woensdag 21 januari 2015

Lekker ding!

Wat een lekker ding is Mees toch! Hij kan zo lief lachen en gapen en niezen en zo stoer en eigenwijs kijken en zo'n tevreden uitstraling hebben en het is zo'n knapperd, ook maakt hij van die ontzettende lieve geluidjes. Echt een mannetje om van te houden. Ellen merkt ook dat ze het steeds moeilijker vindt om Meesje een paar dagen te moeten missen als hij naar Mappa Mondo gaat. Dan mist ze echt de knuffelmomenten met hem. Ze mist niet het verplicht vroeg opstaan om Mees zijn medicatie te geven, de intensieve zorg en verpleging, het feit dat er heel vaak een thuisverpleegkundige in huis is, maar juist het lieve kleine knulletje wel.
Net was zo even een zielig moment. Mees huilt zelden (omdat hij dat niet echt kan)! Behalve als hij echt pijn heeft, dan kermt hij flink. Hij beet zojuist weer op zijn duim (heeft geen controle over zijn handje en zijn bijtreflex) en een verdriet dat hij had. Ellen pakte hem op, troostte hem en Mees werd vrij snel rustig. Dat was echt een heel fijn gevoel voor haar. Zou hij dan toch de aanwezigheid van zijn moeder voelen?


Lekker knuffelen met Meesje in bed.

Mees heeft best een goede week achter de rug. Hij heeft nog wel last van slijm waardoor hij soms spuugt maar hij is ook goed wakker, maakt geluiden en is alert.
Afgelopen donderdag heeft Mees zijn mooie nieuwe compacte stoel (orthese) gekregen. De passing heeft al enige tijd geleden plaatsgevonden en in de tussentijd is Mees wat aangekomen. Dit laatste komt ook doordat zijn hoeveelheid voeding op advies van de diĆ«tiste is opgehoogd omdat Mees in een jaar tijd nauwelijks was aangekomen. Daardoor past hij nog net (zonder jas) in de orthese. Buiten wandelen is lastiger zonder jas nu het zo koud is. Koen heeft vandaag contact gehad met de ergotherapeut om te kijken wat er nog aangepast kan worden aan de orthese.
Morgen komt dan hopelijk echt iemand van de gemeente langs (is al twee keer afgezegd) om ons in te lichten over de procedure voor een woningaanpassing. Dit als eerste aanzet tot aanpassing van onze woning om Mees ook in de toekomst thuis te kunnen verzorgen.

2 opmerkingen:

  1. Wat een mooie foto van moeder en zoon!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Beste ouders van Mees, de afgelopen dagen heb ik jullie verhalen gelezen. Ik herken veel in de dingen die jullie beschrijven. Ons dochtertje van 4 heeft ook het syndroom van west zonder gevonden oorzaak. Het ketogeen dieet volgen we nu 2 jaar. Vanaf morgen gaan we dit langzaam afbouwen. Ik zou t fijn vinden om in contact te komen omdat wij in de buurt wonen. Ik hoor t graag! Groet loes.

    BeantwoordenVerwijderen