Steeds wat minder

Woensdag 28 november 2012

De afgelopen week is de conditie van Mees een beetje minder geworden. Helaas is zijn zuurstofbehoefte groter geworden. Had Mees eerst gedurende de dag meerdere keren een lage saturatie (zuurstofgehalte) waardoor hij extra zuurstof toegediend moest krijgen, sinds vorige week is dat nagenoeg 24 uur per dag. Om die reden kon Mees in eerste instantie afgelopen weekend niet met weekendverlof. Zaterdagavond en zondagmorgen kregen we echter vanuit het WKZ te horen dat Mees momenten had dat hij geen extra zuurstof nodig had. Ellen had zondagmorgen daarom gevraagd of Mees een dag en een nacht naar huis mocht. Dat mocht en zondagmorgen hebben we hem dan ook opgehaald. Ellen heeft die dag volop met hem kunnen knuffelen, iets wat hij heel fijn vindt. De nacht thuis is Mees best wel rustig doorgekomen. Wel zat zijn saturatie aan de lage kant en hebben we hem af en toe wat extfra zuurstof moeten geven.
Daarnaast is er, omdat de epileptische Salaamkrampen nog steeds niet onder controle zijn, weer overgestapt op een nieuw medicijn, Sabril. Helaas krijgt Mees nu al vijf anti-epileptica, waarvan er twee gelukkig in afbouw zijn. Van al deze medicijnen (daarnaast nog 9 andere medicijnen.....) is Mees erg slaperig en nauwelijks echt wakker.

Maandagnamiddag hebben we hem weer terug gebracht en hebben we een gesprek gehad met de neuroloog, de zaalarts (kinderarts) en een verpleegkundige (om het verslag te schrijven). Dit was een heel goed en open gesprek. We hebben daar heel goed onze gedachten, zorgen en andere zaken kunnen bespreken. Nog steeds hebben de artsen geen idee van wat Mees nu eigenlijk mankeert, het onderzoek loopt nog steeds. De epilepsie is nog steeds niet onder controle en zijn luchtwegen en longen zijn een steeds groter probleem en lijkt het langzaam wat slechter te gaan met zijn longen. Het zuurstoftekort is hier het gevolg van. We hebben ook gesproken over in welke toestand Mees naar huis toe zou kunnen. Los van wat Mees verder allemaal mankeert en waarvoor hij zorg nodig heeft, hebben we aangegeven dat Mees in onze ogen naar huis kan op het moment dat hij de nachten rustig door kan komen (uiteraard ook met het oog op onze eigen nachtrust) en hij niet 24 uur per dag zuurstofbehoeftig is. Met name dit laatste speelt op dit moment. Daarom wordt er nu over gesproken om Mees toch weer over te plaatsen naar het JBZ in Den Bosch. In overleg met Utrecht kan Mees daar ook verpleegd worden en is het voor ons vanuit thuis ook iets makkelijker te doen. Morgen (donderdag) krijgen we wat meer hierover te horen.
Sinds gisteren heeft Mees een zuurstofsnor i.p.v. zuurstof via een kapje dat in de buurt van zijn mond ligt. Met dit snorretje krijgt Mees directer zuurstof toegediend en heeft dit een beter effect.

Wisselend beeld in Utrecht

Woensdag 21 november 2012

De afgelopen week is het in Utrecht wat wisselend gegaan met Mees. Het vernevelen en de antibiotica hebben de eerste dagen echt wat verlichting gebracht bij Mees. Hij had minder last van slijm en zijn saturatie (zuurstgehalte bloed) bleef meestl wel goed. De afgelopen dagen heeft hij echter weer wat meer last van slijm gehad, al ging het vandaag niet slecht.
Afgelopen weekend zou Mees met weekendverlof mogen. Helaas ging dat niet door omdat afgelopen vrijdag Sam ziek was (volgens huisarts had hij roodvonk, met antibiotica was hij snel weer beter). I.p.v. zaterdag zouden we Mees daarom op zondag op gaan halen, maar ook dat ging niet door omdat Ellen griep had op zondag. Helaas werd het dus geen Sinterklaasintocht met z'n viertjes, maar is Sam samen met zijn vader geweest (Sam genoot overigens volop en kon de pepernoten van Zwarte Piet wel waarderen).
Mees heeft overigens op zijn kamertje in Utrecht ook al bezoek gehad van Sint en Piet (foto gemaakt door verpleegkundige Floor).

Gisteren heeft Mees weer een onderzoek gehad bij de oogarts. De oogboldruk was wat verbeterd, maar de sterktemeting was wat verslechterd. Dit laatste kunnen ze, ondanks dat Mees niets ziet (of beter gezegd waarneemt), wel meten. We vragen ons overigens wel af in hoeverre het deze keer goed gemeten is.
Gisteren hebben we ook gehoord dat Mees wellicht eind deze week naar huis toe mag. Dat zou natuurlijk weer erg fijn zijn. Wel hopen we dat Mees dan niet zoveel last van slijm heeft waardoor de nachten wat rustiger zijn voor ons en hij geen extra zuurstof nodig heeft. Overigens wil dit niet zeggen dat de Salaamkrampen onder controle zijn. Het nieuwe medicijn heeft de krampen al wel wat verminderd, maar helaas zijn ze nog niet weg. Wellicht krijgt hij nog een EEG voordat hij naar huis gaat om te kijken in hoeverre het beeld veranderd is.
Vandaag heeft de arts aangegeven dat er aan gedacht wordt om eventueel om te schakelen naar een nieuw medicijn om de krampen onder controle te kunnen krijgen. Daarnaast gaf hij aan dat de luchtwegen wisselend een probleem kunnen blijven. Door de hypertonie (hoge spierspanning) heeft Mees moeite om slijm weg te werken. Daarnaast heeft hij snel last van slijm omdat hij elk virus makkelijk oppakt. Het vernevelen en een onderhoudsdosering antibiotica moeten hem hierbij helpen.

Mees weer in WKZ

Woensdag 14 november 2012

Helaas ligt Mees weer in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. De afgelopen negen dagen hebben we moeten constateren dat de salaamkrampen weer toe zijn genomen. Met de prednisonkuur leek het aan de buitenkant aardig onder controle, helaas was dat niet te zien op de EEG. Omdat het hier een kuur betreft en het nog niet helemaal onder controle was, zijn de artsen twee weken geleden overgeschakeld op een ander medicijn (Zonisamide). Echter met dit medicijn zijn de krampen alleen maar toegenomen. Ellen had daarom afgelopen vrijdag contact opgenomen met de neuroloog in Utrecht. Deze gaf aan dat het beter is om Mees toch weer op te nemen in het WKZ omdat zij geen goed gevoel had over de epilepsie. Afgelopen maandag is Mees daarom weer opgenomen in het ziekenhuis. Meteen is er daar een EEG gemaakt. Het beeld dat de EEG toonde was helaas slechter dan de vorige EEG. Er was nog meer wanorde in zijn hersentjes waarneembaar. Een nieuw medicijn (Topomax) wordt daarom nu ingezet en het andere medicijn wordt weer afgebouwd.

Mees even zonder sonde (heeft hij uitgespuugd)

Omdat Mees ook nog steeds veel last van slijm heeft dat hij moeilijk kan verwerken (en waardoor hij m.n. 's nachts erg onrustig is), is de longarts nu ook weer aan het kijken wat de oorzaak zou kunnen zijn en wat er eventueel aan gedaan kan worden. Daarnaast laat Mees ook regelmatig wat saturatiedipjes (te weinig zuurstof in bloed) zien, waarvoor hij wat extra zuurstof krijgt. Vanmorgen is er daarom ook een longfoto gemaakt om te kijken of Mees wellicht toch een (chemische) longonsteking heeft of dat er een deel van zijn longen niet goed functioneren door een slijmprop o.i.d.

Als aan het slijmprobleem iets gedaan zou kunnen worden zou dit heel fijn zijn voor Mees en daarmee ook voor ons. Mees is hierdoor namelijk niet echt comfortabel en zorgt daarmee bij ons ook voor erg onrustige en onderbroken nachten. Mocht Mees weer naar huis mogen, dan zou het dus fijn zijn als dit wat verbeterd is.
De longfoto zag er niet echt super uit. De longarts heeft aangegeven dat de longkwab rechtsboven nauwelijks functioneert door hoogstwaarschijnlijk een slijmprop. Ook in de rest van de longen zijn wat plekjes gezien die momenteel niet functioneren. Mees gaat nu een antibioticakuur krijgen en gaat er vier keer per dag verneveld worden. Hiermee hoopt de longarts de slijm wat losser te krijgen om de longen wat beter te laten functioneren. Wel gaf de arts aan dat dit weleens een terugkerend probleem zou kunnen zijn gezien het feit dat Mees zijn slijm niet goed kan verwerken (ophoesten e.d.) en dat er af en toe toch wat voeding in de longen komt (verslikking).
Al met al weer wat negatief nieuws over Mees. Inmiddels zijn we hierop een heel eind bedacht, maar doet het ons toch veel verdriet. Gelukkig blijft Mees een lief klein knuffelmannetje waar we volop van genieten!



Mees is thuis, fijn maar onrustig

Woensdag 7 november 2012

Nadat Mees vorige week woensdag nog niet naar huis mocht, is hij afgelopen zaterdag wel thuis gekomen uit het WKZ. Dit wil niet zeggen dat het op dit moment goed gaat met Mees, maar dat hij redelijk stabiel is. Eigenlijk gaat het helaas nog steeds niet echt beter met Mees. De epilepsie is nog steeds niet onder controle (en daarmee staat zijn ontwikkeling nog steeds stil en is zijn zicht ook nog steeds afwezig), hij spuugt nog veel en heeft veel last van slijm wat hij heel moeilijk weg kan krijgen. Wellicht komt dit voort uit hetgeen Mees eigenlijk mankeert, maar dat is nog steeds in onderzoek en uitsluitsel daarover zal nog lang op zich laten wachten (en mogelijk komen de artsen er nooit achter).
Toch is het wel heel fijn om Mees thuis te hebben, we kunnen nu lekker heel de dag met hem knuffelen en Sam kan niet stoppen met kusjes geven aan Mees.

Iedere dag op en neer naar Utrecht kostte erg veel tijd en energie. Thuis hebben we inmiddels wel gemerkt dat alles rondom Mees ook erg veel tijd kost. Verschillende keren per dag moet hij zijn medicijnen krijgen. Deze moeten we zodanig bereiden dat deze via de sonde toegediend kunnen worden. Vier keer per dag krijgt Mees zijn voeding via een voedingspomp, waaraan hij dan twee uur per keer ligt.

Met name 's nachts heeft Mees veel last van slijmvorming en houdt hij ons behoorlijk bezig. Hij krijgt het iedere keer aardig benauwd van de slijmvorming en laat dat dan ook met persen en geluid merken. Dit gaat dan uiteraard ten koste van onze nachtrust. We hopen dan ook dat dit op korte termijn nog gaat verbeteren. De artsen hebben er helaas nog niets aan kunnen doen.
Inmiddels heeft Mees een nieuwe indicatie gekregen voor de thuiszorg. Hadden we voor zijn laatste ziekenhuisopname 9 uur thuiszorg, met de nieuwe indicatie hebben we 22,5 uur toegewezen gekregen. Dit zal m.n. Ellen wat gaan ontlasten, iets wat zeer welkom is.