Weer eens een keer op controle in het WKZ

Meesje heeft een goede week achter de rug. In eerste instantie moest hij nog bijna bij iedere voeding spugen (vaak wel de halve flesvoeding), maar sinds het weekend is dat een stuk minder. Verder is hij lekker wakker geweest en lijkt hij aardig in zijn vel te zitten.
Vanmiddag zijn we naar het WKZ in Utrecht geweest. We hadden voor Mees een afspraak met de neurologe en met de stomaverpleegkundige.
De neurologe had Mees al een tijd niet meer gezien en verbaasde zich hoe hij gegroeid is. Voor een driejarige is Mees echter nog wel klein (al is dat moeilijk vast te stellen met het kromgroeien van zijn rug en ledematen), dit met een gewicht van 13,3 kg. We hebben de neurologe bijgepraat over de frequentie van de epileptische aanvallen (eens in de zoveel tijd een paar dagen achter elkaar met hoge frequentie en voor de rest een keer of 6 per week) en doorgesproken hoe dan te handelen. Verder hebben we al zijn anti-epileptica doorgesproken en kwamen tot de conclusie dat er bij één medicijn nog wel ruimte was voor verhoging zonder al teveel bijwerkingen (zoals slaperigheid).
Verder hebben we het, gezien het feit dat de neurologe ook opgesteld staat voor Mees als algemeen kinderarts in Utrecht, ook nog gehad over zijn obstipatie. Dit kunnen we nu nog verhelpen door hem om de dag een Microlax te geven. De arts gaat nu kijken of er nog iets mogelijk is ter bevordering van zijn ontlasting.
Na het bezoek aan de neurologe hadden we nog een afspraak bij de stomaverpleegkundige. Dit omdat zijn Mic-key insteek (het gat in zijn buikwand) er niet zo goed uitzag volgens de kinderverpleegkundigen die Mees verzorgen. De stomaverpleegkundige heeft er naar gekeken en constateerde dat het er niet heel slecht uitzag, maar dat er toch nog wel wat teveel wild vlees om heen zat. Dit heeft ze nu aangestipt en is het de bedoeling dat we dit voor de komende twee weken een paar keer per week (laten) doen. Verder heeft ze nog een kweekje gemaakt om te kijken of er geen bacterie bij de insteek zit. Mocht dit zo zijn, dan zal Mees een antibiotica kuurtje moeten krijgen om dit te verhelpen.

Quality-time met Mees

Afgelopen weekend mocht Mees een weekend mee naar Zeeland. Ik had heel veel behoefte aan een weekend weg met Mees. Gewoon een keer met het mannetje weg, lekker knuffelen en heel de dag niks doen. Alle tijd voor dat kleine lieve mannetje. Uitwaaien op het strand en ff quality-time met de kids.
Wat heb ik genoten. 

Koen bleef thuis want die moest nog het een en ander doen en daar had hij nu alle tijd voor. Ook wel een keer fijn.

Eigenlijk zouden we naar een huisje van mijn collega gaan maar dan moesten we ruim twee uur in de auto en dat is niet goed mogelijk met Mees, dus alle plannen leken in duigen te vallen. IK werd er wat verdrietig van omdat ik er zoveel zin in had. Snel op internet gekeken maar ook daar was niks meer te vinden. Totdat ik ineens bedacht dat mijn nichtje ook een huisje in Zeeland heeft (camping Stelleplas, Heinkenszand). Ik heb haar snel een berichtje gestuurd en gelukkig was het weekend nog vrij. Wat hebben zij een geweldig en mooi chaletje op een rustig park. Er was van alles in het huisje aanwezig en op zaterdagmiddag begon zelfs de zon te schijnen.

Ik kan niet alleen weg met Sam en Mees, het is ook onverantwoord met Mees zolang alleen in de auto. Helemaal nu Mees niet fit mee ging naar Zeeland. Hij was nog steeds erg verkouden. Heel veel slijm zat hem in de weg. Hij kon er echt niks mee. Vanaf zaterdagmiddag ging het beter met hem. Wel spuugde hij nog veel voeding maar het slijmpersen was gestopt. De zee deed hem echt goed. Zo'n weekend weg is voor herhaling vatbaar.

 

Het lijkt de laatste tijd dat Sam een beetje jaloers begint te worden op Mees (dat heeft hij nog nooit eerder gehad). Waarschijnlijk beseft hij nu dat Meesje nooit iets verkeerds kan doen. Ik roep ook heel vaak (zonder bedoeling) dat Meesje zo lief is. Op Sam moet ik wel eens mopperen omdat zijn oren verstopt zitten. Dat begint Sam te voelen. Hij zegt dan: "Op Mees mopper je nooit hij is altijd lief!" Of: "Vind je mij ook net zo lief als Meesje?" Oma ging pas geleden met Mees knuffelen, Sam wrong zich ertussen zodat oma haar aandacht moest verdelen. Dit is wel een puntje waar we op moeten letten. Gelukkig blijft Sam nog steeds kei lief voor Meesje en geeft hij hem regelmatig kusjes.

Lief klein mannetje toch......

Half Nederland is verkouden en het is daarom niet zo raar dat Meesje het dan ook te pakken heeft en niet zo maar een beetje.........

Meesje heeft het zelfs flink te pakken. Hij krijgt zijn slijm niet weg en heeft het heel erg benauwd. Hij moet zijn zuurstof van heel diep halen, dat hoor je aan zijn zware ademhaling. Wonderbaarlijk blijft zijn saturatie (zuurstofgehalte bloed) best oké (gemiddeld 95).
Ellen heeft daarom besloten om de antibiotica (Mees heeft altijd een onderhoudsdosering antibiotica die hij krijgt) te verdubbelen sinds gisteren. Dat lijkt vandaag al positief te werken. Ook krijgt hij op dit moment extra neusspray en zoutoplossing en regelmatig een paracetamol. 
Op de foto hierboven ligt hij met zijn gezichtje naar beneden in de hoop dat het slijm/snot er zelf uit loopt. Hopelijk wordt zijn verkoudheid snel minder want het is echt sneu om hem zo hard te moeten zien werken.

Veranderlijk als het weer

Na de positieve berichten van vorige week, had Meesje afgelopen donderdag en vrijdag toch weer een dipje. Het weer veranderde en .......... Mees kreeg weer epileptische aanvallen. Steeds vaker lijkt hij te reageren op weersverandering, iets wat meer bij kinderen met epilepsie voor schijnt te komen. Nadat hij in de nacht van vrijdag op zaterdag verschillende aanvallen had gehad met forse zuurstofdips hebben we hem zijn noodmedicijn gegeven en was het daarna gelukkig weer over. Op de één of andere manier worden zijn hersentjes daardoor gereset en zijn de aanvallen over. Dit gebeurt overigens niet altijd, soms krijgen we het pas onder controle na een paar keer toedienen van zijn noodmedicijn, maar deze keer stopten de aanvallen gelukkig wel. Mees kon weer lekker verder slapen en wij werden niet meer gestoord in onze nachtrust.
De dagen daarna is het weer goed gegaan met Mees. Hij heeft alweer wat grimassen laten zien en dat duidt erop dat hij weer wat beter in zijn vel zit.
Morgen mag Meesje weer voor een lang weekend gaan logeren bij Mappa Mondo. Hij zal het daar weer fijn gaan hebben en wij hebben dan de handen vrij om wat dingen te ondernemen.

Verliefd tot over mijn oren!

Met Meesje gaat het voor zijn doen nog steeds erg goed. Hij heeft wel gemiddeld één keer per dag een epileptische aanval gehad maar dat hoort er inmiddels een beetje bij. We kunnen de anti-epileptica wel gaan verhogen maar het zou jammer zijn als hij daardoor suffer gaat worden, net nu hij veel wakkerder en vrolijker is. Afgelopen weekend was Mees bij Mappa Mondo. Ellen had de behoefte om naar Waalre te rijden om ff lekker met Mees te gaan wandelen en knuffelen. Ellen merkt dat Mees haar rust geeft, ze kan zo intens genieten van het mannetje. Het is ook zo'n lief kind. Ellen zegt wel eens: Meesje is zo makkelijk, alle dingen rondom Mees maken het zo verdomd lastig en intensief.