Ff teveel!

Mees is afgelopen weekend bij het logeerhuis Mappa Mondo geweest. Hij heeft het daar prima naar zijn zin gehad en heel goed gedaan. Voor ons was het ook heel fijn. We konden een keer ons eigen gang gaan en we hoefden niet constant rekening te houden met de tijden en planning van Mees. Wat een vrijheid. Je mist Mees wel tijdens zo'n weekend maar alle dingen eromheen misten we absoluut niet! Wat een uitkomst dat Mappa Mondo huis.

Het besef van wat je allemaal wel kan doen als Meesje niet thuis is, komt dan wel heel duidelijk naar voren. Dat is dan wel even slikken. Ook als je nadenkt over wat Mees eigenlijk allemaal zou moeten kunnen met 10 maanden oud. Maar al snel besef je dan dat je het toch echt met Mees moet doen zoals hij is. Gelukkig is het nog steeds een heerlijk mannetje waar we zielsveel van houden en dat verzacht dan de pijn.

Helaas heeft Ellen afgelopen maandag het werk even neer moeten leggen. Ze kreeg altijd energie van de kinderen op school maar nu kostte het haar energie. Het werd haar allemaal even teveel. Sam is elke ochtend erg vroeg wakker. Daarnaast is dat besef hoe Mees is en wellicht altijd zo zal blijven. De medicijnen tegen het syndroom van West hielpen niet en we zijn bang dat het Ketogeen dieet ook niet helpt (omdat hij nog steeds Salaamkrampen laat zien). Op 23 april hebben we een EEG en snel daarna weten we meer. En wat als dat ook niet helpt............. We hebben altijd hoop gehad maar nu is onze hoop bijna weg............

Meesje heeft nog steeds heel veel last van slijm. Het slijm probeert hij met veel geweld eruit te persen zodat soms ook zijn voeding meekomt. Het vernevelen helpt hem wel wat, maar nog niet voldoende. Het is te hopen dat met de aankomende lente- en zomermaanden de virussen even aan Mees voorbij zullen gaan. Want ondanks dat hij niet met veel mensen in aanraking komt (kinderen bijna al helemaal niet), pikt hij elk virusje op en reageert hij daar hetfiger op dan een normaal kind.