Onrust

Het idee dat er op dit moment niks te doen is aan de rug van Mees dat je eigenlijk de natuur zijn gang moet laten gaan (zie blog vorige week) zorgt vooral bij Ellen voor veel onrust. Je denkt dat de epilepsie en zijn heftige virusinfecties aardig onder controle zijn, komt er iets heel anders om de hoek kijken. Iets waar je gewoon helemaal niks aan kan doen! Je kan alleen maar hopen dat de achteruitgang van zijn rug niet te snel zal gaan en dat hij niet te snel groeit.
Verder heeft Meesje weer een wisselende week. Hij kreunt regelmatig en spuugt ineens weer veel. Wat is er nu aan de hand met hem?
Vorige week hadden we problemen met zowel de voedingspomp als de saturatiemeter. Die laatste deed helemaal niks meer. Dat kan natuurlijk niet zomaar want als dat kastje kapot is en wij niet bij hem in de buurt zijn, weten we niet wanneer hij stopt met ademen (en dus geen zuurstof krijgt) omdat hij bijvoorbeeld een aanval krijgt. Gelukkig werden beide apparaten weer snel omgewisseld zodat we Mees weer in de gaten kunnen houden en hij weer de goede hoeveelheid voeding krijgt.

Afgelopen zaterdag zijn wij naar Mappa Mondo gegaan voor een workshop met z'n vieren: zie: www.patchworkz.nl 
Dat was echt een superleuke ervaring. We mochten met ons gezin een kunstwerk maken. Helaas was Mees niet in beste doen maar toch hebben we lekker kunnen ontspannen en kunnen genieten. Degene die de workshop gaf had allerlei attributen meegenomen om een schilderij te maken waaraan je ook kon voelen. Ze had het idee, omdat Meesje niets kan zien, dat hij dan wel het schilderij kan voelen.
Zie hieronder voor wat leuke foto's.