Vrij rustig en stabiel

Woensdag 26 december 2012

De afgelopen week is het redelijk goed gegaan met Mees. Ondanks dat hij nog regelmatig de epileptische Salaamkrampen laat zien en af en toe nog een mondje spuugt, komt hij de dagen en nachten redelijk rustig door. De kinderthuiszorg ondersteunt ons hier goed in.
Afgelopen vrijdag heeft Mees weer een EEG van zijn hersentjes gehad. Helaas was daar nog geen verbetering op zichtbaar. Wij hadden dit ook niet echt verwacht, maar uiteraard wel een beetje gehoopt. Voorlopig krijgt Mees nog steeds dezelfde medicijnen omdat de neuroloog nog even wil aankijken of deze medicijnen toch gaan werken en ook omdat er nog maar weinig mogelijkheden over zijn.
Morgenavond (donderdag) gaan we kijken bij het Mappa Mondo-huis in Waalre. Mees moet nog wel op 9 januari geïndiceerd worden, maar de verwachting is dat dit wel goed gaat komen. We zijn erg benieuwd hoe dit logeerhuis eruit ziet.
De afgelopen dagen is het rondom Mees wat drukker geweest met alle kerstactiviteiten. We merken wel dat deze drukte hem wat extra prikkelt en hij daardoor sneller Salaamkrampen krijgt. Vanmiddag heeft Mees het wel lekker rustig gehad. De kinderthuiszorg hadden we voor de middag kunnen regelen, zodat we zelf de Kangoeroeloop in Vught hebben kunnen lopen.

Mees heeft lol in zijn slaap

Mees doet het naar omstandigheden goed thuis

Woensdag 19 december 2012

De afgelopen week is het met Mees thuis eigenlijk best wel goed gegaan. De verzorging en verpleging is weliswaar best wel bewerkelijk, maar met de hulp van de verpleegkundigen van de Kinderthuiszorg is het goed te doen geweest. Inmiddels hebben we voor 35 uur per week Kinderthuiszorg. Deze uren kunnen we naar eigen behoefte inzetten. De afgelopen week hebben we zo twee nachten een verpleegkundige in huis gehad zodat we zelf ongestoord hebben kunnen slapen.
Afgelopen dinsdag is Mees op consult geweest bij de kinderarts in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Zij vond Mees er, los van wat hij allemaal mankeert, goed uit zien. Van de navel-, lies, en waterbreuk heeft hij momenteel weinig last van.
Mees heeft de afgelopen week nog steeds Salaamkrampen laten zien. A.s. vrijdag krijgt hij weer een EEG in Utrecht om te kijken of het beeld van zijn hersentje wat verbeterd is. Aangezien Mees de Salaamkrampen nog heeft, zijn onze verwachtingen niet al te hoog gespannen.
Inmiddels hebben we ons ook aangemeld voor Mappa Mondo. Dit is een logeerhuis van het Rode Kruis in Waalre voor kinderen met een handicap. We gaan nu kijken wat de mogelijkheden zijn om Mees daar een weekendje of eventueel een weekje te laten logeren. Wel moet hij begin januari daar nog voor geïndiceerd worden om te bekijken of hij daarvoor in aanmerking komt. Het is dus nog even wachten op de uitkomst daarvan. Voor ons zou dit bijvoorbeeld een mogelijkheid zijn om ons jaarlijkse skiweekje met de familie te hebben.

Mees aan het gapen.

Mees is weer thuis

Woensdag 12 december 2012

Inmiddels is Mees afgelopen vrijdag een half jaar geworden. Voor ons was het een heel heftig half jaar. Helaas is er nog niet echt zicht op verbetering, dus moeten we het er nu maar het beste van maken.
Sneller dan verwacht is Mees vanuit het ziekenhuis in Den Bosch naar huis gekomen. In het ziekenhuis was zijn toestand aardig stabiel, dus hebben ze aangegeven dat Mees naar huis mocht. Niet dat het nu ineens beter gaat met Mees, maar wel dat hij nu redelijk stabiel is. Het is nog steeds niet bekend wat hij nu eigenlijk mankeert, daarnaast is het Syndroom van West, en daarmee de Salaamkrampen, nog steeds niet onder controle. Zijn ontwikkeling staat dus nog steeds stil. Verder ziet hij (nog steeds) niets, spuugt hij regelmatig op de sondevoeding die hij krijgt en laat toch nog saturatiedalingen zien (zuurstofgehalte bloed) waarbij hij soms grauw wordt. Om dit alles wat onder controle te krijgen of houden krijgt hij momenteel tien verschillende medicijnen (meerdere malen) toegediend per dag.
Afgelopen maandag is Ellen hem met een thuisverpleegkundige op gaan halen en inmiddels is hij twee dagen thuis. Tot nu valt het nog niet tegen. Overdag hebben we deels een thuisverpleegkundige voor Mees. Voor twee nachten in de week loopt er nu ook een aanvraag. We hebben dan in ieder geval twee nachten om ongestoord door te kunnen slapen (als Sam zich tenminste gedraagt).
Gisteren heeft Ellen met Mees al een lekkere wandeling kunnen maken. Dik ingepakt lag hij in de kinderwagen.

Nog even een leuk verhaal. Twee weken geleden toen Mees een dagje thuis was had Ellen aan Koen wijs gemaakt dat Mees zelf zijn sonde eruit getrokken had. Dit bleek achteraf niet zo te zijn. Ellen had dit zelf gedaan om een mooie fotoreportage van Mees met Sam te kunnen maken. De thuisverpleegkundige had hierbij geholpen en de sonde na afloop weer terug geplaatst. Hieronder het resultaat op twee canvasdoeken. Een mooi cadeau van de Sint!

Mees weer in Den Bosch

Woensdag 5 december 2012

Vorige week was al aangekondigd dat Mees mogelijk naar het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch overgebracht zou worden. Gisterenmorgen (dinsdag) is Mees dan ook met de ambulance overgebracht naar het JBZ. Niet dat het nu beter gaat met Mees, maar in het Wilhelmina Kinderziekenhuis zouden de komende periode geen bijzondere onderzoeken gedaan worden. Voor onszelf is het veel fijner om Mees in Den Bosch te hebben. We hoeven nu niet iedere dag naar Utrecht te reizen. Met name voor Ellen scheelt dit natuurlijk veel energie in m.n. het reizen. Daarnaast kan Ellen nu ook wat makkelijker enkele uren in de week op school werken.
In het WKZ werd Mees uiteraard goed verpleegd, maar met het JBZ hebben we ook heel goede ervaringen. Verder zal er veelvuldig overleg zijn met het WKZ en m.n. met neurologie.
De afgelopen week is de saturatie (zuurstofgehalte bloed) gelukkig verbeterd. De laatste longfoto liet ook zien dat de longen wat verbeterd waren. Wel is zijn rechterlongkwab nog steeds afgesloten en functioneert nog steeds niet.
Mees krijgt momenteel ook weer andere voeding. Omdat hij voeding met een wat hogere voedingswaarde nodig heeft, zijn ze overgestapt op specifieke sondevoeding. Helaas spuugt Mees hier ook nog regelmatig op.
Sinds bijna twee weken krijgt Mees het middel Sabril om de Salaamkrampen onder controle te krijgen. Tot nu toe zijn ze echter nog niet onder controle. Daar het middel de afgelopen weken in opbouw is, is het nog afwachten of het zijn werk gaat doen.
Vandaag is de kinderfysiotherapeut ook bij Mees langs geweest. Wat wij al een tijdje zagen, constateerde de fysio nu ook. Mees zijn rug lijkt namelijk wat aan het vergroeien te zijn wat kan leiden tot scoliose (bolling onder in zijn rug). De fysio heeft nu aangegeven dat Mees meer op zijn buikje moet liggen om dit te verbeteren. Daarnaast komt de fysio iedere dag langs om Mees te behandelen.
Nu Mees in Den Bosch is, kan Sam ook makkelijker bij zijn broertje op bezoek. Sam heeft gisteren en vandaag Mees uitgebreid kunnen knuffelen.

Vandaag is Sinterklaas ook bij het JBZ langs geweest en heeft natuurlijk Mees ook niet overgeslagen.