Aardig in zijn vel en kleine vorderingen voor de verbouwing

Meesje heeft een vrij goede week achter de rug. De epileptische aanvallen zijn weer onder controle en hij heeft weer een enkele glimlach laten zien. Dit laatste is in het algemeen wel een teken dat hij aardig in zijn vel zit.
De afgelopen week heeft de gemeente de eerste voorbereiding getroffen voor de verkoop aan ons van de strook grond naast ons huis. Ze hebben de riolering laten verleggen omdat deze openbare riolering niet onder ons nieuwe perceel mag liggen. Waar we dachten dat dit enkel het graven van wat sleuven was, bleek het toch heel wat meer te omvatten. Het straatdeel in het verlengde van het grasveld en het grasveld zijn flink overhoop gehaald (nieuw rioolbuizen en twee nieuwe putten). Deze werkzaamheden zijn inmiddels afgerond.
De voorbereidingen door onszelf, samen met onze adviseur/architect, vorderen langzaam. Momenteel is de omgevingsvergunning nog in aanvraag en zijn we druk aan het afstemmen met de bouwkundig adviseur van de gemeente (die goedkeuring moet geven aan de offerte om het subsidiabele deel vrij te geven) en de aannemer (die de bouw moet gaan uitvoeren). We hopen dat we er daar snel mee uitkomen om zekerheid te hebben dat we kunnen laten verbouwen.

Van alles en nog wat....

Vorige week donderdag is Mees voor de eerste keer naar de tandarts geweest. Ellen dacht dat het niks zou worden omdat hij zijn mond niet vaak open doet. Maar de tandarts legde hem best handig neer met zijn hoofdje een beetje naar achteren. Toen we hem bij zijn kin pakten en die iets naar onder deden, kon de tandarts best goed in zijn mondje kijken. Hij durfde niks tussen zijn tanden te doen want als Mees iets in zijn mond voelt, klemt hij zijn kaken stevig op elkaar. De tandarts was tevreden en hij zei dat zolang hij op deze manier kan kijken bij Mees dat hij Mees niet door zou hoeven te verwijzen naar een gespecialiseerde tandarts. 
Daarna hebben we Mees meteen naar Mappa Mondo gebracht waar hij het weer erg goed heeft gehad. Mees heeft genoten van de aaihonden op zaterdag en de cliniclowns op zondag. Het geluk kon niet op. 

Het ging echt goed met Meesje. Hij had veel lol en maakte geluidjes. Sinds gisteren zit hij weer minder goed in zijn vel. Hij is erg gespannen, knarsetand veel, heeft verhoging en heeft heel veel epileptische aanvallen. We hebben hem vanmorgen het noodmedicijn gegeven maar die hielp niet. Om 12.30u hebben we hem weer het noodmedicijn gegeven en sindsdien heeft hij nog 1 aanval gehad. Wat zou hem dit keer dwars zitten?

Afgelopen maandag is een grondwerkbedrijf in opdracht van de gemeente begonnen met het verplaatsen van de riolering wat nodig is om een strook grond naast ons huis aan ons te kunnen verkopen, zodat wij kunnen beginnen met de verbouwing voor Mees. De afstemming met de gemeente voor de verbouwing is nog niet helemaal rond, maar dat gaat hopelijk niet lang meer duren. We vinden het allemaal wel erg spannend hoe, wat en wanneer het komen gaat.

Mannenweekend

Omdat Ellen lekker een weekendje met haar vriendinnen op stap ging, waren de mannen alleen thuis. En het ging supergoed. Mees zat lekker in zijn vel en kon daardoor mooi mee op stap. Het is een erg leuk en relaxed weekend geweest voor ons alle 4.

Het vervelende nieuws begint te wennen.....

Vandaag mocht Mees weer naar het WKZ in Utrecht. Eerst moesten we naar de stomaverpleegkundige. De insteek van zijn Mic-Key (waar hij vorige maand aan geopereerd is) zag er niet slecht uit maar toch was er al wat wild vlees zichtbaar. We hebben weer een zalfje gekregen die we moeten gaan gebruiken. Binnen een week moet het wild vlees weer helemaal weggetrokken zijn. Anders moeten we weer contact opnemen.
Daarna moesten we röntgenfoto's laten maken van Mees zijn rug (van zijn scoliose en gibus, kromming in zijn rug) voor de afspraak bij de orthopeed.
Als laatste stond een afspraak gepland met de orthopeed, een autoriteit in Nederland op het gebied van scoliose. Vorig jaar zijn wij voor het eerst bij hem geweest. Hij wist toen echt niet wat hij moest doen na het zien van de foto's van Mees zijn rug. We kregen toen te horen dat we moesten kiezen uit twee kwaden. Namelijk wel of niet opereren. Wel opereren was geen optie want er zaten veel te veel risico's aan vast en er kon van alles gebeuren tijdens en na de operatie. Ook was hij nog veel te jong voor zo'n ingreep en moest hij dan minimaal 2x per jaar geopereerd worden gedurende meerdere jaren. Niet opereren was ook geen optie omdat zijn ribbenkast zich dan niet verder kon ontwikkelen, waardoor zijn longen niet geprikkeld worden om verder te groeien en waardoor zijn hartje harder moet gaan werken als hij steeds groter werd (met kans op overbelasting). 
Met dit gegeven van vorig jaar stapten we bij de orthopeed weer naar binnen. Na het zien van de foto's vertelde hij dat zijn rug iets slechter was geworden. Ook nu zei hij dat hij echt niet wist wat wijsheid is! Wel of niet opereren. Nog steeds zijn beide opties slecht. We hebben altijd gezegd dat we voor Mees kiezen voor comfort. Hij moet zich oké voelen. Na al die operaties die hij dan zou moeten ondergaan zou hij zich weken ellendig voelen. Om het maar niet te hebben over de complicaties die een operatie met zich meebrengt. De orthopeed zei dat we voor 100% uit moesten gaan dat er na de operatie iets zou gebeuren wat niet de bedoeling was (bv schroef los komen te zitten, infecties, buis breken, pijn, enz). Dat wil hij Mees echt niet aan doen.
Niet opereren lijkt nog steeds de beste optie voor dit moment maar ook die is niet goed. Mees zijn longblaasjes zullen zich niet verder gaan ontwikkelen waardoor hij ook eerder ziektes (bv longontsteking) kan krijgen. Zijn hartje zal steeds harder moeten gaan werken totdat hij het niet meer bij kan houden. Als het hartje van Mees het opgeeft zal hij komen te overlijden (daar was die zin weer, elke keer krijg je dan toch weer een brok in je keel terwijl we heel goed weten dat Meesje niet oud zal worden, het is zo'n k#t zin). 
We kunnen ook nog beslissen om nog een paar jaar te wachten met opereren en als hij wat ouder is om toch de operatie door te laten gaan. Maar dan zou het zo maar kunnen zijn dat de operatie geen nut meer heeft omdat de longen zo'n achterstand hebben opgelopen dat dit niet meer bijtrekt.
Met dit gegeven konden we weer terugkeren naar huis. 
Het nieuws begint te wennen maar toch als je er goed bij nadenkt is het natuurlijk verschrikkelijk om te weten dat je eigen kindje niet oud zal worden. Dus niet teveel erover nadenken en genieten van het lieve kleine mannetje zolang we hem bij ons mogen hebben.