Een dag na de operatie

Na het uitgebreide verslag van gisteren, nu een kleine update over Mees.
Mees is de afgelopen nacht behoorlijk goed doorgekomen op de IC. Aan het begin van de nacht was hij wat onrustig en heel erg stijf en hebben ze hem nog wat morfine gegeven en hem vervolgens continue wat morfine toegediend (voor meer comfort en minder pijn). Daar de betrokken artsen Mees niet zo goed kennen hebben ze hem ook nog diazepam gegeven, een ander rustgevend middel. Daarna heeft Meesje de rest van de nacht rustig geslapen.
Vanmorgen ging het goed met Mees en mocht hij alweer van de IC af naar de afdeling. Vandaag is gestart met het geven van zijn halve voeding via de peg, de rest krijgt hij via het infuus (glucose, zouten, enz.). Dit ging goed, dus de eerste stap van voeding via de peg is genomen.
De zaalarts heeft Meesje ook nog uitgebreid bekeken en aangegeven dat de morfine afgebouwd mocht worden. Ook gaf hij aan dat Meesje vrijdag naar huis mag als alles goed blijft gaan. Van het oogonderzoek hebben we nog geen terugkoppeling gehad.
Verder sliep Meesje vandaag veel, maar was hij aan het eind van de middag wat langer wakker en actief (bewegen van zijn armen en hoofd). Ook de koorts is weg en krijgt hij geen extra zuurstof meer, dus zelf zien we dat het eigenlijk best wel goed gaat met Meesje. Hier zijn we natuurlijk erg blij mee.

Overigens hebben we gisteren nog meegewerkt aan een radioprogramma van de NTR; Holland Doc Radio. Een journalist van dit programma heeft gisteren ouders gevolgd op de afdeling waar Mees ligt. Voor en na de operatie heeft hij ons geïnterviewd. Alle gesprekken worden samengevat in een radiodocumentaire van een half uur en zal zondagavond 6 oktober uitgezonden worden. Of we veel in het programma voorkomen, weten we uiteraard niet, maar de verslaggever gaf aan dat onze gesprekken daar waarschijnlijk wel in opgenomen zullen worden.

Meesje is een bikkel!

Vandaag was dan de spannende dag. Vandaag heeft Mees meerdere ingrepen gehad. En om maar met de deur in huis te vallen, Meesje heeft alles goed doorstaan!
Afgelopen zondagavond hebben we Meesje naar het WKZ in Utrecht gebracht. Zondagavond omdat op maandag al erg vroeg de onderzoeken begonnen en we Mees niet in de maandagmorgendrukte naar Utrecht wilden brengen. Gisteren is hij dan ook nog goed onderzocht (longfoto's, bloed, temperatuur) en werd uiteindelijk aangegeven dat Mees klaar was voor de operatie. Ellen kreeg nog allerlei informatie over de ingrepen en de procedures. Er werd aangegeven dat Mees tijdens de operatie een beademingsbuisje ingebracht zou krijgen. Na afloop van de operatie zou deze verwijderd worden als Mees in staat zou zijn om zelfstandig te ademen. Zou dat niet het geval zijn, dan lieten ze de beademingsbuis in en zou Mees naar de Intensive Care (IC) moeten.
Vanmorgen was het dan zo ver. Wij waren al op tijd naar Utrecht gereden om Mees mee te kunnen begeleiden naar de OK (operatiekamer). Voor de operatie had Meesje al een infuus gekregen om hem na de operatie voldoende vocht en voeding toe te kunnen dienen. Om kwart voor elf mocht Mees naar de OK. Ellen mocht nog mee tot aan de narcose en daarna begon het lange wachten. Voor de diverse ingrepen stond minimaal 2,5 uur gepland, maar was dat wat moeilijk in te schatten omdat er diverse artsen betrokken waren bij de diverse ingrepen. Uiteindelijk werden we 4 uur later opgehaald met de boodschap dat Mees klaar was. Ellen mocht mee naar de recoverykamer, waar Meesje inmiddels naar toegebracht was. Daar hoorde Ellen dat alles goed was verlopen en dat de beademingsbuis zonder problemen verwijderd was. Echter omdat Mees niet helemaal comfortabel was, werd besloten dat hij toch nog voor een nacht naar de IC moest (wat wij helemaal prima vinden, het zekere voor het onzekere). Daar mochten we Meesje gelukkig weer uitgebreid kussen en voorzichtig knuffelen. Uiteindelijk hebben ze alle ingrepen kunnen doen. De ingrepen nog even op een rijtje:

• Plaatsen gastrostoma (peg oftewel buiksonde)
• Herstellen navelbreuk
• Verwijderen keelamandelen (waren toch wel erg groot en bemoeilijkten zijn ademhaling)
• Verhelpen liesbreuk
• Onderzoeken van ogen

De ingrepen op zich duurden niet zo heel lang, maar omdat er verschillende artsen bij betrokken waren, zat er nogal wat tijd tussen. Van het oogonderzoek hebben we nog geen terugkoppeling gehad, maar hebben we begrepen dat ze met een soort plakkers op zijn ogen en electroden eromheen metingen hebben gedaan met lichtflitsen.
Na de operatie hebben ze Mees nog wel wat morfine gegeven als pijnstiller. Ook heeft hij nog wat koorts. Het zuurstofkapje heeft een aantal uren voor zijn mond gelegen, maar is inmiddels alweer weggehaald omdat Meesje zijn zuurstofgehalte zelf goed op peil kan houden. Nu is het afwachten hoe hij de komende dagen herstelt.

Linksboven, rechtsboven en linksonder voor de operatie, rechtsonder na operatie

 

M.b.t. zijn voeding is het idee dat hij (als het allemaal volgens plan verloopt) vandaag nog geheel voeding krijgt via zijn infuus, morgen de helft via het infuus en de helft via de peg en overmorgen de gehele voeding via de peg. Als deze stappen zonder problemen verlopen en zijn herstel voorspoedig gaat, zou Meesje eind deze week op zijn vroegst naar huis mogen.
Vannacht mag Ellen in het WKZ blijven slapen in de ouderslaapkamer om zo wat langer en dichter bij Meesje te kunnen zijn.
Al met al een hele spannende dag, die tot op dit moment gelukkig goed verlopen is! Meesje is een bikkel!

Volgende week operatie

Gisteren hebben we te horen gekregen dat Meesje a.s. dinsdag geopereerd zal gaan worden. Onder narcose zullen diverse ingrepen gedaan worden. Mees zal een peg (buiksonde) gaan krijgen, zijn amandelen zullen geknipt worden en naar zijn ogen zal er gekeken worden (om te bekijken wat er nu echt mis waardoor hij niet ziet). Vooralsnog is niet duidelijk of zijn liesbreuk ook meegenomen gaat worden bij zijn operatie.
Al met al zal het een spannende dag worden. Aan de narcose en de operatie zitten altijd risico's en voor Mees met zijn aandoening helemaal. A.s. maandag zal Mees opgenomen worden voor wat vooronderzoeken. Dinsdagmorgen is de operatie en daarna is het nog niet duidelijk hoe lang Mees moet blijven.
Ook al is het voor ons toch best wat geregel, toch zijn we blij dat Mees zo snel geholpen wordt. M.n. van het plaatsen van de peg en het verwijderen van de amandelen verwachten we voor Mees toch wel een stukje comfort. Immers is het volgens ons niet fijn voor Mees om altijd een sonde in zijn neus en keel te hebben. Daarnaast bemoeilijken zijn forse amandelen bij de kleinste verkoudheid het ademen bij Mees. Al met al zijn we erg benieuwd naar de afloop van en de periode na de operatie.

Verder gaat het momenteel best wel aardig met Meesje. Hij lijkt best wel comfortabel. Vorige week is hij nog bij de voetrefelextherapeute geweest. Het lijkt of hij daar goed op reageert, maar bij Mees is dat wat moeilijk vast te stellen. Maar alles wat een bijdrage kan leveren aan een stukje comfort voor hem, pakken we aan. Afgelopen weekend is hij weer gaan logeren bij Mappa Mondo in Waalre. De vorige keer had hij de mensen daar nogal laten schrikken met zijn ademstilstand en langdurige beademing daarop. Deze keer heeft Mees zich goed gedragen en heeft hij daar een lekker weekend gehad.

Aardig verkouden

Vorige week vrijdag is de huisarts bij ons geweest. Zij kwam naar de keelamandelen van Mees kijken. Mees heeft 2 weken een antibiotica kuurtje gehad om te kijken of daarmee zijn keelamandelen wat zouden slinken. Dat was niet het geval. Zijn amandelen waren nog steeds net zo opgezet en zaten nog steeds tegen elkaar aan. De antibiotica had dus geen effect gehad. De dokter zei dat het misschien daardoor kon komen dat hij zijn slijm zo moeilijk weg kan krijgen. Dit hebben we aan de KNO-arts in Utrecht doorgegeven. Hopelijk is dit een reden om zijn keelamandelen toch te verwijderen als Mees onder narcose gaat voor andere ingrepen.
Ook heeft Ellen contact gehad met de neuroloog uit Utrecht. De uitslag van de bloedspiegel van de Fenobarbital (anti-epileptica) was bekend. De neuroloog gaf aan dat de uitslag goed was. Als Mees zijn epilepsie zou toenemen dan kan de dosering eventueel nog omhoog. Zij heeft alvast een plannetje gemaakt voor het geval dat nodig is. Ze was wel erg tevreden dat Mees al een week geen epilepsie heeft laten zien.

Mees is afgelopen week erg verkouden geweest. Hij heeft daardoor kleine zuurstofdipjes gehad. Gelukkig kon hij gewoon thuis blijven en gaat het weer steeds beter met hem.
Sinds gisteren is zijn tweede tandje door op naar nummer drie!

Weinig nieuws is goed nieuws

De afgelopen week is het best wel goed gegaan met Mees. In de nacht van afgelopen vrijdag op zaterdag heeft hij nog wel een hele reeks epileptische aanvallen gehad met een (forse) saturatiedaling, maar sindsdien (afkloppen) heeft hij er geen meer laten zien. Al met al heeft Mees een goede week doorgemaakt.
Afgelopen maandag heeft hij eindelijk zijn 11-maanden vaccinatie gehad en is het nog even afwachten of hij daar nog wat (epileptische) reactie op krijgt.
Deze keer hebben we dus niet zoveel te melden, maar dat is ook wel een keer fijn.