Wat is er toch Meesje?

Onze lieve kleine Mees zit niet lekker in zijn vel. Hij huilt eigenlijk nooit (omdat hij dat ook niet kan) maar gisteren en vandaag "huilde" hij veel. Mees maakt dan een heel klaaglijk geluid zonder tranen. Dat doet hij alleen maar als hij echt ergens last van heeft. Nou is hij al twee dagen dat geluid aan het maken, vaak vanuit het niets. Echt super zielig! Hij wil zelfs niet knuffelen op schoot, iets wat hij normaal erg fijn vindt. Wat is er met Meesje aan de hand? Vandaag al wel twee keer een paracetamol gegeven maar dat lijkt niks te helpen. Straks geven we Stesolid. Het rustgevende medicijn dat we vaak als noodmedicatie tegen de epilepsie geven. Hopelijk helpt dat.......

Ik begin het bericht deze keer met lieve kleine Meesje, maar meteen als ik het typ, bedenk ik me dat hij helemaal niet zo klein meer is. Hij groeit echt als kool. Mensen die hem even niet gezien hebben zeggen allemaal dat hij heel erg gegroeid is. Zijn benen groeien het hardste, zodat hij alweer een nieuw zitje nodig heeft voor in zijn kinderwagen. Afgelopen donderdag heeft er dan ook weer een passing plaatsgevonden voor een orthese (zitje). Hopelijk duurt het deze keer wat minder lang voordat de orthese gereed is. De laatste keer duurde het nl. erg lang met als gevolg dat Meesje er al bijna uitgegroeid is als de orthese geleverd wordt.

Problemen met de warmte

Net als bijna iedereen heeft ook Mees last van de warmte gehad de afgelopen week. Waar wij dit haarfijn aan kunnen geven en zelf de verkoeling opzoeken, ligt dat voor Meesje toch wat anders. Af en toe laat hij merken dat hij het echt te warm heeft en begint dan klagende geluiden te maken, maar vaak merk je helemaal niets aan hem totdat je zijn natte rug zit. M.n. zijn orthese (naar zijn vergroeiing aangepaste stoel-/buggyzitting) zorgt momenteel voor problemen. Omdat de orthese helemaal aan de achterkant afsluit heeft hij binnen de kortste keren een kletsnatte rug. Nu heeft Meesje ook het nadeel dat hij normaliter al snel zweet, laat staan met een geheel afgesloten rugdeel. Hier valt helaas vooralsnog niets aan te doen. Daarnaast is het de enige goede mogelijkheid om Mees in een zittende positie te krijgen en met hem te gaan wandelen.
Daarnaast krijgt hij momenteel ook erg snel smetplekjes in de plooien van zijn lichaam. Ook omdat Meesje zijn standaardhouding nogal verkrampt en gesloten is. Dit moet nu extra in de gaten gehouden worden, dit om te voorkomen dat deze plekjes echt kapot gaan en de problemen daarmee nog groter worden.
Verder is het toch opvallend dat Meesje de laatste dagen, ondanks het warme weer, over het algemeen lekker in zijn vel zit. Zijn lach (of eigenlijk meer een grote grijns) zien we regelmatig!

Mees met het zweet in zijn hals als verlengde van zijn kletsnatte rug

Toch een grote grijns!

Afspraak ergotherapeut en weer een stapje verder voor de woningaanpassing

Het afgelopen weekend heeft Mees weer heerlijk door mogen brengen bij Mappa Mondo. Hij heeft er weer genoten van het vele buiten zijn en van de aaihonden. De aaihonden laten Meesje altijd goed ontspannen.
Vandaag is Mees naar een afspraak geweest met de ergotherapeut en de fysiotherapeut van Libra. Het was al even geleden dat zij Mees gezien hadden en vonden hem er goed uitzien en zagen ook dat hij gegroeid was. Mees was bij de afspraak ook goed ontspannen. Verder zijn er wat dingen doorgesproken over de verbouwing van onze woning om voor Mees een slaapkamer op de begane grond te realiseren en een aangepaste badkamer. De ergotherapeut denkt hier erg goed in mee en voorziet ons van allerlei goede tips. Daarnaast zet ze zelf ook een aantal zaken in gang en ontlast ze ons daar erg mee. Zo dient de buggy van Mees weer wat aangepast te worden. Naast het feit dat er weer een nieuwe orthese moet komen, moet er ook een verende voetenplank aan de buggy komen zodat Mees zonder al te veel tegendruk zijn voeten erop kan plaatsen. Nu bungelen zijn voeten in het luchtledige en dat zorgt bij hem weer voor wat probleempjes zoals slechtere doorbloeding van zijn benen en vocht in zijn voeten.
Vanmiddag is er ook telefonisch contact geweest met de gemeente over de woningaanpassing en de mogelijke grondaankoop. Tot op heden denkt de gemeente goed mee, al moeten ze zich uiteraard wel houden aan alle WMO- en grondaankoopregels. Wellicht wordt de komende weken helder welke subsidie we ongeveer kunnen verwachten van de gemeente voor alle aanpassingen en kunnen we gaan bepalen in hoeverre dit voor ons financieel haalbaar is.