Mees weer wat beter

Mees heeft sinds afgelopen donderdag nog maar nauwelijks extra zuurstof nodig gehad. Gelukkig heeft de longontsteking zich niet doorgezet. Wel spuugt Mees op dit moment erg veel. Vanuit ogenschijnlijk rustig toestand kan hij zo maar gaan spugen. Of dit nu te maken heeft met zijn epilepsie of iets anders is ons niet duidelijk. Het is voor het manneke in ieder geval niet fijn.

Gisteren zijn de ergotherapeute en de voorzieningenadviseur van Welzorg bij ons op huisbezoek geweest. Ze kwamen kijken of Mees in een door hen uitgezocht badje past en ook werd gekeken of Mees in de nieuwe kinderwagen past. Zowel in het bad als in de kinderwagen lijkt het of Mees comfortabel kan liggen. Welzorg gaat nu richting de gemeente Heusden een offerte uitbrengen, waarna, na opdracht van de gemeente, Welzorg de zaken verder af kan handelen. Als het meezit hebben we over anderhalve maand een bad en een kinderwagen voor Mees. Veel langer moet het niet gaan duren omdat Mees nu al bijna niet meer in het babybadje en de huidige kinderwagen past.

Meesje heeft toch weer extra zuurstof nodig

Afgelopen week is heel wisselend geweest. Vorige week donderdag en vrijdag had Mees koorts. We hadden het idee dat dat wel eens zou kunnen komen doordat hij tandjes krijgt.

Van zaterdagavond tot en met zondagmiddag heeft Mees bij Mappa Mondo mogen logeren. Papa kon zich daarmee helemaal richten op de Drunense Duinen Loop en mama kon daardoor met Sam papa aanmoedigen. Mees had het weer erg goed gedaan bij Mappa Mondo.

Vanaf zondagnacht gaat het wat minder met Meesje. Hij heeft sinds die nacht koorts en extra zuurstof nodig ook heeft hij veel last van slijm waardoor hij weer begon met persen. De huisarts heeft een ooronsteking geconstateerd en mogelijk een longontsteking. Mogelijk moet Mees daarom donderdag of vrijdag naar het JBZ voor longfoto's. Sinds gisteren is overigens zijn extra zuurstofbehoefte wat minder geworden en zijn koorts nagenoeg weg. Hij krijgt nog wel continu extra zuurstof, maar dan een standje lager.

Inmiddels is er al wel contact geweest met het WKZ. Er blijkt daar een zorgconsulente te zijn, waar we niet van het bestaan op de hoogte waren. Zij gaat nu de vragen die wij hebben voorleggen aan de specialisten.

Ook met kinderarts Van Steenbergen van het JBZ hebben we inmiddels contact gehad. Voor algemene zaken (zoals nu voor de mogelijke longonsteking) is zij onze contactpersoon.

Er wordt wel eens aan ons gevraagd of er vrienden/mensen zijn die nu in één keer anders doen naar ons of waarvan je kan zeggen dat je van sommigen iets meer had verwacht qua vriendschap. Wij kunnen echter volmondig zeggen dat wij erg blij zijn met onze vriendchappen. Sommige mensen zijn juist meer betrokken bij ons omdat ze ons overal mee willen helpen. Echt super fijn. En dan hebben we natuurlijk nog onze familie en goede vrienden die we voor geen goud willen missen en die altijd voor ons klaarstaan.



Moeizaam contact WKZ

Vorige week hebben we gemaild en gebeld met het WKZ omdat we een aantal vragen hebben. Zo heeft Mees nog steeds moeite met zijn ontlasting. Wat mogen we gebruiken om hem daarbij te helpen in combinatie met het ketogeen dieet. Verder missen we momenteel een aanspreekpunt nu de nueroloog van Mees met zwangerschapsverlof is. We hebben namelijk het gevoel dat de epileptische activiteit bij Mees toeneemt. De laatste dagen slaapt Mees namelijk overdag weer veel en heeft hij regelmatig een verhoogde hartslag terwijl het lijkt alsof hij rustig slaapt. Wellicht is het heel druk in zijn hoofdje, vol met epilepsie. Ook maakt hij een grommend geluid en ligt met opengesperde ogen en hoge spierspanning. We vragen ons af of zijn medicijnen nog in verhouding zijn met zijn toegenomen lichaamsgewicht. Derhalve hebben we gemaild en gebeld met het WKZ maar we hebben nog steeds geen reactie gehad. Daar balen we eigenlijk wel een beetje van. Het contact liep voorheen allemaal zo goed. Wel heeft Ellen wekelijks contact met de diëtiste. Maar die weet op deze vragen ook geen antwoord. 

Het is altijd fijn als er iemand tegen ons zegt dat ze toch een kleine vooruitgang zien bij Mees. Iemand van de thuiszorg die hier een tijdje niet geweest was vond hem iets allerter. Als je lekker met Mees op schoot zit en hij is wakker dan is hij echt gericht op je stem. Mees geniet dan van het geknuffel en geklets.

Ook de fysio (die gelukkig weer wekelijks komt) vindt hem iets ontspannender. Als je Mees op een bepaalde manier tot ontspanning kunt brenger, is hij veel soepeler. Soms moppert hij als hij moet "gymmen"  maar dat vinden wij ook weer leuk omdat we hem dan weer even horen.

Afgelopen maandag is Ellen met 4 kinderen uit groep 8 naar het Ronald McDonald huis in Utrecht geweest. Elk jaar organiseert haar school (OBS De Piramide, Vught) een dansshow door de kinderen. Het geld wat ze ophalen met die show gaat naar een goed doel. Dit jaar gaat het geld naar het Ronald McDonaldhuis in Utrecht omdat we daar zelf een paar weken gezeten hebben en hele goede ervaringen mee hadden. De kinderen hebben foto's gemaakt en zijn nu bezig om een powerpointpresentatie te maken voor de andere kinderen in groep 8. Aankomende maandag mogen die 4 kinderen hun verhaal presenteren zodat daarna iedereen uit groep 8 weet waar ze precies voor dansen en waarvoor ze kaartjes moeten gaan verkopen.
De show is op 27 maart om 19.00 uur en om 20.30 uur. Vind je het leuk om te komen kijken, moet je het mij even laten weten. De kaartjes kosten 5 euro per stuk.

Weinig nieuws

Veel nieuws valt er niet te vertellen over de afgelopen week (maar omdat de meesten weten dat we op woensdag iets op onze blog zetten en dat we ondertussen veel trouwe belangstellende lezers hebben, hebben we toch weer iets geplaatst vandaag). Het is hier nog steeds hetzelfde. De Salaamkrampen laat hij nog steeds zien, Mees spuugt soms nog en heeft nog steeds moeite met zijn ontlasting.

Ja daar is hij dan. Mees wakker en lachend op de foto! 

Wel genieten we (zoals velen) van het mooie weer. We durven nu sneller naar buiten met Mees en hij vindt dat zichtbaar heel fijn. Hij is dan echt gericht op alle geluidjes om zich heen en is dan volop aan het 'rondkijken'. Dat zijn gehoor het goed doet, is dan meteen duidelijk.

's Morgensvroeg in bed.

Vandaag is er iemand langs geweest van de gemeente voor de aanvraag van een badje en een kinderwagen. Mees is nu voor onze eigen kinderwagen en badje bijna te groot en dit soort voorzieningen moeten aangevraagd worden via de gemeente. De aanvraag is nu in gang gezet zodat we over een aantal weken een keuze kunnen gaan maken.