Weer een stuk fitter

De verkoudheid van Mees is gelukkig weer een eind over. Daardoor is hij nu ook wat meer ontspannen en ook weer wat alerter. De ontspannenheid merken we ook weer doordat hij zelf tot ontlasting komt. Vandaag zelfs voor het eerst dat hij zijn ontlasting in bad liet gaan. Lekker smerig uiteraard, maar door de kinderthuiszorgverpleegkundige weer helemaal netjes opgelost door een extra douchebeurt in zijn badzitje.
Het afgelopen weekend heeft Mees weer fijn mogen logeren bij Mappa Mondo. Deze keer was het voor ons wat dubbel omdat Sam, zijn grote broer, ook jarig was. Echter het besef dat Meesje helemaal niets heeft aan al die drukte en er eigenlijk alleen maar last van heeft, maakt het voor ons wat minder erg om hem daar dan te laten logeren. Hij heeft daar weer een erg fijn lang weekend gehad. Ook heeft hij (met heel veel hulp ;-)) iets moois gemaakt voor Sam zijn verjaardag.

Snot- en snotverkouden

Op het blogbericht van vorige week hebben we nogal wat reacties gekregen. Wellicht kwam het wat negatief over, maar Ellen moest haar frustratie gewoon even kwijt. Desondanks blijft Meesje natuurlijk een lekker knulletje.
De afgelopen dagen heeft Mees het wat zwaar. Hij is namelijk flink verkouden. Zijn neusje snuiten lukt niet, dus zit dit regelmatig flink bij hem in de weg. Hij snurkt nu als een grote. 's Morgens na een nacht slapen zit hij dan ook aardig vol en onder en is hij eigenlijk best wel zielig. Met regelmatig neusspray en zoutoplossing geven, valt zijn benauwdheid gelukkig nog mee.
De wekelijkse lezer zal zich misschien inmiddels wel afvragen hoe het er met de verbouwing voorstaat. De plannen zijn er uiteraard nog steeds en inmiddels is duidelijk wat de kosten voor ons zijn voor het verleggen van de openbare riolering. De gemeente Heusden heeft hier goed in meegedacht, maar toch blijft het voor ons nog een fors bedrag. Daarnaast zijn we nog aan het nadenken hoe de rest van de financiën ingevuld kunnen worden zonder dat de kwaliteit van leven van onszelf al teveel achteruit gaat. Wellicht klinkt dit wat zwaar, maar met alle zorg rondom Mees moeten we ook nog genoeg middelen over blijven houden om onze ontspanning te blijven behouden (o.a. vakantie). Daarnaast zullen er in de toekomst ook nog andere zaken op ons af gaan komen waar we geld voor over moeten houden. Te denken hierbij valt aan een bus om Mees te kunnen blijven vervoeren als hij wat groter wordt. Al met al zijn we nu dus nog bezig met de financiële onderbouwing.

Mees zijn pasfoto voor op zijn eigen ID

Schijtziek

Mees is echt een heel lief mannetje maar soms word ik echt schijtziek van hem, of beter gezegd alle zaken die met hem samenhangen. Dan zit je eindelijk rustig te eten (zit je even op een stoel na een drukke dag) en dan blijft hij maar spugen tijdens of na zijn voeding. Steeds weer opstaan om een schoon doekje te pakken, hem helpen bij het spugen en Mees weer schoonmaken. En dan zit je eindelijk weer en dan begint het spugen weer opnieuw of is de accu leeg van de saturatiemeter, weer oplader halen, aansluiten, enz. Of Mees spuugt zich weer helemaal onder en dan wil je hem snel verschonen maar dat snelle kan je wel vergeten met zijn grote spierspanning. Of zijn voedingspomp loopt weer eens vast. Of je hebt je rot gehaast om ergens heen te gaan met Mees in de auto en dan zit je eindelijk (alle spullen verzameld) en dan spuugt meneertje weer alles onder! Om knettergek van te worden. En dan heb ik het niet eens over al die extra wassen. Vaak gebeurt dit allemaal na een slechte nacht waar Mees veel epileptische aanvallen heeft gehad. Dan ben je al niet goed uitgeslapen en dan komt dat er nog overheen. 
Ik wil echt niet zeuren maar op zo'n moment wens ik nog meer dat Mees een gewone gezonde jongen zou zijn geweest. We hebben echt wel geaccepteerd dat Mees gehandicapt is en we genieten ook echt wel van het lieve kleine mannetje maar er zijn momenten dat je gewoon baalt en jezelf even heel erg zielig voelt.
Als gezonde kinderen van die leeftijd rond zeven uur op bed liggen, dan begint het gesjouw voor ons nog rondom Mees. Medicijnen geven, nog een ronde medicijnen geven (hij krijgt in de avond zeven verschillende medicijnen), voeding aansluiten op zijn maagsonde, temperatuur opnemen, voeding maken, medicijnspuiten schoonmaken, spuugdoekjes en Mees verschonen als hij gespuugd heeft, Mees op zijn goede wang leggen (om zijn voorkeurshouding tegen te gaan), wachten totdat zijn voeding afgelopen is en nog een medicijn geven voordat wij eindelijk eens zelf kunnen gaan slapen (en dan nog maar hopen dat je niet tussendoor nog extra naar boven hoeft voor een alarm van de saturatiemeter of voedingspomp).

Afgelopen zondag gingen we met z'n vieren op bezoek bij vrienden. Kei leuk om dat met z'n vieren te doen. Wel een beetje jammer dat je dan pas rond half drie kan vertrekken en om kwart voor vier weer naar huis moet. Waarom? Mees zit eerst anderhalf uur aan de voeding die rustig via de maagsonde moet inlopen, waarmee je dus aan huis gebonden bent, daarna moet die voeding zeker een half uur "zakken" voordat je hem kan vervoeren, en dan nog een kwartier om hem vervoersklaar te maken; jas en schoenen aandoen, hem in de kinderwagen zetten en de wagen op het fietskarretje zetten. Iedere voeding moet zo toegediend worden omdat hij anders nog minder binnen kan houden. Dit dan nog los gezien van medicijnmomenten tussendoor.


Bah bah, nu ik de blog nalees is het echt wel een stom zeurstuk. Maar ja, iedereen heeft wel eens een baalmoment en het is heerlijk om dat zo even van je af te schrijven met een zak chips in de buurt.
Als ik fit ben en me goed voel, kan ik de hele wereld aan maar helaas is dat zo af en toe even niet.

Lekker in zijn vel

Nadat we vorige week met Mees ter controle in het WKZ zijn geweest en naar aanleiding daarvan één medicijn (tegen epilepsie) hebben opgehoogd, lijkt Mees daar erg goed op te reageren. Hij lijkt alerter en wakkerder en laat meer zijn glimlach zien. Dat alleen al is voor ons heel veel waard.
Helaas kunnen we dit sinds afgelopen zaterdag niet van nabij meemaken, omdat Meesje deze week logeren is bij Mappa Mondo. Dit omdat Ellen op schoolkamp is en we het anders thuis niet goed georganiseerd krijgen. Dus we moeten afgaan op hetgeen we horen van de verpleegkundigen bij Mappa Mondo. Desondanks is het erg fijn om iedere dag te horen dat het goed met hem gaat.
Verder zijn we nog bezig met het invullen van het financiële plaatje van de noodzakelijke verbouwing om Mees thuis te kunnen blijven verplegen en verzorgen. Ons tempo ligt daarin wellicht wat laag, maar we doen dit liever wat langzamer en goed doordacht dan snel en overhaast. Het gaat immers, naast de aanpassingen die zeker op termijn noodzakelijk zijn, ook om onze financiële toekomst. Zo willen we alle (financiële) puzzelstukjes op hun plaats laten vallen.