Meer epilepsie, medicijnen opgehoogd

Vorige week donderdag liet Mees drie epileptische aanvallen zien met een flinke saturatiedip en daarbij liep hij dan ook blauw aan. Ellen heeft daarom vrijdag contact gehad met het WKZ. De neuroloog stelde voor om de Keppra te verhogen tot de maximale dosis. Dat pakt gelukkig tot nu toe goed uit. We hebben geen aanvallen meer gezien. 

Mees laat weer wat meer hele kleine stapjes zien. Mees volgt soms een gesprek tussen 2 mensen door steeds zijn hoofd met het geluid van de ene persoon naar de andere persoon te bewegen. Als hij wakker op zijn buik ligt dan kan hij zijn hoofdje enkele centimeters oplichten. Ook doet hij af en toe helemaal zelf zijn arm omhoog en beweegt hem dan heen en weer. De verpleegkundigen van de thuiszorg geven ook aan dat hij alerter is. We krijgen dus steeds meer een beetje terug van Meesje.

Gisterenavond hadden we een klein probleempje. Koen wilde de voeding gaan maken maar de Ketocal was op. Nou die kan je niet zomaar ergens vandaan toveren. Ellen belde met het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Daar nam weer zo'n lieve verpleegkundige op die meteen ging kijken of ze daar nog een pot Ketocal hadden staan. Gelukkig was dat zo. Koen moest even op en neer naar Den Bosch en heeft daar het filmpje waarin Mees voor het eerst lacht aan de eerst verantwoordelijke verpleegkundige van Mees laten zien die toevallig die avond moest werken. Ze was helemaal onder de indruk. Ze vond het erg fijn voor ons en Mees.

Een geweldig paasweekend!

Afgelopen vrijdag zijn we met Mees naar Overijssel gereden om daar samen met vrienden het paasweekend door te gaan brengen.
Het was nog wel even spannend of we konden gaan omdat Mees tien minuten voor vertrek weer een andere vorm van epilepsie liet zien. Maar na het geven van een kalmerend middel (Stesolid) durfden we het toch aan om met Mees te gaan rijden.
Wat zijn wij blij dat we dit soort weekenden, al is het maar af en toe, met ons gezinnetje kunnen doen. Het ging ook echt super goed met Mees. Sam genoot ook volop van zijn broertje en hij bleef maar tegen iedereen zeggen dat zijn broertje ook mee op vakantie was. Mees was echt heerlijk ontspannen en we hebben hem daar dan ook naar wat uitstapjes mee kunnen nemen. Hij had daar zichtbaar plezier in en liet soms een glimlach zien en dat is iets wat wij zelden nog hebben gezien bij Mees. Op een gegeven moment, toen Mees op de juiste manier geprikkeld/gekieteld werd, moest hij zelfs lachen. Wij konden wel huilen van blijdschap, zo mooi was dat om te zien.

Hieronder zien jullie twee fotocollages van ons heerlijke weekend. Mede dankzij onze vrienden en hun kids was het een geweldig weekend!

Het zit hem nog niet helemaal lekker

Het ene moment gaat het erg lekker met Meesje maar een moment later kan het ook weer minder gaan met hem. Het kan zo zijn dat hij een hele middag aan het klagen is. We hebben dan geen idee wat er met hem aan de hand is. Hij kan heel alert en wakker zijn maar hij kan ook een heleboel trekkingen hebben en duf zijn. Het is op dit moment moeilijk om in te schatten hoe het met Meesje gaat. Heeft hij ergens last van of klaagt hij omdat hij graag opgepakt wil worden omdat hij zo van knuffelen houdt? Want dat is wel mooi om te merken. Vaak is het zo als Mees aan het klagen is en hij wordt opgepakt dan wordt hij rustig en kan hij zichtbaar genieten van het op schoot zitten.

Wat op dit moment echt beter gaat is zijn ontlasting. Hij heeft dagelijks ontlasting zonder dat hij daarvoor iets extra´s krijgt.

Mees had met een verpleegkundige van de thuiszorg bloemetjes geplukt 

voor mama omdat mama samen met Sam een weekendje weg was.

Meesje weer lekker thuis

Nadat Meesje vorige week dinsdag in het WKZ in Utrecht is opgenomen, mocht hij gelukkig afgelopen vrijdag al weer naar huis. Het opnieuw inregelen van zijn medicijnen lijkt ervoor gezorgd te hebben dat zijn epilepsie weer aardig onder controle is.
Afgelopen vrijdag heeft Ellen Meesje dan ook opgehaald en omdat wij een heel druk weekend hadden en we al af hadfden gesproken dat Meesje bij Mappa Mondo mocht logeren, heeft Koen hem afgelopen vrijdagavond alweer naar Waalre gebracht. Het voelde voor ons wel wat raar om Mees meteen weer weg te brengen, maar gezien ons drukke weekend hebben we Mees toch maar laten logeren. Voor ons was dit ook erg fijn omdat anders één van ons beiden een deel van de leuke weekendactiviteiten niet mee had kunnen maken. En we zijn er inmiddels wel achter dat we dergelijke weekenden hard nodig hebben. Dus een prima oplossing voor allen (en Meesje komt niks te kort bij Mappa Mondo, knuffels in overvloed).

Sam was weer blij om Mees te zien in het WKZ

Mees lekker in het grote bad van het WKZ

Meesje weer in het WKZ

Na de overwegend positieve berichten van de afgelopen weken, nu weer even een minder bericht. Meesje is namelijk weer opgenomen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.
Gisteren hadden we voor Mees vijf afspraken staan in het WKZ. Mees is daar samen met Koen en oma heen gegaan. Na een flinke file op de heenweg kwamen we te laat op de 1e afspraak en was het vervolgens de hele morgen haasten om uiteindelijk bij de 4e afspraak eindelijk op tijd te zijn,
De oogarts heeft zijn ogen weer gecontroleerd en nogmaals vastgesteld dat hij niet op licht reageert. Zijn oogdruk was wel een stuk beter.
Voor de volgende afspraak met de diëtiste moest Meesje eerst gewogen en gemeten worden. Een aantal maanden geleden woog hij ruim 10kg, maar hij was nu afgevallen tot 9,8kg. Hij zit daarmee onder de ondergrens van de groeicurve. De diëtiste gaf aan dat de dagelijkse hoeveelheid Ketocal (zijn voeding) daarom ook verhoogd moet worden.
De derde afspraak was met de algemeen kinderarts. Met hem heeft Koen een heel aantal zaken doorgesproken (genetische afwijking, spugen, ontlasting, knarsetanden, groei, medicatie, vroeg wakker zijn, enz.). De arts gaf ook aan dat Mees bloed moest laten prikken, dit ter routine-controle. Nog en 6e afspraak dus.
Vervolgens mochten we door naar de KNO-arts. Dit was op aangeven van de huisarts omdat zijn oren van binnen langere tijd rood bleven zien (tegen een ontsteking aan). En omdat Meesje niets ziet, is zijn gehoor heel erg belangrijk. Gelukkig bleken zijn oren nu helemaal in orde te zijn.
Voor de volgende afspraak had Koen op maandag nog telefonisch contact gehad met het WKZ. Een aantal weken geleden had Ellen nog een telefonische afspraak met de neurologe. Ellen had toen aangegeven dat Mees wat meer epileptische activiteit liet zien (m.n. schokken en trillen). Hierop had de neurologe aangegeven dat ze voor 1 april, aanvullend op de andere afspraken, nog een EEG probeerde te regelen. Tot maandag hadden we daar niets meer op gehoord, dus is Koen gaan bellen. Toevallig was er een afspraak van een ander kind gecanceld, zodat er plek was voor Mees. Sinds afgelopen maandagavond waren de epileptische aanvallen bij Mees overigens erger geworden. Het knipperen en trekken met zijn ogen, het verstijven en het schokken werd vanaf dat moment gevolgd door het krijgen van blauwe lippen, een grauw gezicht en een forse saturatiedaling (zuurstofgehalte daalde tot in de 50). Dinsdag heeft hij ook nog een aantal van deze aanvallen laten zien. Bij de EEG kreeg Koen de vraag of bij Meesje een aanval was op te wekken. Koen heeft dat geprobeerd (vanuit slaap naar boven bewegen van zijn armen) en dit leidde tot een epileptische aanval, deze keer zonder saturatiedaling.

De epileptische aanval was vervolgens goed te zien in de EEG, waarop we de terugkoppeling kregen van de neurologe dat het beter was dat Meesje zou blijven om zijn anti-epileptica opnieuw in te regelen. Geheel onverwacht kwam dit niet (we staan eigenlijk niet makkelijk meer ergens van te kijken), maar er echt erop gerekend hadden we nou ook weer niet. Dus eigenlijk toch wel een tegenvaller. Voor Koen en oma werd het zo i.p.v. een ruime halve dag een volle dag in het WKZ. Daarnaast is Ellen gisterenavond ook nog eens naar Utrecht gereden om uiteraard Meesje te zien, maar daarnaast ook om spullen te brengen.
Een paar maanden geleden heeft Meesje een nieuwe anti-epileptica gekregen (Depakine) en een ander anti-epileptica (Fenobarbital) afgebouwd. Deze afbouw was bijna klaar, maar het lijkt er nu toch op dat dit nog niet tot het gewenste resultaat heeft geleid. Nu wordt in eerste instantie gekeken of met de maximale hoeveelheid Depakine de epilepsie weer onder controle kan komen. 
Vandaag heeft Meesje geen aanvallen laten zien (wat overigens niet wil zeggen dat hij ze niet gehad heeft), dus wellicht dat de ophoging van de Depakine het gewenste resultaat heeft. Echter zal Meesje nog een aantal dagen (wellicht tot na het weekend) geobserveerd worden. Wel is Koen vanmiddag heerlijk gaan wandelen met dit goede weer in de buurt van het WKZ.