Wat een heerlijk mannetje

Onze lieve kleine Mees gaat een weekje logeren bij Mappa Mondo. Ondanks dat we weten dat hij daar heel goed verzorgd wordt en niks te kort komt, gaan we hem heel erg missen. Het is gewoon een lekker knuffeljong. Vooral Ellen heeft er dit keer heel veel moeite mee. Maar het is wel heel goed om even een week voor jezelf te kiezen. Geen zorgen, je hoeft geen rekening te houden met tijden en je kan gaan en staan waar en wanneer je wilt. Maar toch knaagt het. Je gaat je steeds meer hechten aan het lieve kleine mannetje. Ook geeft Mees hele goede dingen aan ons. Eén heel groot voordeel wat Meesje met zich meebrengt is RUST. Ellen gaat gerust uren met Mees op schoot zitten. Dat is iets wat ze zonder Mees niet makkelijk zou doen. Je ziet die twee dan ook echt genieten.

Afgelopen Koningsdag mocht Mees ook mee op pad. We liepen mee met een optocht. Alle fietsen, kinderwagens, enz. waren versierd. Zo ook de wagen van Mees. Hij leek te genieten van de muziek van de fanfare. Ook op het terras zat hij rustig om zich heen te 'kijken'. Thuis kreeg hij helaas wel weer een epileptische aanval. Misschien teveel prikkels gehad? 

Mees heeft afgelopen week wel heel veel last gehad van slijm. Na een paar dagen goed gespoten te hebben met zijn neusspray, lijkt het beter met hem te gaan. Hopelijk zet dat zo door.

Lachebekje

Meesje doet het op dit moment erg goed. Hij lacht veel en zit goed in zijn vel. Ook brabbelt hij er regelmatig op los. Dat is zo lief en gezellig. Alles wat bij Sam heel erg gewoon is, is bij Meesje natuurlijk bijzonder en daar kunnen wij dan weer extra van genieten.
Sinds vorige week vrijdag heeft Mees in zijn kamer een groot bed staan die je kan verstellen in hoogte. Dat is fijn omdat hij steeds zwaarder wordt. Als je hem dan op moest tillen (zijn oude bedje is erg laag) was dat niet fijn voor de rug. 

We hebben de voedingstijden van Mees aangepast. Dat hebben we gedaan zodat hij 's nachts niet meer aan de voeding zit zodat wij niet uit bed hoeven om de voedingspomp van Mees uit te zetten. Het nadeel is dan wel dat hij meer voedingsmomenten op de dag heeft waarin we weinig kunnen ondernemen. (Mees heeft 4 voedingen per dag en is daar per voeding anderhalf uur mee bezig + daarna nog een half uurtje rust om de voeding te laten zakken). We moeten nu gaan kijken wat voor Meesje en voor ons het prettigste is.

Mees zijn nieuwe hoog-laag bed (zoek Meesje)

Een prima weekje

Mees heeft een goede week achter de rug. 
Afgelopen weekend is hij weer bij Mappa Mondo gaan logeren. Het geluk voor Mees is dat hij nog niet zo zwaar is. Zo kunnen de vrijwilligers lekker veel met hem knuffelen.
Vanmorgen zijn ze van Welzorg langs geweest voor de passing van zijn nieuwe orthese (stap 2) en de volgende stap is het zitje helemaal in orde maken en hem op de kinderwagen plaatsen.
Verder geniet Meesje van het mooie weer. We gaan zoveel mogelijk naar buiten met hem waar hij dan ook echt van geniet. Je ziet hem dan helemaal focussen op de vogelgeluidjes. 

Wat ben ik toch een geluksvogel!

Omdat ik deze keer zelf de blog mocht schrijven van mijn papa en mama, is de blog deze keer een dag later bijgewerkt.

Lieve allemaal,

Deze keer mocht ik zelf een verhaaltje schrijven voor op het blog. Ik heb namelijk iets heel erg leuks gedaan.

Afgelopen Paasweekend ben ik met mijn grote broer Sam, mijn papa en mama en een paar hele goede en lieve vrienden naar Bennekom gegaan. Daar is de Manege zonder Drempels. Deze manege is helemaal ingericht voor mensen met een handicap. "Wat een geluk dat jij een handicap hebt, anders waren wij hier nooit geweest," zeiden Sam, Sven en Jibbe tegen mij! 

In onze groepsaccommodatie waren in de woonkamer twee waterbedden met snoezelmateriaal, een schommelbanaan waar ik lekker in kan gaan liggen om met iemand te knuffelen en een ballenbak te vinden. In de speeltuin is ook alles aangepast. Ik kon daar met mijn kinderwagen op een schommel staan, op het springkussen spelen en een heleboel andere dingen. 

Ook was er een snoezelbadkamer. Ik ben daar twee keer met Sam en mama in geweest. Vooral toen de bubbels aangingen moest ik lachen, wat was dat een fijn gevoel.

Op zaterdagmiddag heb ik iets heel erg bijzonders gedaan. Ik ben gaan huifbedrijden op twee paarden. Ik mocht lekker gaan liggen op een bedje tussen twee paarden en toen de paarden gingen lopen werd ik lekker heen en weer gewiegd. Daar werd ik helemaal ontspannen van. Het hele weekend was ik trouwens ontspannen. Ik lachte veel, maakte geluidjes en zat goed in mijn saturatie (zuurstofgehalte in mijn bloed). De manege en het samenzijn met al die lieve mensen deden mij erg goed. De mensen van de manege zijn ook super. Ze hielpen waar het nodig was en ze zorgden dat wij niks tekort kwamen.

Ook mocht ik mee paashazen en paaseitjes zoeken. Ondanks dat ik niks zie, had ik toch lol toen ik zo'n grote paashaas vond.

Op zondagmiddag zijn wij gaan fietsen op de Veluwe. Wat een feest! Ik kon ook mee. We konden daar een fiets lenen waar ik met mijn kinderwagen mee kon rijden. Gelukkig had mijn papa een motortje zodat hij niet te moe werd. Sam mocht met mama op de tandemfiets. Fijn om dat met z'n allen te kunnen doen.

Ik wil de mensen van de manege (ook daar konden we fietsen lenen, hebben we op maandag gedaan, zie eerste foto), de mensen van het fietsverhuur op de Veluwe, onze superlieve vrienden en Sam, mijn papa en mama heel erg bedanken voor het fijne weekend. Ik heb enorm genoten en dingen gedaan die ik nog nooit gedaan heb.

Liefs en een dikke kus van Mees

Passing nieuwe orthese

De afgelopen week is, in vergelijking met vorige week, gelukkig aardig rustig verlopen. Meesje heeft nauwelijks epileptische aanvallen gehad, wel is hij wat benauwd omdat hij weer eens een keer verkouden is geworden.
Omdat Mees in korte tijd behoorlijk in gewicht is toegenomen, is zijn orthese (zitje op de buggy) al aan de krappe kant. Mees is in enkele maanden tijd van een gewicht van 10 kg naar een 11,5 kg gegaan, waar hij in ruim een jaar daarvoor niet in gewicht was toegenomen. Vandaag heeft dan ook een nieuwe passing plaatsgevonden door een medewerker van Welzorg. Met geweldige apparatuur is een nieuwe afdruk gemaakt van het manneke. Nu is het weer een tijdje wachten totdat de orthese gereed is.