Afgelopen vrijdag had Meesje een hele slechte dag. De gehele dag heeft hij epileptische aanvallen gehad met forse saturatiedips. Het lukte niet om de reeks aanvallen stop te zetten, ook niet met zijn noodmedicijn (Stesolid). 's Avonds volgden de aanvallen kort op elkaar, waarna we toch besloten hebben om het WKZ in Utrecht te bellen. We kunnen gelukkig altijd rechtstreeks bellen met de afdeling neurologie. Ellen kreeg een verpleegkundige te spreken en had eigenlijk een simpele vraag, namelijk of we nogmaals het noodmedicijn mochten geven. Een teveel van dit medicijn kan namelijk leiden tot ademhalingsstoornissen. De verpleegkundige ging de vraag voorleggen aan de dienstdoende arts, die even later zelf terug belde. Op het verhaal van Ellen gaf hij aan dat hij Mees graag met de ambulance naar het WKZ wilde laten komen. Ellen gaf hierop aan dat Utrecht-Drunen-Utrecht twee keer drie kwartier kost. Hierop besloot de arts om de ambulance vanuit het JBZ in Den Bosch te laten komen om Mees daar naar de spoedeisende hulp te brengen. Wat dus begon met een op het oog simpele vraag, ging dus over in een ambulancerit en onderzoek bij de spoedeisende hulp. Ellen is met Meesje mee mogen rijden in de ambulance. Gelukkig werd later op de avond de kinderarts van Mees in het JBZ, die hem best wel aardig kent, erbij betrokken. Alle onderzoeken lieten niets bijzonders zien, waarop de kinderarts Ellen de keuze gaf om Mees een nacht in het ziekenhuis te laten blijven of Mees mee naar huis te nemen. Omdat Ellen het idee had dat we het thuis wel zouden redden, mocht Meesje weer fijn mee naar huis. Uiteindelijk kreeg Ellen ook nog antwoord op de vraag waarmee de avond begonnen was, namelijk of het noodmedicijn nogmaals gegeven mocht worden. Dit mocht en hebben we thuis dus ook gedaan.
Die nacht heeft Mees nog drie epileptische aanvallen gehad en 's morgen vroeg vervolgens de laatste. Vanaf dat moment is hij gelukkig aanvalsvrij, al heeft hij wel tot maandag nodig gehad om een beetje bij te komen.
Op maandagochtend vroeg liet Meesje helaas weer iets anders bijzonders zien. Een reeks van apneus (stoppen ademhaling) kregen we niet direct onderbroken. Gelukkig lukte dit wel met het noodmedicijn. Waar dit nu weer uit voort kwam is ons een raadsel. Nu even in de gaten houden of dit nog voor gaat komen.
Gelukkig ging het gisteren en vandaag weer wat beter met Meesje (met af en toe weer een lach), al heeft hij wel weer een verkoudheid o.i.d. Hij heeft veel last van slijm en kan dit helaas nog steeds niet weghoesten. We hopen dat dit zich niet verder doorzet.
Het idee dat er op dit moment niks te doen is aan de rug van Mees dat je eigenlijk de natuur zijn gang moet laten gaan (zie blog vorige week) zorgt vooral bij Ellen voor veel onrust. Je denkt dat de epilepsie en zijn heftige virusinfecties aardig onder controle zijn, komt er iets heel anders om de hoek kijken. Iets waar je gewoon helemaal niks aan kan doen! Je kan alleen maar hopen dat de achteruitgang van zijn rug niet te snel zal gaan en dat hij niet te snel groeit.
Verder heeft Meesje weer een wisselende week. Hij kreunt regelmatig en spuugt ineens weer veel. Wat is er nu aan de hand met hem?
Vorige week hadden we problemen met zowel de voedingspomp als de saturatiemeter. Die laatste deed helemaal niks meer. Dat kan natuurlijk niet zomaar want als dat kastje kapot is en wij niet bij hem in de buurt zijn, weten we niet wanneer hij stopt met ademen (en dus geen zuurstof krijgt) omdat hij bijvoorbeeld een aanval krijgt. Gelukkig werden beide apparaten weer snel omgewisseld zodat we Mees weer in de gaten kunnen houden en hij weer de goede hoeveelheid voeding krijgt.
Afgelopen zaterdag zijn wij naar Mappa Mondo gegaan voor een workshop met z'n vieren: zie: www.patchworkz.nl
Dat was echt een superleuke ervaring. We mochten met ons gezin een kunstwerk maken. Helaas was Mees niet in beste doen maar toch hebben we lekker kunnen ontspannen en kunnen genieten. Degene die de workshop gaf had allerlei attributen meegenomen om een schilderij te maken waaraan je ook kon voelen. Ze had het idee, omdat Meesje niets kan zien, dat hij dan wel het schilderij kan voelen.
Zie hieronder voor wat leuke foto's.
Vandaag stonden diverse afspraken in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht op het programma voor Mees. Na overleg in de afgelopen weken met het WKZ was het gelukt om deze allemaal te bundelen in één middag. M.n. voor Meesje is dit erg fijn omdat hij dan maar één keer de, voor hem, lange rit naar Utrecht hoeft te maken.
De eerste afspraak was bij radiologie om röntgenfoto's van zijn rug te maken. Dit was eigenlijk zo gepiept. Vervolgens mochten we naar de neuroloog. Zij hoorde onze ervaring van de afgelopen periode aan en was redelijk tevreden over wat ze van ons hoorde over Meesje. De epilepsie is aardig onder controle, al krijgt hij nog wel geregeld een epileptische aanval en af en toe een hele reeks achter elkaar. Maar met de huidige medicatie is het momenteel een aardig evenwicht tussen alertheid en de hoeveelheid medicatie. De neuroloog stuurde ons ook meteen door voor een ECG (hartfilmpje), een urinetest en om bloed af te nemen. Dit alles om te controleren dat het ketogeen dieet bij Mees geen nadelige gevolgen heeft.
De afspraak die het meeste indruk op ons heeft gemaakt vanmiddag was echter de afspraak met orthopedisch arts oftewel de scoliose-deskundige. Hij had de röntgenfoto's bekeken en gaf al direct aan dat de rug van Mees er niet goed uitziet. Hij heeft inmiddels een flinke scoliose (kromming in zijn rug) en normaliter zou een operatie noodzakelijk zijn. Hij schetste ons een keuze uit twee kwaden; niet opereren of wel opereren. Een operatie is vrij heftig en risicovol in meerdere opzichten. De narcose is uiteraard al risicovol en het is niet in te schatten in hoeverre een operatie van invloed zal zijn op zijn epilepsie. Aanvullend vertelde de orthopeed dat Mees eigenlijk veel te jong en klein is voor een operatie en dat hij na de eerste operatie voortaan één à twee keer per jaar geopereerd zou moeten worden met alle risico's van dien. Daarnaast zal een operatie zijn groei ook weer wat gaan verstoren waardoor het onduidelijk is hoe dit uit zal gaan pakken.
De andere optie is niet opereren. Wanneer Meesje niet geopereerd wordt is het afwachten hoe de scoliose zich zal ontwikkelen. Met het krommen van zijn ruggengraat zal zijn ribbenkast ook niet goed kunnen groeien wat weer tot gevolg heeft dat zijn longen zich niet kunnen ontwikkelen. Op termijn zal dit ervoor zorgen dat zijn longcapaciteit niet voldoende zal zijn en zijn hart te hard zal moeten gaan pompen. Dit laatste is natuurlijk niet goed voor het hart. Dit alles zal echter pas in de verdere toekomst gaan spelen.
De orthopeed (overigens DE deskundige in Nederland op het gebied van scoliose) wist er niet goed raad mee en kwam al pratende met ons tot de conclusie dat niet opereren op dit moment de minst slechte optie is. Iets waar wij het mee eens zijn, hoe moeilijk dat ook is.
We hebben verder met hem ook besproken of een nieuw korset bij zou kunnen dragen aan het niet verslechteren van zijn rug. Zijn boodschap was echter dat de scioliose zo fors was dat een korset geen remmende of corrigerende functie meer heeft.
Al met al een heftig middagje. De hoop bij ons was dat één risicovolle operatie voldoende zou zijn om iets aan de scoliose te doen. Echter zal dit niet het geval zijn.
Meesje bij de ECG
De afgelopen week is aardig rustig verlopen voor Meesje. Omdat we niet echt iets bijzonders te melden hebben, deze keer enkel een paar leuke foto's. Volgende week woensdag hebben we diverse afspraken staan in het WKZ in Utrecht, dus hebben we dan vast meer te melden.
