Weer wat vaart in de verbouwing

Vorig jaar hebben we al enkele keren geschreven over de noodzakelijke verbouwing van ons huis om Mees gewoon thuis te kunnen laten wonen en daarnaast te kunnen blijven verplegen en verzorgen. De afgelopen maanden is het wat stil hieromtrent geweest, maar toch waren we hier nog mee bezig. M.n. de financiële randvoorwaarden moesten nog ingevuld worden. Zelf zijn we daar druk mee bezig geweest en ook de gemeente Heusden is daar heel constructief mee aan de gang gegaan. Vandaag is de WMO-medewerkster van de gemeente Heusden op huisbezoek geweest en is het één en ander doorgesproken. Naast de financiën was dit ook het persoonlijk plan van Mees en een heel aantal zaken samenhangend met de WMO-bijdrage van de gemeente. V.w.b. de aankoop van de noodzakelijke grond voor de verbouwing hebben we enige tijd geleden al het koopcontract ontvangen. Echter omdat de gesprekken nog liepen met de afdeling WMO van de gemeente, is dit contract nog even blijven liggen.
De komende weken zal alles definitief op papier komen te staan en kunnen we de grond definitief aankopen. Daarnaast kunnen we offertes op gaan vragen bij een aantal aannemers en dan wordt het het pas echt spannend. En dan m.n. of de geoffreerde prijzen op de door de gemeente gecalculeerde (of beter gezegd het bouwtechnisch adviesbureau dat ze daarvoor ingeschakeld hebben) prijzen uitkomen. Mocht dit een heel eind overeenstemmen, dan kan de bouw aanvangen, zo niet dan hopen we er in overleg met de gemeente goed uit te komen.
Al met al weer een stap gemaakt, er lijkt nu eindelijk wat vaart in de verbouwing te komen.
Meesje heeft verder een goede week achter de rug. Het nieuwe voedingsschema lijkt tot minder spugen te leiden en dat is voor Mees, en daarmee ook voor ons, natuurlijk erg fijn. Kijkend naar onszelf scheelt dit toch minimaal een witte was per week, buiten alle andere ongemakken voor Mees en onszelf!

Kunstwerk gemaakt door Mees (voetjes)

en Sam.

Squiggles

Vanmorgen is er een hele delegatie over de vloer geweest voor Mees. De ergotherapeute, de fysiotherapeute en twee adviseurs van het bedrijf Atlas Kidtech. Daarnaast was er nog de verpleegkundige van kinderthuiszorg en wij met z'n tweeën. Kortom veel mensen rondom Mees. 

Dit gezelschap was er vandaag om met Mees een ligvoorziening uit te proberen. Dit om Mees met al zijn lichamelijke afwijkingen toch in verschillende posities te kunnen brengen. De ligvoorziening die de  adviseurs van Atlas hadden meegenomen om te kijken of het iets is voor Mees heten Squiggles. Dit is een matje waar Mees op komt te liggen en verschillende rollen, kussentjes en banden in verschillende formaten met klittenband om Mees goed te kunnen positioneren. 

Het afwisselen van lighouding is bij Mees heel belangrijk omdat hij anders nog verder vergroeid. 's Nachts leggen we hem nu op zijn buik omdat, als hij de gehele nacht in deze houding blijft liggen, dit het minst slecht is voor zijn scoliose (vergroeiing rug). Echter is het nog beter om hem gedurende de nacht en ook overdag in verschillende zij- en rugposities te leggen. Vandaar dat de ergotherapeute, in overleg met Atlas, tot de Squiggles is gekomen.

Mees liet het vanmorgen allemaal maar over zich heen komen. Na verschillende houdingen geprobeerd te hebben, kwamen we tot de conclusie dat de Squiggles Mees goed kunnen gaan helpen. De aanvraag is nu verder in gang gezet en we hopen dat we de set Squiggles binnenkort gaan krijgen voor Mees.

Naast dit hebben de adviseurs van Atlas ook nog gekeken naar de Atlasstoel van Mees. Deze heeft het afgelopen jaar een ander zitje (orthese) gekregen, maar de adviseurs waren niet te spreken over hoe Mees nu daarin zit. Hier wordt een nieuw zitje voor aangevraagd.

Al met al was het voor het comfort geven van Mees vandaag een goede dag en hopen we hem hier weer wat verder mee te gaan helpen met goed en lekker zitten en liggen.

Hartfilmpjes en medicijnperikelen

Zo dat was weer een weekje vol met ziekenhuisbezoeken en geregel voor medicijnen.
Het begon allemaal vorige week donderdag. Toen had Mees afspraken in het WKZ in Utrecht met de stomaverpleegkundige en met de gastro-enteroloog (maag-darm specialist). We moesten naar de gastro-enteroloog omdat Mees heel veel spuugt. Misschien zou zij wel een oplossing voor Mees hebben zodat hij minder oncomfortabel is omdat hij zoveel spuugt. Zij gaf aan dat we een medicijn konden proberen met een kleine kans dat het daadwerkelijk zou helpen omdat Mees zijn darmen en maag niet op de goede manier aangestuurd worden (hij heeft ook heel veel moeite met zijn ontlasting). Maar goed, het medicijn was toch het proberen waard. Maar daarvoor moest Mees wel twee keer een hartfilmpje laten maken, één keer voor de start van dat medicijn en drie dagen nadat hij begonnen was met het medicijn (omdat het hart door het medicijn onregelmatig kan gaan kloppen en dat is niet goed). Daarom is Ellen met Mees op vrijdagochtend naar het JBZ geweest voor het hartfilmpje (gelukkig niet helemaal naar Utrecht). Dat ging gelukkig heel goed en ook het resultaat mag er zijn: Mees zijn hart werkt prima. Ondertussen moesten we wel regelen dat het medicijn er kwam want bij de apotheek in Drunen was het medicijn niet leverbaar. Ellen heeft toen de apotheek in het JBZ gebeld. Het was niet zomaar de bedoeling dat zij het medicijn aan ons meegaven maar toch hebben ze dat voor de eerste 10 dagen gedaan, heel erg fijn. Ook is het fijn dat er bij de apotheek in Den Bosch een trouwe volgster van onze blog werkt zodat je niet steeds het verhaal hoeft uit te leggen en zij weet ook dat wij niet voor niks bellen. 

Afgelopen maandag heeft de apotheek in Drunen doorgegeven dat ze het medicijn voor na de eerste 10 dagen pas in week 9 konden leveren. Voor die tijd konden ze het ook leveren, maar dan moest het via een omweg besteld worden en moesten wij het zelf bekostigen (werd niet vergoed door de ziektekostenverzekeraar). Vandaag is Koen met Mees naar het JBZ gegaan voor het tweede hartfilmpje en om tegelijkertijd het medicijn daar te verkrijgen. Tijdens het wachten op de uitslag van het hartfilmpje, is de verpleegkundige van thuiszorg (die samen met Koen en Mees naar het JBZ is geweest) naar de apotheek van het JBZ geweest. Uiteindelijk heeft de apotheek van het JBZ geregeld dat het medicijn toch in Drunen geleverd kon worden (het niet kunnen leveren had te maken met vergoeding door de ziektekostenverzekeraar en niet zo zeer met het niet voorradig zijn).

Omdat het hartfilmpje toch een afwijking liet zien, moest er gebeld worden met het WKZ in Utrecht. Omdat ze niet wisten of ze de arts aldaar meteen te pakken konden krijgen, was afgesproken dat Koen gebeld zou worden zodra er duidelijkheid was.

Nog voordat we weer in de auto naar huis zaten, belde de arts van het JBZ al dat er contact was geweest en dat o.b.v. de uitslag van het ECG toch weer gestopt moest worden met het medicijn. De arts in het WKZ gaf namelijk aan dat spugen niet prettig is, maar dat hartfalen uiteraard nog veel ernstiger is. 

Alle het gebel en geregel voor het medicijn was dus voor niks en moest het medicijn weer afbesteld worden bij de apotheek in Drunen......

De stomaverpleegkundige had vorige week ook nog naar de insteek van Mees zijn Mic-Key gekeken en vond het er nog niet goed uitzien. Derhalve heeft Mees weer een zalfje gekregen om dat te genezen.

Ook hebben we in het WKZ nog overleg gehad over zijn voedingen en voedingstijden. Mees krijgt sinds afgelopen weekend de helft van zijn totale dagvoeding in de nacht (dan spuugt hij het minste omdat hij slaapt) en twee voedingen overdag. Dit heeft het voordeel dat er tussen de voedingen meer tijd heeft en hij wellicht minder spuugt en heeft daarnaast het voordeel dat we tussen de voedingen meer tijd hebben om eventueel met Mees iets te ondernemen.

Erg benauwd en weer een keer naar het WKZ

Mees is maandagavond thuisgekomen van Mappa Mondo en Ellen heeft hem nog niet wakker gezien. Hij sliep nog toen zij naar het werk ging en hij sliep weer toen ze thuis kwam van het werk. Beetje jammer vindt ze dat wel. Koen heeft hem vandaag wel wakker meegemaakt. Mees spuugt weer mondjes en heeft het heel erg benauwd, hij is weer aardig verkouden. Hopelijk is dit van korte duur. 
Morgen gaat Ellen met Mees naar het WKZ in Utrecht voor een afspraak bij de gastro-enteroloog (maag-darm arts). Hij gaat kijken of toch te achterhalen valt waardoor het vele spugen van Mees wordt veroorzaakt. We hopen dat hij iets kan vinden en er ook iets aan kan doen. Dit om Meesje toch weer wat meer comfort te geven. Immers één of meerdere keren per dag spugen, wisselend van een mondje tot een complete voeding, maakt hem aardig oncomfortabel.