Uitslag EEG

Afgelopen maandag heeft de thuiszorgverpleegkundige namens ons nogmaals contact opgenomen met het WKZ omdat wij nog steeds geen uitslag van de EEG hadden gekregen. Zij heeft aangegeven dat de uitslag toch echt die dag binnen moest zijn omdat wij lang genoeg gewacht hadden. Om 17.30u ging dan eindelijk de telefoon. Helaas kregen we te horen dat er op de EEG geen enkele vooruitgang te zien was. Dat betekent dat geen enkel medicijn en dieet tegen de epilepsie heeft geholpen. We zullen dus moeten accepteren dat Mees is zoals hij nu is. Hij kan nog wel minimale stapjes maken maar meer dan dat zal het niet worden. Het Ketogeen dieet gaan we vanaf volgende week afbouwen samen met het medicijn Sabril. Ook dit medicijn heeft geen positieve werking gehad op het onderdrukken van het Syndroom van West. Omdat beide afgebouwd gaan worden, is het afwachten hoe Mees daarop gaat reageren. Als hij meer epilepsie laat zien, zullen er weer andere medicijnen verhoogd of bij gaan komen.

 

Meesje even zonder sonde.

 

Gisteren is Ellen met Mees naar de revalidatiearts geweest. Zij heeft nog eens goed naar de rug van Meesje gekeken. Ze zei dat de scoliose en kyfose behoorlijk was (vergroeiing in zijn rug). Wel durfde ze het aan om er nog even niks aan te doen omdat ze nog steeds hoopt dat zijn rug vanzelf weer rechter gaat staan. Voor de zekerheid neemt ze nog even contact op met een arts in Arnhem om te kijken of hij er hetzelfde over denkt. Ook gaat ze aan onze ergotherapeute vragen of zij contact met ons opneemt voor het aanvragen van een kinderstoel voor in de auto. Want Mees groeit op het moment zo hard dat hij bijna uit de maxi cosy gegroeid is.

We hebben het ook nog even over Kempenhaeghe gehad. Dat is een centrum wat gespecialiseerd is in epilepsie. We zouden het fijn vinden als Mees daar een keer lang en goed geobserveerd wordt zodat wij weten wat nou precies wel of geen epilepsie is en hoe we moeten handelen in bepaalde gevallen.

Mees krijgt ook nog een spalkje voor zijn handjes. Dat is een spalkje om zijn duim naar buiten te houden. Dat voorkomt smetplekjes in zijn vuistjes en behoudt de grijpfunctie.



 

Vandaag hebben we een brief in de bus gehad van het CIZ, het indicatieorgaan voor de Zorg in Natura. Onze uren thuiszorg zijn nog iets uitgebreid. We hadden 35 uur per week thuiszorg (kunnen we ook inzetten voor dagen bij Mappa Mondo) en we gaan naar 39 uur. Dat is natuurlijk heel erg fijn en geeft ons nog wat meer lucht.