Een mannetje om trots op te zijn

Ik had nooit verwacht van mezelf dat ik zo veel van een gehandicapt kind zou kunnen houden als dat ik van Meesje doe. Ik geniet dagelijks van die lieve kleine Mees. Wat een heerlijk kind is het om trots op te zijn. Wat ons mannetje allemaal al meegemaakt heeft (het had natuurlijk nooit zo mogen zijn) en hoe hij zich daar allemaal doorheen slaat, echt knap!

Afgelopen week heb ik weer een kaarsje opgestoken. Dat was al weer een tijdje geleden. Ik ben namelijk op het moment heel blij dat Meesje geen pijn heeft. Dat was eerder wel anders. Toen lag hij veel te persen en was hij erg gespannen. Nu zit hij beter in zijn vel en dan gaat het met mij ook beter. Ik ga ook steeds meer werken en zelf de klas overnemen. Ik mis de kinderen in mijn klas heel erg en als ik dan weer een dagje op school ben geweest, krijg ik daar weer heel veel energie van. Ik kan op die momenten ook echt zeggen dat het goed met me gaat en ben dan blij dat ik dan ook weer geniet van het leven.

Liefs Ellen

Afgelopen maandag kreeg Mees een nieuwe sonde (de sonde zat er namelijk 6 weken in en dan moet er een nieuwe in) en wat doe je dan...... heel veel foto's maken. Hier zie je er twee van.

Afgelopen zondag zijn we overgegaan op vier voedingen per dag in plaats van vijf. De snelheid van de voedingspomp is iets omhoog gegaan zodat Mees overdag op drie voedingen zit van anderhalf uur. Dit betekent dat wij meer tijd overhouden om iets anders te gaan doen. Mees deed het daar eigenlijk heel goed op. Tot gisteren, toen begon hij toch weer voeding te spugen (tijdens/na elke voeding). Zit hem iets dwars? Wij weten het niet. Het enige wat we zouden kunnen bedenken is dat hij vanaf zondagmiddag geen ontlasting meer heeft gehad (eerder had hij 2x op een dag dunne ontlasting). Vanmiddag heeft hij Microlax gekregen en kort daarop had hij een poepluier. Hopelijk is het spugen nu ook een stuk minder.  
De ketonen blijven iets aan de hoge kant, we zijn daarom ook erg benieuwd wat de diëtiste zegt als we haar vrijdag spreken. Ook komt vrijdag de fysio weer langs want het blijft belangrijk dat Meesje gestimuleerd wordt om te bewegen en daarmee soepel blijft.

 



Logeerweek Mappa Mondo

Vorige week hebben we een beetje een algemeen stuk op de blog geschreven over het wisselende ketonengehalte. De reden hiervoor was dat we die week zelf op skivakantie waren en deze blog openbaar toegankelijk is. We wilden gaan slapende honden wakker maken...

Mees heeft de gehele vorige week mogen logeren bij Mappa Mondo in Waalre. Op donderdagmiddag (nu een kleine twee weken geleden) hebben we Mees naar Waalre gebracht en afgelopen zaterdag hebben we hem daar weer opgehaald. Ondertussen hebben we met de rest van de familie kunnen genieten van een heerlijk weekje in de sneeuw.

Mees heeft het erg goed gedaan bij Mappa Mondo. Hij is daar de gehele week liefdevol en deskundig verzorgd door de aanwezige verpleegkundigen, stagiaires en vrijwilligers. Ook heeft Mees bijna iedere dag bezoek gehad van familie of vrienden van ons. Dit hebben wij uiteraard erg gewaardeerd. Zo kregen we in Oostenrijk bijna dagelijks wel een foto van of bericht over Mees toegestuurd. Daarnaast hadden we iedere dag 's morgen en 's avonds even telefonisch contact met de verpleegkundige van Mappa Mondo. Zo bleven we goed op de hoogte over hoe het met Mees ging. We hadden vooraf al een erg goed gevoel over Mappa Mondo en dat is door deze logeerweek zeker niet veranderd.

Afgelopen zaterdag waren we weer erg blij dat we Mees weer zagen en hem hebben kunnen knuffelen. Eenmaal thuis merkten we dat Mees aardig ontspannen was. De afgelopen week hebben ze bij Mappa Mondo geen Salaamkrampen meer gezien. Echter de afgelopen dagen thuis hebben we helaas toch weer wat series van krampen gezien. Enerzijds lijkt Mees goed te reageren op het ketogeen dieet (hij verdraagt de voeding goed, spuugt heel weinig), maar anderzijds laat hij dus toch nog Salaamkrampen zien.
De afgelopen dagen zijn we ook bezig geweest met een aantal voorzieningen voor Mees. Zo hebben we een matras voor in de box gekocht, zodat Mees wanneer er 's nachts een verpleegkundige is daar kan slapen. Hij is namelijk bijna uit de bak van de kinderwagen gegroeid. Daarnaast hebben we een afspraak met de gemeente gemaakt voor een huisbezoek i.v.m. een aangepaste buggy voor Mees en een badvoorziening. Deze zaken moeten we met de gemeente regelen en daar komen ze op 6 maart a.s. voor langs. Hoe lang het daarna nog gaat duren voor we deze voorzieningen hebben, weten we niet. Ook is Ellen gisteren met Mees bij de ergotherapeute geweest voor het aanmeten van een kinderstoel (dat moeten we weer niet via de gemeente regelen, maar via de AWBZ). Mees is nog wel wat jong voor een kinderstoel, maar ze gaan de aanvraag toch in gang zetten.

Meesje zat opvallend goed in de stoel. Hij was op zijn gemakje aan het 'rondkijken' en oogde echt ontspannen.

Schommelend ketonengehalte

Het ketonengehalte bij Meesje blijft op en neer schommelen. Er is contact geweest met het ziekenhuis en we moeten het goed in de gaten blijven houden (alles invullen in een schema: ketonen, glucose, epilepsie aanvallen, ontlasting, spugen). Als Mees teveel ketonen heeft moeten we hem appelsap geven zodat zijn koolhydraten en glucose wat toenemen en zijn vetten wat afnemen. Daardoor worden dan de ketonen ook minder en dat is beter voor het dieet, want teveel aan ketonen in zijn bloed kan juist de epilepsie bevorderen. En dat willen we natuurlijk niet. Vorige week namen de Salaamkrampen weer toe en zagen we elke dag wel weer een serie. Deze week zijn de aanvallen gelukkig weer wat minder.

Het probleem was dat Mees de afgelopen dagen zijn dag- en nachtritme leek om te gooien. 's Nachts lag hij uren wakker en overdag sliep hij veel. Maar de laatste twee dagen is hij overdag wat meer wakker en de afgelopen nacht heeft hij heerlijk liggen slapen. 

Eindelijk weer thuis :-).

Toen de buikgriep eindelijk onder controle was, mocht Mees mee naar huis! Ook de ketonen en glucose (in zijn bloed) waren stabiel, Mees spuugde niet meer en zijn hartslag en saturatie waren normaal. Geen reden meer dus om hem in Utrecht te houden. Afgelopen maandagmiddag was het dan zover. Na nog wat laatste uitleg over het bloedprikken, dieet, medicijnen, enz hebben we Mees goed ingepakt en zijn we er snel vandoor gegaan. Helemaal blij zaten oma Mariette, Mees en Ellen in de auto op weg naar Brabant.

Het is altijd fijn om weer je eigen ding te kunnen doen en niet meer elke dag op en neer te hoeven rijden naar Utrecht. Desondanks hebben we het daar altijd prima naar ons zin. Het is gezellig met de verpleegkundigen, zij en de artsen nemen altijd alle tijd voor vragen en Meesje wordt erg goed verzorgd en in de gaten gehouden.    

Weer thuis, is het wel even zoeken naar de juiste draai. Hoe moet de nieuwe voeding aangemaakt worden en de nieuwe medicijnen opgelost worden, op welke tijd geef je ze en hoe laat geef je de voeding (want 6 uur 's morgens, zo laat kreeg Mees zijn 1ste voeding in het WKZ, vinden wij echt te vroeg). Ook is het weer even zoeken naar de extra spullen die je weer meekrijgt. Waar laat je toch alles wat Mees ondertussen verzameld heeft. Maar na een paar dagen, hebben we onze draai toch weer goed gevonden en is het weer genieten van ons gezinnetje.

Vanmorgen is er weer iemand van de thuiszorg geweest. Het is altijd fijn als zo iemand met goede tips komt waar wij dan gretig gebruik van maken. Ook is Mees vanmorgen weer ingeënt tegen het RS-virus. Hij laat dan toch wel horen dat hij dat niet fijn vindt. Wij zijn dan altijd blij als hij een geluidje maakt. Ook valt het ons op dat hij iets allerter is. Wat wij ook knap vinden is dat Meesje zijn hoofdje zelf recht kan houden en dat hij hem zelf op en neer beweegt. Je kan maar ergens blij mee zijn, toch!
Elke avond nemen we uitgebreid de tijd voor Meesje en knuffelenen we hem helemaal plat ;-).