Woensdag 26 september 2012
De laatste week is een hectische week geweest. Zowel voor Mees als onszelf is de achtbaan nog heftiger geworden.
In het JBZ is het nog niet gelukt om de epilepsie onder controle te krijgen. De aanvallen zijn wel minder geworden, maar nog niet helemaal weg. Mees blijft m.n. meerdere keren per dag bepaalde trekkingen tonen.
Afgelopen maandag hebben we een zeer zwaar gesprek gehad met de kinderarts. De eerste boodschap die ze had, was dat er nieuws uit Italië was. Eindelijk is het DNA van Mees onderzocht. Dit onderzoek heeft opgeleverd dat Mees hoogstwaarschijnlijk niet het syndroom heeft waarvan ze hem al die tijd verdacht hebben. Voor de zekerheid wordt nog wel een deel van zijn DNA onderzocht om een definitief oordeel te kunnen geven. Onze reactie op deze boodschap is nog wat gelaten. We weten weliswaar nu dat hij het desbetreffende syndroom niet heeft, maar weten niet wat hij nu wel mankeert.
De tweede boodschap was dat ze in het JBZ niet meer weten hoe de epilepsie verder aangepakt kan worden en dat er contact geweest was met het WKZ in Utrecht. In overleg is besloten dat Mees naar Utrecht gaat zodra er plaats zou zijn, voor verder onderzoek.
Tenslotte heeft de kinderarts in het gesprek aangegeven hoe zij aankijkt tegen de toestand van Mees. Zij gaf aan dat Mees waarschijnlijk zwaar gehandicapt zal zijn. Een boodschap die heel hard bij ons is aangekomen. Ze twijfelt momenteel over zowel zijn geestelijke als lichamelijke capaciteiten en baseert dit op het feit dat hij nauwelijks ontwikkelingen laat zien. Ook wordt er nog getwijfeld aan zijn zicht en heeft de arts het idee dat hij wellicht niets ziet.
Toch zijn er bij ons lichte twijfels over de zwaarte van het gehandicapt zijn van Mees. Wellicht komt dit voort uit de hoop die we hebben. Hij heeft in de weken voordat de epilepsie naar boven kwam toch wat kleine ontwikkelingen laten zien. Wij zien en beseffen terdege dat hij heel ver achterloopt op andere babies van 3,5 maand oud, maar hebben het idee dat hij nog niet echt de mogelijkheid heeft gehad om zich te ontwikkelen. Er heeft van alles bij hem in de weg gezeten de afgelopen periode. De epilepsie, de slijmvorming, de obstipatie, de hoge spierspanning, enz. hebben ervoor gezorgd dat hij zich niet comfortabel gevoeld heeft.
Gisteren kwam de boodschap dat er plaats was in Utrecht en is Mees met de ambulance overgebracht van Den Bosch naar Utrecht voor verder onderzoek. Daar heeft hij vanmorgen een EEG gehad van zo'n 35 minuten.
In de namiddag zijn we vervolgens al bijgepraat over het beeld dat de EEG liet zien. Al 3,5 maand is het heel onzeker wat Mees mankeert. In Utrecht durven ze nu in een dag al een conclusie te trekken. De kinderneuroloog en de kinderarts hebben verteld dat Mees in een voorstadium van het Syndroom van West zit. Dit syndroom is een ernstig epileptisch syndroom wat nog alle kanten uit kan (voor meer info zie http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php).
De diagnose is gesteld o.b.v. een verstoord beeld op de EEG en de Salaamkrampen die Mees regelmatig laat zien.
Om het syndroom en de Salaamkrampen aan te pakken zal Mees nu een zware kuur met Prednisolon gaan krijgen. Dit zal een kuur van enkele weken zijn met de mogelijkheid dat de krampen en daarmee het syndroom onderdrukt zal worden. De krampen zorgen er nu voor dat Mees zich niet verder ontwikkelt (en zich de afgelopen periode ook nauwelijks heeft ontwikkeld). Als de krampen tot stilstand komen, kan Mees zich verder ontwikkelen, zo niet dan zal dit niet het geval zijn. Wat de kansen nu zijn is nog moeilijk in te schatten, maar wij proberen er positief in te staan. Wel hebben we nog veel onbeantwoorde vragen zoals waar wordt het syndroom door veroorzaakt (wordt nog verder onderzocht) en waar wordt de hoge spierspanning, onrust, afwijkende handjes, enz. door veroorzaakt (wordt nog verder uitgezocht).
De kinderarts gaf aan dat deze diagnose een zware klap voor ons moet zijn. Echter hebben we na de boodschap in het JBZ van afgelopen maandag (dat Mees in de ogen van de kinderarts zwaar gehandicapt zal zijn) nu weer hoop gekregen. Wellicht is het hopen tegen beter weten in, maar zonder hoop zijn we nergens.
Woensdag 19 september 2012
Na vorige week maandag is er weer van alles gebeurd met Mees. Vorige week donderdag zijn we met Mees in het WKZ in Utrecht geweest. Allereerst hadden we een afspraak met de oogarts. Ondanks zijn jonge leeftijd kunnen ze best wel wat testen. Zo hebben ze kunnen constateren dat de basis voor een normaal zicht aanwezig is. Of de signalen vanuit zijn ogen helemaal goed doorgeleid worden naar zijn hersenen, is nog moeilijk vast te stellen. Mees reageert nog wel minimaal op fel licht.
De tweede afspraak die we hadden was met de neonatoloog (kinderarts pasgeborenen). Deze was niet echt goed op de hoogte van de situatie van Mees. Erg veel zijn we met dit bezoek niet opgeschoten.
De afgelopen week heeft Mees wat krampen laten zien die wellicht samenhangen met zijn epilepsie. Het is door de arts vooralsnog moeilijk vast te stellen of dat ook zo is.
Afgelopen zaterdagavond/-nacht heeft Mees weer een aantal epilpesieaanvallen achter elkaar gehad. Midden in de nacht hebben we hierover nog contact gehad met het ziekenhuis en hebben we hem een extra medicijn moeten geven. Gelukkig is Mees daarna de zondag goed doorgekomen. Ook afgelopen maandag was Mees heerlijk rustig en heeft Ellen van hem kunnen genieten. Ook stond er die dag nog een afspraak bij de kinderarts in het JBZ. Dr. van Steenbergen gaf aan dat het momenteel niet lukt om contact te krijgen met Italië over de voortgang van het onderzoek. Ze reageren momenteel nergens op. Ook is er uitgebreid gesproken over de factoren die bij Mees voor onrust zorgen (o.a. het omhoog persen van slijm omdat hij het niet weggehoest krijgt en het persen vanwege zijn ontlasting).
Gisteren is het helaas weer misgegaan en kreeg Mees in de loop van de middag een aantal epilepsieaanvallen. Omdat Ellen nog in het ziekenhuis moest zijn om medicijnen op te halen voor Mees, is ze na weer een aanval naar de kinderafdeling doorgelopen. Daar gaven ze aan dat het beter was dat Mees zou blijven en dat Ellen dus goed gehandeld had om door te gaan naar de kinderafdeling. Sinds gisterenmiddag ligt Mees dus weer in het ziekenhuis en is hij weer van alle kanten bekeken door de artsen. Ze hebben de dosis anti-epileptica weer wat verhoogd en is het nu weer afwachten of dit zijn werk doet. Vanmorgen heeft hij zijn laatste aanval gehad en sindsdien lijkt hij aardig rustig. Wel heeft hij nog een aantal keren gespuugd na zijn voeding vanmorgen.
Vanmorgen is ook de diëtiste bij Mees langs geweest. Zij gaat nu kijken wat de beste samenstelling van zijn voeding is, zodat hij niet meer spuugt en het beter gaat met zijn ontlasting.
Vanavond heeft Ellen Mees lekker in bad gedaan, heeft hij nog lekker bij Ellen op schoot gezeten en is hij daarna lekker rustig gaan slapen.
Voor onszelf zijn de afgelopen weken erg zwaar geweest. Na de geboorte van Mees hebben we uiteraard ook een heel moeilijke periode gehad. Ook al is het niet makkelijk, toch was er inmiddels een bepaalde mate van acceptatie van de situatie van Mees. Zeker als Mees kleine stapjes maakt. De afgelopen weken hebben we echter weer een aardige dip gehad. Met de epilepsie die erbij is gekomen en waarmee Mees zijn ontwikkeling weer wat stil ligt, kunnen we momenteel nog geen dag vooruit kijken. Graag zouden we voor een deel ons normale leventje weer op willen pakken, maar dat gaat nu nog niet lukken. De afgelopen weken zijn de nachten weer aardig onrustig geweest en komen we niet goed aan rust toe. Nu Mees in het ziekenhuis ligt komen we, hoe krom het ook is, wat beter toe aan een fatsoenlijke nachtrust. Gelukkig hebben we onze lieve Sam nog, het zonnetje in huis. Daarnaast hebben we uiteraard heel veel steun aan onze ouders, familie en vrienden. Hier zijn we erg dankbaar voor.
Maandag 10 september 2012
De afgelopen dagen in het ziekenhuis is het weer wat beter gegaan met Mees. Nadat afgelopen vrijdag de medicatie tegen de epilepsie is gestart heeft Mees geen toevalletjes meer gehad. De medicijnen hebben dus snel zijn werking gedaan. Daarom mocht Ellen vandaag Mees alweer mee naar huis nemen. Ons Meesje is dus weer lekker thuis.
Wel heeft Mees de afgelopen dagen nog steeds moeite gehad met zijn ontlasting. Daarom krijgt hij nu dagelijks ook een laxeermiddel. Dit dus naast de anti-epileptica die hij tweemaal daags via de sonde toegediend krijgt.
Nu maar weer afwachten of Mees verder rustig blijft. In ieder geval is hij momenteel erg moe en slaperig.
In het ziekenhuis is ook de sonde weer vervangen en hebben we dus nog snel wat foto's kunnen maken van Mees zonder sonde.
Donderdag hebben we twee afspraken staan bij het WKZ in Utrecht. Mees moet daar naar de oogarts en naar de neonatoloog (arts pasgeborene). Weer even aanhoren wat zij hebben te zeggen.
Vrijdag 7 september 2012
Vandaag is Mees 3 maanden oud. Helaas ligt hij sinds gisterenavond weer in het ziekenhuis. Na de redelijk goede week vorige week, was Mees ook deze week aardig ontspannen. Echter kreeg hij in die ontspanning de afgelopen dagen toevallen met apneus (adem stokt) waarbij hij ook blauw aanliep. Gisteren kreeg hij er behoorlijk wat, zodanig dat hij gisterenavond na telefonisch contact met het ziekenhuis, weer is opgenomen in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Vandaag heeft hij daar een EEG gehad om zijn hersenactiviteiten te meten. Tijdens deze EEG heeft hij één toeval laten zien.
Aan de hand van deze EEG heeft de arts vastgesteld dat Mees helaas een vorm van epilepsie heeft. Derhalve krijgt hij nu medicijnen om de epileptische aanvallen tegen te gaan. Daarnaast heeft Mees nu ook een rustgevend medicijn gekregen omdat hij op het einde van de middag drie toevallen na elkaar kreeg. De komende dagen zal gekeken worden hoe het medicijn uit gaat pakken. Derhalve zal Mees in ieder geval enkele dagen moeten blijven in het ziekenhuis.
Deze week is Mees al meer in het ziekenhuis geweest. Maandagmorgen hadden we een afspraak met de kinderarts. Tot afgelopen maandag kreeg Mees als voeding Friso-Comfort (met daarin johannesbroodpitmeel), maar daardoor had hij de afgelopen periode veel moeite met zijn ontlasting. Sinds afgelopen maandag krijgt hij nu gewone Friso waarmee de obstipatie nog niet helemaal lijkt opgelost en daarnaast moet Mees nu door de dunnere voeding heel veel spugen. Derhalve hebben we de deze week ook de diëtiste geconsulteerd en zij gaat nu bekijken wat voor Mees het beste is.
Overigens had de kinderarts nog niets vernomen over het onderzoek in Italië.
Verder heeft Mees afgelopen maandagmiddag ook zijn 2e vaccinatie gehad. Gelukkig heeft hij hier geen koorts van gehad. Ook is er bij Mees afgelopen dinsdag een echo van zijn heupen gemaakt, omdat de arts twijfelde aan het normaal functioneren van zijn heupgewricht. De eerste indruk van de arts was dat er niets mis is met zijn heupen.
Al met al weer een heftige week voor het manneke en dan met name de afgelopen twee dagen, natuurlijk ook voor onszelf.
