverd en geïnstalleerd. Nu kunnen we Meesje weer wat beter meenemen in de auto zonder hem in de Maxi-Cosi te hoeven proppen.
Afgelopen vrijdag kregen we, nadat ze ons telefonisch niet had kunnen bereiken, een mail van de klinisch geneticus van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Zei mailde ons dat er bij het DNA-onderzoek een variant was gevonden waarvoor ze ook DNA van ons nodig hebben. M.a.w. mogelijk is binnen enkele weken bekend welke genetische afwijking Mees heeft. Onze verwachtingen hiervan zijn niet al te hoog omdat we het idee hebben dat het een zeer zeldzame afwijking is die maar beperkt beschreven is. Maar uiteraard willen we graag weten welke genetische afwijking Mees nu eigenlijk heeft. Dus toch best wel spannend!
A.s. maandag staat er weer een afspraak met de neuroloog van het WKZ waarin de huidige toestand van Mees besproken zal worden. Ook zal door de stomaverpleegkundige zijn Mic-Key bekeken gaan worden omdat de wond er nog steeds niet echt goed uitziet.
A.s. dinsdag gaat Mees voor het eerst naar de revalidatiearts van het Leijpark in Tilburg. Tot een half jaar geleden was Mees onder behandeling bij de Tolbrug, maar daar is zijn revalidatiearts vertrokken en wisten we een hele tijd niet waar we v.w.b. de revalidatiearts aan toe waren. Begin november bleek dat het minimaal tot januari zou duren voordat we daar weer terecht konden. Dit heeft ons doen besluiten om over te stappen naar revalidatiecentrum het Leijpark in Tilburg. Nu even afwachten wat ze daar zeggen van zijn scoliose en kyfose (krommingen in zijn rug), die steeds erger aan het worden zijn.

Weer een wisselende week

Vorige week schreven wij dat het best wel goed ging met Meesje, dat zijn verkoudheid aardig onder controle was. Donderdagochtend moesten we daar een beetje van terugkomen. Vanaf 5u 's morgen ging regelmatig zijn saturatiemeter af. Zelfs met zuurstof kwam hij niet hoger dan 92 en dipte hij nog regelmatig. Gedurende een aantal dagen heeft hij er toch wel last van gehad. Wellicht is dit het gevolg geweest van de griepprik, maar het kan ook gewoon een virusje geweest zijn. Meesje heeft er nog steeds wat last van, maar al een heel stuk minder. Vandaag is hij trouwens aardig wakker en alert. Hij laat zich goed horen.

Overigens is de autostoel nog steeds niet binnen omdat een onderdeel om de stoel te bevestigen in de auto nog niet binnen was. Helaas moeten we Meesje nog licht dubbelgevouwen vervoeren in de Maxi-Cosi.
Vandaag hebben we overigens bericht gehad dat de bedbox op 13 december geleverd gaat worden. Dit zou mooi zijn voor Meesje, hij kan dan wat ruimer liggen en Sam kan zijn broertje dan wat makkelijker knuffelen.

 

Weekendje Mappa Mondo, worteltjes eten, griepprik en eindelijk de autostoel

De flinke verkoudheid van Meesje is weer aardig onder controle. Hij heeft er nog wel wat last van, maar het gaat gelukkig al weer een stuk beter.
Afgelopen weekend heeft Meesje weer fijn mogen logeren bij Mappa Mondo in Waalre. Hij heeft het daar weer erg goed gedaan. Onder andere heeft hij daar weer heerlijk genoten van de snoezelruimte. Daar ligt hij dan op een heerlijk waterbed met leuke muziek erbij en allerlei lichtjes. Van de lichtjes krijgt hij helaas niets mee, maar het ziet er altijd voor ons prachtig uit.
Sinds vorige week krijgt Meesje hele kleine porties worteltjes (Olvarit). In overleg met de logopediste en de diëtiste (i.v.m. zijn ketogeen dieet), zijn we aan het oefenen om hem met een lepel hele kleine beetjes worteltjes te laten eten. Eerder waren we al met kwark begonnen, maar dat leek hij niet echt lekker te vinden. Met worteltjes gaat het iets beter, maar meer dan twee kleine hapjes gaan er nog niet in. Vreemd is dat niet, want Meesje heeft nog nooit echt voeding via zijn mond gehad. Wat we wel merken is dat Mees zijn eten goed naar buiten werkt als hij er geen zin in heeft. Hij laat de voeding niet naar buiten glijden. Deze reflex functioneert dus goed.
Vandaag heeft Meesje voor het eerst de griepprik gehad. Hopen dat hem dat wat helpt om de griep voor te blijven.
En de autostoel waar we vorige week over schreven gaat nu eindelijk morgen geleverd worden. Nu hoeft Meesje niet meer "dubbelgevouwen" in de Maxicosi vervoerd te worden.

Weer een forse verkoudheid

Nu de herfst is begonnen, is Meesje weer eens keer goed verkouden en grieperig. Hij spuugt normaal bijna iedere dag wel een keer, maar vandaag is het helemaal raak. Vanmorgen heeft hij zijn medicijnen meteen uitgespuugd en ook op zijn voedingen heeft hij laten blijken niet echt lekker te zijn door veel te spugen. Wel hebben we kunnen constateren dat Meesje vooralsnog geen zuurstofdips heeft door de verkoudheid. De verwijdering van de keelamandelen heeft daar zeker een bijdrage aan.
Het lijkt erop dat de autostoel na maanden nu eindelijk op korte termijn geleverd gaat worden. Meesje past nauwelijks nog in de Maxicosi en hem vervoeren begint problemen op te leveren. Leverancier Welzorg is hier inmiddels ook van doordrongen en gaat er alles aan doen om op korte termijn de stoel te leveren.
Ook de bedbox is inmiddels in bestelling. Vorige week zijn ze komen meten en we krijgen een bedbox in de maten waarmee we hem goed kunnen plaatsen. Aangezien Mees groter en zwaarder wordt is een bedbox noodzaak, deze ter vervanging van de normale box waarin Mees bijna de gehele dag ligt. Voor ons uiteraard, maar zeker voor de verpleegkundigen van de Kinderthuiszorg is dit van belang.