Bezoek aan kinderarts en op maat gemaakte kinderstoel

Mees is gisteren op controle geweest bij de kinderarts van het JBZ. Zij gaf aan erg trots op ons te zijn omdat we de periode dat Mees tegen een longontsteking aan zat en 24 uur per dag zuurstofbehoeftig was thuis hebben weten op te vangen.
Ze vond Mees zelf er goed uit zien. Zijn huidskleur is goed en hij zit goed in zijn "vlees". Zijn gewicht en lengte zit weliswaar (zoals voorheen) onderaan de normale curve, maar is momenteel wel acceptabel. Wel is de kromming in zijn rug (scoleose) zodanig dat hier wellicht actie op ondernomen moet worden. Deze kromming kan ervoor zorgen dat zijn longen in het gedrang komen en daarmee ook zijn zuurstofcapaciteit. De schedelomvang van Mees blijft wel wat achter op de normale groei. De kinderarts constateerde dat zijn fontanel helemaal dicht gegroeid is en dat dit wel wat vroeg was. Ze gaf ook aan dat kinderen met een syndroom vaak een kleinere schedelomvang hebben. Waarschijnlijk is de groeiprikkel vanuit de hersenen te gering om de schedel goed te laten groeien. Operatief is het dichtgegroeid zijn van de fontanel wellicht te verhelpen, maar de vraag is of dit een positief effect zal hebben op de groei van zijn schedel en hersenen.

Mees even zonder sonde op de foto

Vandaag is Mees zijn kinderstoel afgeleverd. De stoel is aan alle kanten instelbaar. Hiermee hebben we de mogelijkheid om Mees bijvoorbeeld bij ons aan tafel te laten zitten om hem zo actiever bij het één en ander te betrekken. Bij het afstellen van de stoel liet Mees al zien dat hij er comfortabel in kan zitten. Nu moeten we hem er verder langzaam aan laten wennen. Hij zit vooralsnog wat achterover gekanteld in de stoel. Mees is immers niet gewend om te zitten en zijn houdingsspieren zijn niet echt goed ontwikkeld.

Volgende week wordt een wat spannende week. Dinsdag krijgt Mees een EEG om te kijken of het ketogeen dieet effect heeft op zijn epilepsie en dan m.n. het Syndroom van West. Aangezien Mees nog steeds Salaamkrampen laat zien, zijn de verwachtingen van ons niet zo positief, maar moeten we toch nog een beetje hoop houden. De uitslag zal dan volgende week vrijdag bekend zijn.