Dank

Afgelopen zaterdag was de uitvaartceremonie en crematie van onze lieve Meesje. Het was overweldigend, prachtig, droevig, mooi, ontroerend, kortom alles in één. We hebben afscheid genomen van Meesje zoals we voor ogen hadden. De overweldigende belangstelling de afgelopen week en ook afgelopen zaterdag voelde af en toe ongemakkelijk voor ons, maar over het algemeen was het één en al warmte. Dit deed en doet ons erg goed.

Voor de uitvaartceremonie gaat onze dank uit naar Judith, die als ritueel begeleidster de uitvaart tot iets prachtigs heeft gemaakt. Ook gaat onze dank uit naar de DELA, die alles perfect voor ons geregeld heeft, naar Tijn voor het prachtige pianospel en naar onze lieve vrienden en familie voor de prachtige aankleding en ondersteuning.

Nu is er een leegte, voelt het vreemd nu Meesje niet meer in ons midden is. Dit maakt ons verdrietig. Tegelijkertijd is er het besef dat we er voor onze lieve Sam moeten zijn en voor elkaar. Het zal allemaal best wel een plaatsje krijgen, maar dat zal tijd kosten. Maar met de positieve instelling die we beiden hebben, gaat dit goed komen.

Dit is nu ook het laatste bericht op deze blog. We hebben bijna 4,5 jaar deze blog geschreven om alle belangstellenden te informeren over onze Mees, maar het was voor ons ook een manier om het van ons af te schrijven en af en toe op terug te kunnen grijpen. We hebben het graag gedaan, maar hierbij eindigt het.

Tot slot nog de dank die Koen afgelopen zaterdag heeft uitgesproken tijdens de ceremonie.

Op de eerste plaats zijn wij intens dankbaar voor alles wat onze familie voor ons de afgelopen jaren hebben gedaan en betekend en dan natuurlijk speciaal onze ouders, Mees zijn lieve zorgzame opa’s en oma’s. Deze dank geldt net zo goed voor al onze lieve vrienden en vriendinnen.

Verder zijn we de kinderverpleegkundigen van Kinderthuiszorg intens dankbaar voor alle liefde en zorg in de afgelopen jaren voor Mees, maar ook de ondersteuning richting Ellen en mij.

Ook naar de verpleegkundigen, pedagogen, vrijwilligers en stagiaires van Kinderhotel Mappa Mondo een heel groot dankjewel voor alle liefde en zorg die zij Mees hebben gegeven en de ruimte die wij daarmee kregen om op vakantie te kunnen gaan en onze ontspanning te hebben.

Door de jaren heen is Mees vele keren geweldig en kundig verpleegd in het Jeroen Bosch Ziekenhuis en het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Ook daarvoor een grote dank.

En verder een grote dank aan alle mensen die ons de afgelopen jaren op de één of andere manier een hart onder de riem hebben gestoken. De belangstelling en steun was vaak overweldigend en maakten ons af en toe ongemakkelijk, maar bracht ons ten alle tijden een warm gevoel.

Dank!

En toen was hij gevlogen.....

Na de mindere ziekenhuisberichten van vorige week, moeten we nu met groot verdriet vertellen dat Meesje afgelopen zondag 13 november om 14:15u in de armen van Ellen vredig is ingeslapen.
Na de ziekenhuisopname ging het de eerste dagen beetje bij beetje wat minder met Mees. I.p.v. een opwaartse lijn was het een licht neerwaartse lijn. Meesje had het erg benauwd, lichte koorts en had constant zuurstof nodig. Tot afgelopen vrijdag. Die dag ging het langzaam slechter gaan, over in een snellere neerwaartse lijn. Meesje kreeg hoge koorts (boven de 40 graden), een zeer hoge hartslag (220+) en had maximaal zuurstof nodig. De doktoren hadden echter nog steeds geen idee wat Mees nu mankeerde (uiteraard buiten zijn reeds aanwezige handicaps) en gingen inmiddels over op een derde antibioticum die week. Maar ze wisten niet of het een bacterie (waar antibiotica tegen kan helpen) of een virus (waar antibiotica niet tegen helpt) was. Vanaf vrijdagnacht is Ellen dan ook in het JBZ blijven slapen. 
Vanuit bloedonderzoek werd zaterdag vastgesteld dat hij toch een bacterie in zijn lichaam had. Een vierde antibioticum werd ingezet die binnen 48 uur tegen deze bacterie zou moeten helpen. Helaas wilde de koorts niet zakken (zelfs tot boven de 41 graden), ondanks diclofenac en paracetamol bleef zijn hartslag onverminderd hoog. Wel werd zijn zuurstofbehoefte wat minder.
Op zondag constateerde Ellen dat Mees meer vocht vast was gaan houden, iets wat op zaterdag ook al in enige mate het geval was. Daarnaast was Mees zo slap als een vaatdoek en voor zijn doen veel te ontspannen in zijn spieren. Maar toch gingen er nog niet echt alarmbellen rinkelen dat een einde nabij was. Niet bij ons, maar ook niet bij het verplegend personeel en de doktoren. Mees had het weliswaar onverminderd zwaar, maar verschillende waarden (bloeddruk e.d.) waren nog niet echt erg slecht. Koen was dan ook gewoon met Sam naar de Sinterklaasintocht in Drunen. Marieke was bij Ellen en Mees.
Kort na 2 uur 's middags viel ineens de saturatiemeter op nul. Er werd gedacht dat de sensor gewoon niet goed was. Maar toen meteen daarna zijn hartslag snel terug begon te lopen op de monitor, gingen uiteraard wel alle alarmbellen rinkelen. Binnen de kortste keren stond het rond het bed van Mees helemaal vol met verpleegkundigen en artsen. Er werd van alles ondernomen om Mees nog bij te brengen totdat Ellen de vraag stelde of het nog nut had en toen meteen daarop het verzoek om Mees bij haar op schoot te zetten. Hier werd ook direct gehoor aan gegeven. Meesje is, zoals Ellen haar wens was, stilletjes op haar schoot ingeslapen.

En dan toch weer een ziekenhuisopname

Deze keer wordt het een persoonlijk berichtje van mij (Ellen).
Vorige week vrijdag zat het me toch niet lekker dat Mees al heel de week in de nacht aan het zuurstof lag. Hij hield zijn saturatie (zuurstofgehalte in zijn bloed) niet zelf op het juiste niveau. Ook schrokken mensen die bij ons kwamen van zijn benauwdheid (ook mensen die vaak bij ons komen en hem dus regelmatig zien). Zijn benauwdheid was anders dan anders. Dus besloot ik de dokter te bellen met de vraag wat we moesten doen. Zij vonden het beter om longfoto's te maken. Daar was gelukkig geen longontsteking op te zien. Toch bleef de zuurstof 's nachts nodig en ging Mees schokkend naar adem happen. Ik besloot toen om op maandagochtend eerste Sam naar school te brengen, daarna snel even een boodschap te gaan doen en dan de dokter of meteen naar de afdeling van het Jeroen Bosch Ziekenhuis te bellen met de vraag hoe dat we nu verder moesten gaan met de benauwdheid van Mees.
Zover kwam het echter niet. Ik was onderweg van Sam zijn school naar mijn auto toen de telefoon ging. Het was de verpleegkundige van de thuiszorg die lichtelijk in paniek was (en die normaal altijd rustig blijft). Ze zei: "Je moet nu naar huis komen want Mees moet naar het ziekenhuis!" Ik schrok me kapot. In de auto heb ik meteen de ziekenhuisafdeling van Mees gebeld (waar hij in het verleden regelmatig heeft gelegen) en gelukkig kreeg ik iemand aan de telefoon die Mees nog kent van eerdere opnames. Ik vroeg haar of Mees meteen naar de afdeling mocht komen. Ik had echt geen trek in eerst een dokter of de eerste hulp waar ze hem toch niet kennen. Ze zou mij snel terugbellen. Eenmaal thuis aangekomen zag ik ook dat het niet lekker ging met Mees. Hij was echt heel erg benauwd en kon zijn slijm niet wegkrijgen. Dan heb je de kans dat hij kan stikken of dat zo'n grote slijmprop in zijn longen terecht komt. De thuisverpleegkundige was nu volop in actie en gaf aan dat ze 112 ging bellen (bij mij sloeg de paniek toen ook echt toe, ik stond te trillen op mijn benen, gelukkig was er een vriendin in huis die het overzicht bewaarde). De ambulance was er binnen no time. Mees moest met zuurstof mee de ambulance in. Gelukkig kwam er in de ambulance een grote slijmprop naar buiten en hebben ze hem uitgezogen en dat luchtte hem enigszins op. Toch zat ik niet op mijn gemak in de ambulance. Dit was de eerste keer dat de sirenes aan waren als Mees en ik erin zaten. Even ging de gedachten door mij heen: "Dit zal toch niet de laatste keer zijn dat ik met Meesje naar het ziekenhuis rijd?"
Toen we in het ziekenhuis aankwamen gingen we toch naar de eerste hulp. Gelukkig zag ik Mees zijn eigen kinderarts zitten die hem heel goed kent. Na wat onderzoekjes werd besloten dat Mees opgenomen moest worden. Mees werd naar de afdeling gebracht en we zagen alleen maar oude bekenden, zo fijn is dat. Je komt ook weer een soort van thuis (hoe vreemd dat misschien ook klinkt). 

Wat Mees nou precies heeft, weten ze niet. Maar hij laat ons regelmatig schrikken omdat hij dan hoge koorts heeft gepaard met een hoge hartslag. Dat wijst toch wel op iets. Maar wat? Hij heeft op dit moment continu zuurstof nodig. Ook vind ik Mees op sommige momenten echt heel zielig, dan is hij zo aan het persen om het slijm weg te werken. Vanmorgen hebben we geprobeerd om hem even zonder zuurstof te laten ademen maar dat lukt hem nog niet alleen.
De komende dagen is het afwachten hoe het zal gaan. We hopen uiteraard dat hij snel weer mee naar huis kan.

Vandaag is overigens het artikel over Mees en ons verschenen in Weekblad De Scherper. Wil je het lezen, ga dan naar http://www.scherper.nl/images/stories/pdf/jaargang_41_week_45.pdf

De Cliniclowns kwamen Mees en met name ons vandaag wat opvrolijken in het JBZ

Benauwde dagen

Vorige week is het er helemaal bij ingeschoten om te schrijven op de blog. We hadden de verjaardag van Sam en zijn het vervolgens vergeten. Er was dus niks met Meesje aan de hand (wat sommigen van onze trouwe lezers dachten).

Ellen op bezoek bij Mappa Mondo toen Mees ruim ander halve week daar aan het logeren was.

Onze lieve kleine Meesje heeft het wel al een weekje erg benauwd. hij heeft heel veel last van slijm en dipt regelmatig in zijn saturatie (zuurstofgehalte in zijn bloed). Om te voorkomen dat zijn saturatiemeter 's nachts bij zo'n dip iedere keer alarm geeft, heeft hij de afgelopen nachten extra zuurstof gehad. Zo hoeft Mees niet zo hard te werken en  slaapt Mees rustiger door en wij uiteraard ook. Vandaag lijkt het wel alweer wat beter te gaan.
Een aantal weken geleden hebben we geschreven over een interview die we met het weekblad Vriendin hebben gehad. Het idee was dat deze reportage in november geplaatst zou worden, maar enkele dagen geleden hebben we doorgekregen dat dit januari gaat worden. Het belooft een mooie reportage te worden, alleen moeten we (en ook degene die het graag willen gaan lezen) wat geduld hebben.
Vanavond hebben we een interview gehad met Weekblad De Scherper (weekblad voor de gemeente Heusden waar Drunen en Vlijmen onder vallen) over Mees en Stichting Meesterkind. Volgende week zal dit interview in het weekblad gaan verschijnen.

Logeren bij Mappa Mondo

Mees is vanaf afgelopen zaterdag logeren bij Mappa Mondo. Dit omdat Ellen deze week op schoolkamp is en het anders nauwelijks te regelen valt voor Mees in combinatie met het werk van Koen en het kamp van Ellen. Met Mappa Mondo hebben we dagelijks contact en horen we eigenlijk alleen maar goede geluiden over ons knulletje. Zo is het weer erg fijn dat we de mogelijkheid hebben om Mees daar te laten logeren.

Mees ff nog een nachtje logeren bij mama voordat hij naar Mappa Mondo gaat

Veel geregel

Over Meesje hebben we deze week niet zoveel te vertellen. Het is de aanbouw die ons voornamelijk bezig houdt. Wat een geregel zeg! Vooral Koen is er druk mee bezig. Welk bad, hoe hoog moet het bad komen? Welke tegels? Waar moeten de stopcontacten komen? Welke vloer in de slaapkamer, berging? enz....... En dan nog de puinhoop dat zo'n bouw met zich meebrengt. Poeh poeh. Maar dit alles mag de pret niet drukken, we (vooral Mees) krijgen er iets moois voor terug. We moeten ons er gewoon even doorheen bijten. De mannen werken in ieder geval goed, mooi en netjes door. Het zijn vriendelijke mensen en ook Sam vindt het erg interessant. Die staat er vaak in de ochtend als eerste bij als André weer aan komt lopen en aan het werk gaat.

Vandaag is bij De Elzengaard de schoolfotograaf geweest. Meesje was tijdens de "klassenfoto" aan het slapen en niet wakker te krijgen :-) Verder heeft Mees wederom een leuke dag gehad bij De Elzengaard.

Lieve kleine Mees

Na de flinke verkoudheid vorige week, is het de dagen daarna gelukkig beter gegaan met Meesje. De verkoudheid is gelukkig een stuk minder al snurkt hij met tijden nog als een volwassene bij het ademhalen en heeft op verschillende momenten nog veel last van slijm.
Morgen hebben we een interview met het vrouwenweekblad Vriendin. Mappa Mondo is door hen benaderd of ze een gezin weten waarvan het kind bij Mappa Mondo logeert en mee zou willen werken aan een artikel over Mappa Mondo en het gezin. Uiteraard staan we hiervoor open. Het interview zal bij ons thuis in Drunen aanvangen waarna we naar Mappa Mondo in Waalre gaan. Dit kan morgen goed gecombineerd worden omdat Mees toch gaat logeren bij Mappa Mondo komend weekend. Uiteraard zijn we erg benieuwd hoe dit zal zijn en hoe het artikel (met foto's) er uit zal gaan zien. In welk nummer het artikel zal verschijnen is nog niet bekend, maar zullen we uiteraard hier op de blog nog laten weten.

Bij de Elzengaard, thema herfst