Moeizaam contact WKZ

Vorige week hebben we gemaild en gebeld met het WKZ omdat we een aantal vragen hebben. Zo heeft Mees nog steeds moeite met zijn ontlasting. Wat mogen we gebruiken om hem daarbij te helpen in combinatie met het ketogeen dieet. Verder missen we momenteel een aanspreekpunt nu de nueroloog van Mees met zwangerschapsverlof is. We hebben namelijk het gevoel dat de epileptische activiteit bij Mees toeneemt. De laatste dagen slaapt Mees namelijk overdag weer veel en heeft hij regelmatig een verhoogde hartslag terwijl het lijkt alsof hij rustig slaapt. Wellicht is het heel druk in zijn hoofdje, vol met epilepsie. Ook maakt hij een grommend geluid en ligt met opengesperde ogen en hoge spierspanning. We vragen ons af of zijn medicijnen nog in verhouding zijn met zijn toegenomen lichaamsgewicht. Derhalve hebben we gemaild en gebeld met het WKZ maar we hebben nog steeds geen reactie gehad. Daar balen we eigenlijk wel een beetje van. Het contact liep voorheen allemaal zo goed. Wel heeft Ellen wekelijks contact met de diëtiste. Maar die weet op deze vragen ook geen antwoord. 

Het is altijd fijn als er iemand tegen ons zegt dat ze toch een kleine vooruitgang zien bij Mees. Iemand van de thuiszorg die hier een tijdje niet geweest was vond hem iets allerter. Als je lekker met Mees op schoot zit en hij is wakker dan is hij echt gericht op je stem. Mees geniet dan van het geknuffel en geklets.

Ook de fysio (die gelukkig weer wekelijks komt) vindt hem iets ontspannender. Als je Mees op een bepaalde manier tot ontspanning kunt brenger, is hij veel soepeler. Soms moppert hij als hij moet "gymmen"  maar dat vinden wij ook weer leuk omdat we hem dan weer even horen.

Afgelopen maandag is Ellen met 4 kinderen uit groep 8 naar het Ronald McDonald huis in Utrecht geweest. Elk jaar organiseert haar school (OBS De Piramide, Vught) een dansshow door de kinderen. Het geld wat ze ophalen met die show gaat naar een goed doel. Dit jaar gaat het geld naar het Ronald McDonaldhuis in Utrecht omdat we daar zelf een paar weken gezeten hebben en hele goede ervaringen mee hadden. De kinderen hebben foto's gemaakt en zijn nu bezig om een powerpointpresentatie te maken voor de andere kinderen in groep 8. Aankomende maandag mogen die 4 kinderen hun verhaal presenteren zodat daarna iedereen uit groep 8 weet waar ze precies voor dansen en waarvoor ze kaartjes moeten gaan verkopen.
De show is op 27 maart om 19.00 uur en om 20.30 uur. Vind je het leuk om te komen kijken, moet je het mij even laten weten. De kaartjes kosten 5 euro per stuk.