Gisteren is Meesje met Ellen en oma weer op controle geweest bij het WKZ in Utrecht. De dag startte met een EEG om te bekijken of het ketogeen dieet in combinatie met alle medicijnen effect heeft gehad op de onderdrukking van het Syndroom van West en daarmee zijn ontwikkeling wat op gang heeft gebracht. Onze verwachtingen waren niet echt hoog gespannen, omdat we zelf zien dat de epileptische Salaamkrampen nog niet onder controle zijn. In het consult bij de neuroloog later op de morgen was de uitslag helaas nog niet binnen. Ellen wordt nu vrijdag hierover gebeld.
Na de EEG is Mees bij de oogarts geweest voor de controle van zijn oogdruk. De druk is momenteel goed en zijn netvlies is helder. M.a.w. de basis voor normaal zicht is nog steeds aanwezig, maar door de cerebrale visiestoornis komt het door de ogen opgevangen signaal niet bij de hersenen, dus kortom Mees ziet nog steeds niet (en mogelijk zal dit blijvend zijn).
De ochtend eindigde met het zojuist al genoemde bezoek aan de neuroloog. Zij gaf o.a. aan dat het niet vreemd is dat Mees spuugt omdat de spieren die zorgen dat voedsel in de maag naar de darmen gaat niet altijd goed aangestuurd worden vanuit de hersenen. De maag loopt dan bij de sondevoeding langzaam vol zonder dat deze geleegd wordt, wat leidt tot het spugen.
De neuroloog heeft de dosis van één anti-epilepticum wat verhoogd. Dit zou ervoor moeten gaan zorgen dat Mees wat "actiever" wordt. Dit medicijn is laatst al wel wat verhoogd en we hadden daarop al het idee dat hij wat actiever beweegt met zijn hoofd en armen en allerter is.
Momenteel laat Meesje zich wat meer horen. Hij is wat meer wakker en maakt wat geluiden. Hij lijkt zich daarmee iets meer bewust van zijn omgeving. Tot enkele maanden geleden had Mees nog nauwelijks geluid gemaakt, dus voor ons is dit al heel mooi.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten