Logeerweek Mappa Mondo

Vorige week hebben we een beetje een algemeen stuk op de blog geschreven over het wisselende ketonengehalte. De reden hiervoor was dat we die week zelf op skivakantie waren en deze blog openbaar toegankelijk is. We wilden gaan slapende honden wakker maken...

Mees heeft de gehele vorige week mogen logeren bij Mappa Mondo in Waalre. Op donderdagmiddag (nu een kleine twee weken geleden) hebben we Mees naar Waalre gebracht en afgelopen zaterdag hebben we hem daar weer opgehaald. Ondertussen hebben we met de rest van de familie kunnen genieten van een heerlijk weekje in de sneeuw.

Mees heeft het erg goed gedaan bij Mappa Mondo. Hij is daar de gehele week liefdevol en deskundig verzorgd door de aanwezige verpleegkundigen, stagiaires en vrijwilligers. Ook heeft Mees bijna iedere dag bezoek gehad van familie of vrienden van ons. Dit hebben wij uiteraard erg gewaardeerd. Zo kregen we in Oostenrijk bijna dagelijks wel een foto van of bericht over Mees toegestuurd. Daarnaast hadden we iedere dag 's morgen en 's avonds even telefonisch contact met de verpleegkundige van Mappa Mondo. Zo bleven we goed op de hoogte over hoe het met Mees ging. We hadden vooraf al een erg goed gevoel over Mappa Mondo en dat is door deze logeerweek zeker niet veranderd.

Afgelopen zaterdag waren we weer erg blij dat we Mees weer zagen en hem hebben kunnen knuffelen. Eenmaal thuis merkten we dat Mees aardig ontspannen was. De afgelopen week hebben ze bij Mappa Mondo geen Salaamkrampen meer gezien. Echter de afgelopen dagen thuis hebben we helaas toch weer wat series van krampen gezien. Enerzijds lijkt Mees goed te reageren op het ketogeen dieet (hij verdraagt de voeding goed, spuugt heel weinig), maar anderzijds laat hij dus toch nog Salaamkrampen zien.
De afgelopen dagen zijn we ook bezig geweest met een aantal voorzieningen voor Mees. Zo hebben we een matras voor in de box gekocht, zodat Mees wanneer er 's nachts een verpleegkundige is daar kan slapen. Hij is namelijk bijna uit de bak van de kinderwagen gegroeid. Daarnaast hebben we een afspraak met de gemeente gemaakt voor een huisbezoek i.v.m. een aangepaste buggy voor Mees en een badvoorziening. Deze zaken moeten we met de gemeente regelen en daar komen ze op 6 maart a.s. voor langs. Hoe lang het daarna nog gaat duren voor we deze voorzieningen hebben, weten we niet. Ook is Ellen gisteren met Mees bij de ergotherapeute geweest voor het aanmeten van een kinderstoel (dat moeten we weer niet via de gemeente regelen, maar via de AWBZ). Mees is nog wel wat jong voor een kinderstoel, maar ze gaan de aanvraag toch in gang zetten.

Meesje zat opvallend goed in de stoel. Hij was op zijn gemakje aan het 'rondkijken' en oogde echt ontspannen.