Verwijzing Kempenhaeghe

Afgelopen donderdag heeft Ellen de diëtiste van Kempenhaeghe gesproken. Het was een heel fijn gesprek. Zij nam alle tijd van de wereld en heeft ons ook echt goed geholpen en dat terwijl de verwijzing vanuit het WKZ nog niet eens binnen is. Zij heeft ons tips gegeven en voeding voor ons besteld (de Ketogene voeding was bijna op en aangezien onze eigen diëtiste op vakantie was, was dat wel heel fijn).

Eergisteren heeft Ellen contact gehad met de neuroloog van het WKZ. Ellen wilde maar één ding bereiken en dat was dat de verwijzing naar Kempenhaeghe zo snel mogelijk de deur uit was. De neuroloog vertelde dat het heel veel werk was en dat ze er druk mee bezig was. We zijn benieuwd wanneer we een telefoontje van Kempenhaeghe krijgen.
Vandaag hebben we doorgekregen dat we volgende week woensdag de nieuwe aangepaste kinderwagen op kunnen komen halen. Eindelijk! Nu nog goed wandelweer!

Foto links: Verven in bad. Wat hadden we een lol en natuurlijk moest Meesje er ook aan geloven.
Foto rechts: Helemaal uitgeteld lagen de mannen op de bank.

Mappa Mondo, afbouw Ketogeen dieet en verwijzing Kempenhaeghe

Afgelopen weekend is Meesje een paar dagen bij Mappa Mondo in Waalre geweest zodat wij met een groep vrienden een lang weekend naar Duitsland konden gaan. Meesje heeft het daar supergoed gedaan. Het is zo fijn dat we hem daar met een gerust hart achter kunnen laten wetende dat hij daar alle aandacht, knuffels en zorg krijgt die hij nodig heeft.

Mees in zijn pyjama. Ff een grapje met ons klein boefje!

Vorige week hebben we vanuit het WKZ doorgekregen dat we voor Mees een verwijzing krijgen voor Kempenhaeghe. We moeten daar niet al te hoge, of beter gezegd meer, verwachtingen van hebben, maar mogelijk kunnen ze Mees daar uitgebreider observeren en de medicijnen zo inregelen dat het Syndroom van West en het vele spugen beter onder controle te krijgen is.
We krijgen verder op dit moment toch wat twijfels over het afbouwen van het Ketogeen dieet. We horen van verschillende kanten dat het afbouwen van het Ketogeen dieet in een week wel heel snel is en daarnaast horen we dat je het dieet misschien toch wat langer dan drie maanden moet uitproberen (dit schijnt bij Kempenhaeghe het geval te zijn). Omdat Mees afgelopen weekend bij Mappa Mondo was, zijn we nog niet begonnen met het afbouwen van het dieet. Ook horen we dat het wellicht niet handig is om twee anti-epileptica (het ketogeen dieet en het medicijn Sabril) tegelijk af te bouwen. Vandaag heeft Koen gemaild met de diëtiste uit Utrecht om dit dilemma voor te leggen, maar ze blijkt twee weken met vakantie te zijn. Meteen heeft hij onze epilepsieconsulent gemaild, hopelijk kan zij dit dilemma aan de neuroloog voorleggen. Ook heeft Koen Kempenhaeghe gebeld om te vragen wat hun advies is, maar heeft daar nog niemand te pakken kunnen krijgen.

Vandaag is het badje van Mees eindelijk binnengekomen. Hij kan dus morgen languit in bad. Dat zal hij heel fijn vinden. Nu is het nog wachten op de kinderwagen.



Uitslag EEG

Afgelopen maandag heeft de thuiszorgverpleegkundige namens ons nogmaals contact opgenomen met het WKZ omdat wij nog steeds geen uitslag van de EEG hadden gekregen. Zij heeft aangegeven dat de uitslag toch echt die dag binnen moest zijn omdat wij lang genoeg gewacht hadden. Om 17.30u ging dan eindelijk de telefoon. Helaas kregen we te horen dat er op de EEG geen enkele vooruitgang te zien was. Dat betekent dat geen enkel medicijn en dieet tegen de epilepsie heeft geholpen. We zullen dus moeten accepteren dat Mees is zoals hij nu is. Hij kan nog wel minimale stapjes maken maar meer dan dat zal het niet worden. Het Ketogeen dieet gaan we vanaf volgende week afbouwen samen met het medicijn Sabril. Ook dit medicijn heeft geen positieve werking gehad op het onderdrukken van het Syndroom van West. Omdat beide afgebouwd gaan worden, is het afwachten hoe Mees daarop gaat reageren. Als hij meer epilepsie laat zien, zullen er weer andere medicijnen verhoogd of bij gaan komen.

 

Meesje even zonder sonde.

 

Gisteren is Ellen met Mees naar de revalidatiearts geweest. Zij heeft nog eens goed naar de rug van Meesje gekeken. Ze zei dat de scoliose en kyfose behoorlijk was (vergroeiing in zijn rug). Wel durfde ze het aan om er nog even niks aan te doen omdat ze nog steeds hoopt dat zijn rug vanzelf weer rechter gaat staan. Voor de zekerheid neemt ze nog even contact op met een arts in Arnhem om te kijken of hij er hetzelfde over denkt. Ook gaat ze aan onze ergotherapeute vragen of zij contact met ons opneemt voor het aanvragen van een kinderstoel voor in de auto. Want Mees groeit op het moment zo hard dat hij bijna uit de maxi cosy gegroeid is.

We hebben het ook nog even over Kempenhaeghe gehad. Dat is een centrum wat gespecialiseerd is in epilepsie. We zouden het fijn vinden als Mees daar een keer lang en goed geobserveerd wordt zodat wij weten wat nou precies wel of geen epilepsie is en hoe we moeten handelen in bepaalde gevallen.

Mees krijgt ook nog een spalkje voor zijn handjes. Dat is een spalkje om zijn duim naar buiten te houden. Dat voorkomt smetplekjes in zijn vuistjes en behoudt de grijpfunctie.



 

Vandaag hebben we een brief in de bus gehad van het CIZ, het indicatieorgaan voor de Zorg in Natura. Onze uren thuiszorg zijn nog iets uitgebreid. We hadden 35 uur per week thuiszorg (kunnen we ook inzetten voor dagen bij Mappa Mondo) en we gaan naar 39 uur. Dat is natuurlijk heel erg fijn en geeft ons nog wat meer lucht.

Niet veel nieuws

Helaas hebben we afgelopen vrijdag geen telefoontje gehad van de neuroloog van het WKZ. De uitslag van de EEG zal wellicht nog steeds niet bekend zijn, maar het was wel zo netjes geweest als er even iemand gebeld had (beetje rekening houdend met onze gevoelens). Koen heeft maandag een mailtje gestuurd naar de epilepsieconsulent. Hopelijk kan zij de druk een beetje opvoeren zodat de uitslag snel binnen is. Tot vandaag hebben we nog geen uitslag doorgekregen.

Sam geeft Meesje ook volop aandacht. Op deze foto's heeft hij zelf zijn stoeltje naast Mees gezet en is volop tegen hem aan het kletsen. Mees lijkt te genieten van Sam zijn verhalen en kusjes.
De foto's zijn gemaakt op commando van Sam: "Mama foto maken!"

Meesje vindt het het heerlijk om in zijn stoel te zitten. Even in een andere houding lijkt hem te doen ontspannen.

Hij is nog steeds behoorlijk verkouden. Soms heeft hij zoveel last van het slijm dat hij er even in lijkt te stikken. Gelukkig krijgt hij het toch steeds weer weggewerkt zodat hij zich dan weer een tijdje wat comfortabeler voelt.

Afgelopen maandag bleef hij steeds in zijn epilepsie hangen. Dan sliep Mees eindelijk, maar schrok weer snel wakker van de epilepsie. Dat was toch wel zielig voor het manneke. Hij kon zijn rust niet echt vinden. Met een medicijn dat we incidenteel mogen gebruiken hebben we Meesje de rust gegeven die hij op dat moment echt nodig had.

De nachten zijn de afgelopen week nogal onrustig. Meesje is veel aan het persen en poept zich regelmatig tot zijn nek toe onder. Wij hebben daarmee ook aardig wat onrustige nachten gehad.

Toch weer een aardige verkoudheid

Afgelopen vrijdag hebben we al op de blog geschreven dat er helaas nog geen uitslag was van de EEG. De uitslag is er tot vandaag nog steeds niet. Er is aangegeven dat we deze eind deze week mogen verwachten. Ook al is de verwachting dat het beeld niet verbeterd is, is het toch wel balen dat dit zo lang duurt. We kunnen echter niet meer dan rustig afwachten.
Nadat Sam vorige week verkouden is geworden, was het weer wachten op het moment dat Mees er ook last van zou krijgen. Helaas is Mees sinds afgelopen zaterdag inderdaad niet helemaal fit. Waar bij een normaal kind het beperkt blijft tot een normale verkoudheid, heeft dit op Mees meteen weer een groter effect. Het lukt hem nog steeds niet om goed te hoesten of snotteren met als gevolg dat hij weer wat krap zit in zijn zuurstofgehalte en hij aardig vol zit met slijm. Daar hij dit probeert naar buiten te persen, spuugt hij nu ook veel meer voeding. Ook al zit Mees nog goed vol, vandaag is zijn zuurstofgehalte alweer een stuk beter, dus het lijkt weer de goede kant op te gaan.