Meesje had zich geen lievere broer kunnen wensen!

Afgelopen weekend is Meesje weer gaan logeren bij Mappa Mondo in Waalre. Hij had geluk want dit keer waren er aaihonden (op zaterdag) en de cliniclowns (op zondag). Een paar keer toen we belden kregen we te horen dat hij toch wel wat benauwd klonk. Aan zijn saturatie (zuurstofgehalte in zijn bloed) was gelukkig niks raars te merken. We dachten dat het wel mee zou vallen maar toen we Meesje maandagavond weer zagen, schrokken we toch wel een beetje. Hij zag een beetje grauw, zijn ademhaling klonk erg zwaar en hij zag er niet zo florissant uit. Gelukkig bleek het de dagen daarna mee te vallen. Maar het is moeilijk om in te schatten hoe het met hem echt gaat als je hem vijf dagen niet hebt gezien en je ziet hem dan zo thuis komen.

Gisteren mochten de mannekes hun schoen zetten. Sam rende naar boven om de schoen van Mees te halen. Ook had hij een mooie tekening gekleurd, die legde hij in het midden neer met de woorden: "Deze tekening is ook van Mees, want hij kan zelf niet kleuren!"
Vanmorgen zat Mees op de bank te relaxen, Sam pakt zijn armpjes vast en hij ging hem zo prikkelen zodat Meesje ging lachen. Je ziet dan aan Sam dat hij geniet van zijn actie. Ook krijgt Mees 100 kusjes van Sam op een dag. Hij heeft het altijd  over zijn allerliefste broertje.

Lastige bacterie

Al een tijdje heeft Meesje last van de insteek van zijn Mic-Key (gaatje in zijn buikwand voor zijn buiksonde). Veel wild vlees, bloeden en andere ongemakken. Omdat hij 's nachts veel op zijn buik moet liggen vanwege de scoliose, is dat best pijnlijk voor hem. Enige tijd geleden was er al vastgesteld dat er ook een bacterie aanwezig is bij de insteek. Omdat de insteek blijft irriteren krijgt hij nu een antibioticakuur om de bacterie te bestrijden. Omdat er suikers zitten in dit medicijn, moet dat vanwege zijn koolhydraatvrij dieet weer gecompenseerd worden met vetten. Hij krijgt daarom nu ongeklopte slagroom door zijn vloeibare voeding gemengd. Hopen dat de antibiotica snel werkt en zijn insteek wat rustiger wordt en daarmee minder pijnlijk.

Mees met zijn nieuwe, door oma gemaakte, jas

Afgelopen zondag is Meesje ook bij de Sinterklaasintocht in Drunen geweest. Helaas was dit maar kort voor hem vanwege het slechte weer en het vele slijm wat in de weg zat bij hem. Maar fijn voor ons eigen gevoel, kon hij hier toch weer even bij zijn.

Schreeuwlelijk

Enkele weken geleden schreven we dat Meesje door aanpassing van zijn anti-epileptica alerter en wakkerder was en ook wat meer geluidjes maakte. Dat is nog steeds zo, maar inmiddels is er ook een nadelige kant aan. Mees ligt 's nachts altijd op zijn buik omdat dat beter is voor zijn scoliose (vergroeiing in de rug). Dit hield hij altijd goed vol tot de volgende ochtend, tenminste hij liet niet merken dat hij het niet prettig vond en wakker lag. Nu hij wat wakkerder is en ook meer geluid produceert, laat hij zich als hij het op zijn buik liggen beu is flink horen. Omdat dat meestal ergens tussen 4 en 5 uur 's nachts is, worden wij daar uiteraard niet echt blij van. Om te voorkomen dat Meesje nog meer geluid gaat maken en Sam daarmee ook wakker maakt, moet één van ons eruit om hem op zijn zij te leggen. En dan is het te hopen dat hij niet nog meer geluid gaat produceren uit een soort enthousiasme, iets wat ook al enkele keren is voorgekomen. We zijn nu aan het kijken hoe we dit op kunnen lossen, omdat een goede nachtrust voor ons wel belangrijk is.

Gisteren is er weer een telefonisch consult geweest met de neuroloog van het WKZ. Dit hebben we periodiek om door te spreken hoe het met Mees zijn epilepsie gaat en ook over andere medische zaken daar deze neuroloog ook de algemeen kinderarts is voor Mees in het WKZ. We konden nu terugkoppelen dat de ophoging van een anti-epileptica tot op heden goed uitpakt. Het vroege wakker worden kunnen we eventueel onderdrukken om een ander anti-epileptica later op de avond te geven daar dit ook een dufmaker is. Verder hebben we nog gesproken over het veelvuldig (minimaal één keer per dag) spugen. En dat dit regelmatig niet een mondje is, maar grote delen van zijn voeding. De neuroloog wist zo ook geen oplossing (we hebben al een aantal dingen geprobeerd door de jaren heen) en ze gaat dit nu doorspreken met de gastro-enteroloog (de deskundige op het gebied van het maag-darmstelsel). Ze verwacht hier niet al teveel van, maar wellicht dat deze deskundige toch een idee heeft.
Vandaag is er ook nog telefonisch contact geweest met de stomaverpleegkundige van het WKZ. Dit omdat de insteek (het gat in de buikwand) van de maagsonde van Mees er al een tijd niet goed uitziet (bloeden, wild vlees, stinken, enz.). Bij het vorige bezoek aan het WKZ was al een kweekje afgenomen van de huid rondom de insteek en toen kwam er al uit dat er een bacterie zat. Toen is er nog niet gekozen om dit te behandelen met een antibioticum, maar nu gaat wel gekeken worden of dit een optie is. Vanwege Mees zijn dieet moet hier wel overleg over plaatsvinden met de neuroloog of hij dit zo maar mag krijgen of een alternatieve vorm daarvan.

Genieten en bezoek aan ergo

Wat hebben we weer genoten van ons lieve kleine mannetje. Mees is erg goed op dit moment. Zo goed, dat hij afgelopen zondag mee kon naar het bos. Daar hebben we prachtige foto's gemaakt. Mees staat niet altijd mooi op foto's en als hij er dan een keer goed opstaat, zijn wij zooooooo trots.

Koen is vanmiddag met Mees (en Sam) naar een gecombineerde afspraak met de ergo- en fysiotherapeute geweest. Eens in de drie maanden staat er een dergelijke afspraak en wordt doorgesproken hoe het met Mees fysiek gaat. Deze keer hebben we gekeken hoe Mees het beste in zijn bed of bedbox kan liggen. Binnenkort komen ze thuis kijken om te bekijken wat er mogelijk is om Mees goed te positioneren in zijn bed. Ook zijn er wat zaken m.b.t. de verbouwing, en dan m.n. het bad dat erin moet komen, doorgesproken.
Na deze afspraak zijn we meteen doorgegaan naar radiologie om röntgenfoto's te laten maken van Mees zijn bekken. De revalidatiearts had daar een tijdje geleden om gevraagd omdat ze twijfelt of zijn bekken zich goed ontwikkelt. Functioneel zal hij niks met zijn benen kunnen doen, maar het zou vervelend zijn als de beentjes van Mees scheef groeien o.i.d.