Middagvullend programma met een keuze uit twee kwaden

Vandaag stonden diverse afspraken in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht op het programma voor Mees. Na overleg in de afgelopen weken met het WKZ was het gelukt om deze allemaal te bundelen in één middag. M.n. voor Meesje is dit erg fijn omdat hij dan maar één keer de, voor hem, lange rit naar Utrecht hoeft te maken.
De eerste afspraak was bij radiologie om röntgenfoto's van zijn rug te maken. Dit was eigenlijk zo gepiept. Vervolgens mochten we naar de neuroloog. Zij hoorde onze ervaring van de afgelopen periode aan en was redelijk tevreden over wat ze van ons hoorde over Meesje. De epilepsie is aardig onder controle, al krijgt hij nog wel geregeld een epileptische aanval en af en toe een hele reeks achter elkaar. Maar met de huidige medicatie is het momenteel een aardig evenwicht tussen alertheid en de hoeveelheid medicatie. De neuroloog stuurde ons ook meteen door voor een ECG (hartfilmpje), een urinetest en om bloed af te nemen. Dit alles om te controleren dat het ketogeen dieet bij Mees geen nadelige gevolgen heeft.
De afspraak die het meeste indruk op ons heeft gemaakt vanmiddag was echter de afspraak met orthopedisch arts oftewel de scoliose-deskundige. Hij had de röntgenfoto's bekeken en gaf al direct aan dat de rug van Mees er niet goed uitziet. Hij heeft inmiddels een flinke scoliose (kromming in zijn rug) en normaliter zou een operatie noodzakelijk zijn. Hij schetste ons een keuze uit twee kwaden; niet opereren of wel opereren. Een operatie is vrij heftig en risicovol in meerdere opzichten. De narcose is uiteraard al risicovol en het is niet in te schatten in hoeverre een operatie van invloed zal zijn op zijn epilepsie. Aanvullend vertelde de orthopeed dat Mees eigenlijk veel te jong en klein is voor een operatie en dat hij na de eerste operatie voortaan één à twee keer per jaar geopereerd zou moeten worden met alle risico's van dien. Daarnaast zal een operatie zijn groei ook weer wat gaan verstoren waardoor het onduidelijk is hoe dit uit zal gaan pakken. 
De andere optie is niet opereren. Wanneer Meesje niet geopereerd wordt is het afwachten hoe de scoliose zich zal ontwikkelen. Met het krommen van zijn ruggengraat zal zijn ribbenkast ook niet goed kunnen groeien wat weer tot gevolg heeft dat zijn longen zich niet kunnen ontwikkelen. Op termijn zal dit ervoor zorgen dat zijn longcapaciteit niet voldoende zal zijn en zijn hart te hard zal moeten gaan pompen. Dit laatste is natuurlijk niet goed voor het hart. Dit alles zal echter pas in de verdere toekomst gaan spelen.
De orthopeed (overigens DE deskundige in Nederland op het gebied van scoliose) wist er niet goed raad mee en kwam al pratende met ons tot de conclusie dat niet opereren op dit moment de minst slechte optie is. Iets waar wij het mee eens zijn, hoe moeilijk dat ook is.
We hebben verder met hem ook besproken of een nieuw korset bij zou kunnen dragen aan het niet verslechteren van zijn rug. Zijn boodschap was echter dat de scioliose zo fors was dat een korset geen remmende of corrigerende functie meer heeft.
Al met al een heftig middagje. De hoop bij ons was dat één risicovolle operatie voldoende zou zijn om iets aan de scoliose te doen. Echter zal dit niet het geval zijn.

Meesje bij de ECG