Wisselvallig

De "inkt" was vorige week nog niet droog of Mees kreeg weer een epileptische aanval. Het lijkt iedere keer weer of de omslag van het weer (naar het regenachtige weer van de afgelopen week) de epilepsie bij hem aanwakkert. Gedurende een dag of drie heeft hij diverse flinke insulten (epileptische aanvallen) gehad en hebben we het diverse keren moeten onderdrukken met zijn noodmedicijn. Gelukkig reageert Meesje niet slecht op dit medicijn, hij wordt er alleen wat duffer van.
Maar gelukkig is de zon bij hem de afgelopen dagen ook weer gaan schijnen. De epilepsie is weer onder controle en heeft hij inmiddels al een paar keer weer een lach op zijn gezicht laten zien.
Verder heeft Mees weer een nieuwe orthese (passend zitje) op zijn buggy gekregen. Het aanmeten en de passing was een tijdje geleden snel geregeld, alleen heeft de levering een tijd op zich laten wachten. Zo lang, dat er nu alweer een nieuwe afspraak staat voor het aanmeten van een nieuwe orthese omdat hij inmiddels weer wat gegroeid is.

Mees met zijn grote broer in de speeltuin in Nederhemert

Meesje aan het werk gezet

Koen kwam op Facebook deze foto tegen:

Deze foto had Mappa Mondo op Facebook gezet met de volgende tekst:
"Bij Mappa Mondo Waalre wordt dit weekend druk geknutseld voor Vaderdag!".
Wij lagen helemaal in een deuk bij het zien van de foto. Mees kei geconcentreerd bezig met een stift in zijn hand. Koen wist meteen wat hij zou krijgen van Mees voor Vaderdag maar dat vond hij niet erg. Wij vonden het geweldig om hem daar zo bezig te zien. Wat een schatje is het toch.

Meesje zit ook weer beter in zijn vel. Zijn saturatie en hartslag zijn weer rustig en hij heeft al weer twee keer zelf ontlasting gehad de afgelopen dagen (was weer even geleden). Ook is hij al weer bijna een week vrij van epileptische aanvallen. Ga zo door Meesje :-). 

Meesje 3 jaar!

Allereerst willen wij iedereen heel erg bedanken voor de lieve berichtjes, kaartjes, bezoekjes en cadeautjes voor Mees zijn derde verjaardag! Erg fijn om te merken dat er zoveel mensen aan ons denken. 
Het afgelopen weekend was het feest. Meesje was echter niet helemaal fit. Hij had veel last van slijm en sliep veel. Gelukkig heeft hij er wel even bij kunnen zijn en kunnen genieten van de geluiden om hem heen. Het was erg fijn om zijn verjaardag te mogen vieren en daar hebben wij weer van genoten.

Gisteren is de fysio geweest die Mees goed heeft aangepakt. Hij was daarna een stuk comfortabeler omdat hij veel slijm kwijt was. Ook heeft ze ons een tip gegeven hoe we hem het beste neer kunnen leggen als hij veel last van zijn slijm heeft. Zie foto hieronder.

Verdriet en blijdschap!

Aankomende zondag mag Meesje 3 jaar worden. Dat blijft voor ons een erg bijzonder moment omdat artsen in het begin van Mees zijn leventje hadden gezegd dat hij niet ouder dan 1 jaar zou worden. Nu we weten wat Meesje mankeert blijft het nog steeds erg onzeker hoe lang hij bij ons mag zijn. Daarom is het vieren van Mees zijn verjaardag iets waar we bewust bij stil staan omdat we weten dat dit niet de normaalste zaak van de wereld is voor hem.

Vorige week donderdag was bij Sam op school een voorjaarsmarkt waar Koen moest gaan helpen. Ik had erg veel zin om samen met Sam en Mees daar heen te gaan en Koen daar af en toe te zien. Lekker ontspannen daar rondlopen en gaan en staan waar Sam heen/in wilde. Sam ging meteen naar het springkussen. Daar stond een orkest. De muziek was vrij hard. "Hoe gaat hij daar op reageren?" was meteen mijn vraag. Sam vond de muziek heerlijk en was met wat vriendjes daarop aan het dansen. Voor Mees zijn het eigenlijk veel te veel prikkels. Moet je daarvoor weglopen? Aan de ene kant denk ik dan, had ik hem maar thuis gelaten en aan de andere kant vinden we gewoon dat hij naar dit soort activiteiten best mee kan (ook leuk voor Sam als zijn broertje mee gaat naar zijn school, maar ook erg leuk voor ons om dit zo met z'n allen te doen). 
Ik stond ondertussen aan verschillende mensen die ik ken, maar heel lang niet had gezien, uit te leggen (zij vroegen naar onze kindjes) dat Mees zwaar gehandicapt is en niks kan. "Maar hij kan toch wel zitten? Of zelf eten?" Waarop ik steeds aangaf: "Nee lieve mensen hij kan echt helemaal niks!" Mensen kunnen zich niet voorstellen hoe weinig Meesje zelf kan (we kunnen het ze niet kwalijk nemen en denken vaak: "Wat fijn voor die mensen dat ze het eigenlijk niet begrijpen").
We leggen liever alles dan even uit aan deze mensen dan dat ze achter onze ruggen gaan praten. Het is niet dat we ons schamen voor Mees, we zijn blij en ook wel trots als hij meegaat maar we vertellen het mensen liever zelf dan dat er rare dingen gezegd gaan worden (wat waarschijnlijk helemaal niet zo is). 
Ineens kreeg Mees daar een slijmaanval. Hij werd vuurrood en begon uit alle macht te persen. Mijn reflex is dan om Mees zo snel mogelijk uit de wagen te halen en hem met zijn gezichtje naar beneden op mijn knieën te leggen (zo kan het slijm het makkelijkste weglopen). Gelukkig zag een moeder uit de klas van een kindje van Sam dat en vroeg of ze mij kon helpen. Erg fijn als iemand op zo'n moment even op Sam kan letten in die drukte. Ondertussen had ik Koen ook gebeld en die kwam onze kant op. Mees perste er flink wat taai slijm uit. Wat voor ons ondertussen een normale handeling is geworden, ziet er voor veel mensen vreemd uit. Verschillende mensen vroegen of ze iets moesten doen en anderen schrokken weer. Op dat moment baalde ik zo erg dat ik daar niet gewoon rond kon lopen zonder dat er iets gebeurt (gewoon ontspannen en genieten). Ook baalde ik dat mensen van Meesje schrikken. Dat is overigens iets wat we ons heel goed kunnen voorstellen maar toch doet het mij pijn. Het moet er natuurlijk ook vreemd uit zien dat een klein mannetje zo over de knieën ligt......... Was ik maar even ergens anders gaan zitten! 
Op een ander moment manoeuvreerde ik met de kinderwagen door de menigte heen op het drukke schoolplein. Een man stapte netjes aan de kant en keek de kinderwagen in en zei: "ZO!" Je voelt dat het een vervelende reactie is op Meesje en dat doet pijn. Ook dat kunnen we ons voorstellen. Mees kan er mooi en ontspannen uitzien maar hij kan er ook een beetje vreemd uitzien. Maar zeg dan niks, denk ik dan! 
Om 19.15u was het dan echt tijd om weer naar huis te gaan want Mees moet eigenlijk om 19.00u zijn medicijnen. Alle kindjes uit de klas van Sam zijn er nog, maar hij moet weer mee naar huis omdat Meesje weer zorg nodig heeft (weer een baalmomentje). Gelukkig was opa ook nog even gekomen en wilde hij Sam wel naar huis brengen zodat hij nog even kon blijven.
Helaas heeft Mees die nacht wat epileptische aanvallen gehad en was hij de dag daarna ook nog onrustig maar stiekem vond ik het toch wel fijn dat Meesje er bij was. Sorry voor de mensen die we hebben laten schrikken en bedankt voor de mensen die hebben geholpen.

Liefs Ellen