Het begon allemaal vorige week donderdag. Toen had Mees afspraken in het WKZ in Utrecht met de stomaverpleegkundige en met de gastro-enteroloog (maag-darm specialist). We moesten naar de gastro-enteroloog omdat Mees heel veel spuugt. Misschien zou zij wel een oplossing voor Mees hebben zodat hij minder oncomfortabel is omdat hij zoveel spuugt. Zij gaf aan dat we een medicijn konden proberen met een kleine kans dat het daadwerkelijk zou helpen omdat Mees zijn darmen en maag niet op de goede manier aangestuurd worden (hij heeft ook heel veel moeite met zijn ontlasting). Maar goed, het medicijn was toch het proberen waard. Maar daarvoor moest Mees wel twee keer een hartfilmpje laten maken, één keer voor de start van dat medicijn en drie dagen nadat hij begonnen was met het medicijn (omdat het hart door het medicijn onregelmatig kan gaan kloppen en dat is niet goed). Daarom is Ellen met Mees op vrijdagochtend naar het JBZ geweest voor het hartfilmpje (gelukkig niet helemaal naar Utrecht). Dat ging gelukkig heel goed en ook het resultaat mag er zijn: Mees zijn hart werkt prima. Ondertussen moesten we wel regelen dat het medicijn er kwam want bij de apotheek in Drunen was het medicijn niet leverbaar. Ellen heeft toen de apotheek in het JBZ gebeld. Het was niet zomaar de bedoeling dat zij het medicijn aan ons meegaven maar toch hebben ze dat voor de eerste 10 dagen gedaan, heel erg fijn. Ook is het fijn dat er bij de apotheek in Den Bosch een trouwe volgster van onze blog werkt zodat je niet steeds het verhaal hoeft uit te leggen en zij weet ook dat wij niet voor niks bellen.
Afgelopen maandag heeft de apotheek in Drunen doorgegeven dat ze het medicijn voor na de eerste 10 dagen pas in week 9 konden leveren. Voor die tijd konden ze het ook leveren, maar dan moest het via een omweg besteld worden en moesten wij het zelf bekostigen (werd niet vergoed door de ziektekostenverzekeraar). Vandaag is Koen met Mees naar het JBZ gegaan voor het tweede hartfilmpje en om tegelijkertijd het medicijn daar te verkrijgen. Tijdens het wachten op de uitslag van het hartfilmpje, is de verpleegkundige van thuiszorg (die samen met Koen en Mees naar het JBZ is geweest) naar de apotheek van het JBZ geweest. Uiteindelijk heeft de apotheek van het JBZ geregeld dat het medicijn toch in Drunen geleverd kon worden (het niet kunnen leveren had te maken met vergoeding door de ziektekostenverzekeraar en niet zo zeer met het niet voorradig zijn).
Omdat het hartfilmpje toch een afwijking liet zien, moest er gebeld worden met het WKZ in Utrecht. Omdat ze niet wisten of ze de arts aldaar meteen te pakken konden krijgen, was afgesproken dat Koen gebeld zou worden zodra er duidelijkheid was.
Nog voordat we weer in de auto naar huis zaten, belde de arts van het JBZ al dat er contact was geweest en dat o.b.v. de uitslag van het ECG toch weer gestopt moest worden met het medicijn. De arts in het WKZ gaf namelijk aan dat spugen niet prettig is, maar dat hartfalen uiteraard nog veel ernstiger is.
Alle het gebel en geregel voor het medicijn was dus voor niks en moest het medicijn weer afbesteld worden bij de apotheek in Drunen......
De stomaverpleegkundige had vorige week ook nog naar de insteek van Mees zijn Mic-Key gekeken en vond het er nog niet goed uitzien. Derhalve heeft Mees weer een zalfje gekregen om dat te genezen.
Ook hebben we in het WKZ nog overleg gehad over zijn voedingen en voedingstijden. Mees krijgt sinds afgelopen weekend de helft van zijn totale dagvoeding in de nacht (dan spuugt hij het minste omdat hij slaapt) en twee voedingen overdag. Dit heeft het voordeel dat er tussen de voedingen meer tijd heeft en hij wellicht minder spuugt en heeft daarnaast het voordeel dat we tussen de voedingen meer tijd hebben om eventueel met Mees iets te ondernemen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten