Mees is in goede doen

Ons lieve kleine mannetje doet het goed. Het is echt genieten met Meesje.Vanmorgen lag hij trots bij Koen en Sam in bed. Sam bleef Mees maar kusjes geven en aaien en uitlokken (op een lachje). Mees brabbelde volop.
Afgelopen donderdag hebben we een eerste gesprek gehad met iemand van de gemeente over de woningaanpassing. Hiermee is de eerste aanzet gegeven voor het formele gedeelte, namelijk wat er vanuit de gemeente mogelijk is en op welk persoonlijk budget we kunnen gaan rekenen. Inmiddels hebben we ook het programma van eisen, zoals door de ergotherapeute opgesteld, aan de gemeente overhandigd. Nu is het weer even afwachten op een reactie van de gemeente.
Vandaag is iemand van Welzorg geweest om aanpassingen te doen aan de autostoel zodat Meesje wat comfortabeler kan zitten. Ook hebben we begrepen dat er binnenkort iemand komt kijken naar de nieuwe orthese (zitje in de kinderwagen) van Mees. Deze is wat krap en zeker met een jas aan. Oma gaat nu aan de slag met voetenzak. Met dit koude weer is dit wel fijn voor Meesje als hij buiten gaat wandelen met ons of een verpleegkundige.
Ook heeft Ellen vandaag contact gehad met de neuroloog van het WKZ. Ze hadden een telefonische afspraak staan. De neuroloog was erg tevreden met wat ze hoorde over de epileptische aanvallen van Mees (dat ze er op dit moment nauwelijks zijn).
Morgen gaan Mees en Ellen op bezoek bij de kinderarts in het JBZ. Dat is een gewone standaardcontrole. Even wegen en meten en bespreken hoe het gaat met Mees en kijken naar de 'gewone' medicatie (niet de anti-epileptica want daarvoor moeten we in het WKZ zijn).

Deze foto kregen wij van een verpleegkundige gemaild van Mappa Mondo. Altijd fijn om iets van Meesje te zien als hij logeren is.

Lekker ding!

Wat een lekker ding is Mees toch! Hij kan zo lief lachen en gapen en niezen en zo stoer en eigenwijs kijken en zo'n tevreden uitstraling hebben en het is zo'n knapperd, ook maakt hij van die ontzettende lieve geluidjes. Echt een mannetje om van te houden. Ellen merkt ook dat ze het steeds moeilijker vindt om Meesje een paar dagen te moeten missen als hij naar Mappa Mondo gaat. Dan mist ze echt de knuffelmomenten met hem. Ze mist niet het verplicht vroeg opstaan om Mees zijn medicatie te geven, de intensieve zorg en verpleging, het feit dat er heel vaak een thuisverpleegkundige in huis is, maar juist het lieve kleine knulletje wel.
Net was zo even een zielig moment. Mees huilt zelden (omdat hij dat niet echt kan)! Behalve als hij echt pijn heeft, dan kermt hij flink. Hij beet zojuist weer op zijn duim (heeft geen controle over zijn handje en zijn bijtreflex) en een verdriet dat hij had. Ellen pakte hem op, troostte hem en Mees werd vrij snel rustig. Dat was echt een heel fijn gevoel voor haar. Zou hij dan toch de aanwezigheid van zijn moeder voelen?

Lekker knuffelen met Meesje in bed.

Mees heeft best een goede week achter de rug. Hij heeft nog wel last van slijm waardoor hij soms spuugt maar hij is ook goed wakker, maakt geluiden en is alert.

Afgelopen donderdag heeft Mees zijn mooie nieuwe compacte stoel (orthese) gekregen. De passing heeft al enige tijd geleden plaatsgevonden en in de tussentijd is Mees wat aangekomen. Dit laatste komt ook doordat zijn hoeveelheid voeding op advies van de diëtiste is opgehoogd omdat Mees in een jaar tijd nauwelijks was aangekomen. Daardoor past hij nog net (zonder jas) in de orthese. Buiten wandelen is lastiger zonder jas nu het zo koud is. Koen heeft vandaag contact gehad met de ergotherapeut om te kijken wat er nog aangepast kan worden aan de orthese.

Morgen komt dan hopelijk echt iemand van de gemeente langs (is al twee keer afgezegd) om ons in te lichten over de procedure voor een woningaanpassing. Dit als eerste aanzet tot aanpassing van onze woning om Mees ook in de toekomst thuis te kunnen verzorgen.

Moeite met voeding binnen houden

Deze week hebben we niet zoveel te melden. Qua epileptische aanvallen en het zelf komen tot ontlasting zijn we erg tevreden.
Maar als we naar het spugen kijken zijn we niet zo blij. Mees spuugt veel de laatste tijd. Misschien komt het omdat binnen 4 weken tijd de voeding 2x opgehoogd is (hij komt nauwelijks aan) of komt het omdat hij slijm weg wil persen en daarmee het spugen opwekt.
Mees is door het ophogen van de voeding wel sinds lange tijd één kilo aangekomen. Dus dat is een goed teken. 
Morgen komt de kinderwagen met Mees zijn nieuwe orthese (stoel/kuip). We zijn erg benieuwd hoe dat hij daar in zit. In zijn huidige stoel zit hij echt niet lekker meer, hij hangt er min of meer in. In de orthese, die helemaal naar zijn lichaam gevormd is, zou Mees een stuk comfortabeler en beter moeten kunnen zitten.

Meesje zegt: "Hoi allemaal!"

Klagen en kreunen

Sinds zondag is Meesje nogal klagerig. Zondagmiddag had hij hoorbaar echt ergens last van. Ook die nacht heeft hij zich een paar keer goed laten horen. De dagen daarna kreunt en klaagt hij veel en moet hij helaas ook veel spugen. Wat er aan de hand is, is moeilijk vast te stellen. Is het een buikgriepje of heeft hij ergens last van. We hopen dat hij snel weer wat beter is.
Vandaag zouden we huisbezoek krijgen van iemand van de gemeente Heusden voor uitleg over de procedure voor woningaanpassingen. Dit vooruitlopend op een verbouwing van onze woning om Meesje in de toekomst ook thuis te kunnen blijven verzorgen en verplegen. Nadat de afspraak op 11 december jl. niet doorging, ging de afspraak van vanmorgen op het laatste moment ook niet door. De ambtenaar die ons zou bezoeken, was op het laatste moment wederom verhinderd. Balen dus! We waren allebei speciaal daarvoor thuis en willen eindelijk toch graag uitleg over de procedure binnen de gemeente Heusden. Ze gaan hun best doen om op korte termijn een afspraak te maken.
Vanmiddag is Meesje samen met Koen naar een afspraak met de ergotherapeute en de fysiotherapeut van Libra geweest. Meesje krijgt eens in de twee weken fysiotherapie aan huis, maar de fysio van Libra wilde Meesje graag een keer zien omdat zij ook dan een beeld van Mees heeft als hij besproken wordt binnen Libra. Ze heeft Meesje bekeken en bewogen en Koen wat tips gegeven hoe Meesje geholpen kan worden om slijm kwijt te raken omdat hij niet kan hoesten. Ook hebben we de aanvraag die de ergo heeft opgesteld naar de gemeente Heusden doorgesproken. Zodra de eerste afspraak met de gemeente geweest is, kunnen we de aanvraag met programma van eisen indienen. Verder zijn er nog een aantal andere zaken besproken. Een goed en prettig gesprek!

Meesje met de fysio van Libra