Mappa Mondo, afbouw Ketogeen dieet en verwijzing Kempenhaeghe

Afgelopen weekend is Meesje een paar dagen bij Mappa Mondo in Waalre geweest zodat wij met een groep vrienden een lang weekend naar Duitsland konden gaan. Meesje heeft het daar supergoed gedaan. Het is zo fijn dat we hem daar met een gerust hart achter kunnen laten wetende dat hij daar alle aandacht, knuffels en zorg krijgt die hij nodig heeft.

Mees in zijn pyjama. Ff een grapje met ons klein boefje!

Vorige week hebben we vanuit het WKZ doorgekregen dat we voor Mees een verwijzing krijgen voor Kempenhaeghe. We moeten daar niet al te hoge, of beter gezegd meer, verwachtingen van hebben, maar mogelijk kunnen ze Mees daar uitgebreider observeren en de medicijnen zo inregelen dat het Syndroom van West en het vele spugen beter onder controle te krijgen is.
We krijgen verder op dit moment toch wat twijfels over het afbouwen van het Ketogeen dieet. We horen van verschillende kanten dat het afbouwen van het Ketogeen dieet in een week wel heel snel is en daarnaast horen we dat je het dieet misschien toch wat langer dan drie maanden moet uitproberen (dit schijnt bij Kempenhaeghe het geval te zijn). Omdat Mees afgelopen weekend bij Mappa Mondo was, zijn we nog niet begonnen met het afbouwen van het dieet. Ook horen we dat het wellicht niet handig is om twee anti-epileptica (het ketogeen dieet en het medicijn Sabril) tegelijk af te bouwen. Vandaag heeft Koen gemaild met de diëtiste uit Utrecht om dit dilemma voor te leggen, maar ze blijkt twee weken met vakantie te zijn. Meteen heeft hij onze epilepsieconsulent gemaild, hopelijk kan zij dit dilemma aan de neuroloog voorleggen. Ook heeft Koen Kempenhaeghe gebeld om te vragen wat hun advies is, maar heeft daar nog niemand te pakken kunnen krijgen.

Vandaag is het badje van Mees eindelijk binnengekomen. Hij kan dus morgen languit in bad. Dat zal hij heel fijn vinden. Nu is het nog wachten op de kinderwagen.