Wisselende dagen

Na een goede logeerweek bij Mappa Mondo, was het weer fijn om Meesje te zien. De verdubbeling van een dosis anti-epileptica leek goed zijn werking te doen. Vanaf zondagmiddag echter heeft hij meer dan 24 uur lang erg veel epileptische aanvallen gehad. Het lukte niet om de aanvallen onder controle te krijgen, ook niet met zijn noodmedicijn. Gelukkig stopten de aanvallen maandagavond en hebben wij ook weer een rustige nacht gehad. Dinsdag ging het v.w.b. de epilepsie gelukkig weer goed, maar moest Mees erg veel spugen. Vandaag heeft Meesje wat meer geslapen dan normaal. Kortom, de afgelopen dagen waren aardig wisselend. We hopen dat Meesje de komende dagen weer wat meer stabieler wordt.

Mees met een aaihond bij Mappa Mondo

Weekje logeren bij Mappa Mondo

Onze allerliefste kleine poepchineesje is lekker een weekje logeren bij Mappa Mondo. Elke dag hebben wij twee keer contact met een verpleegkundige. De laatste dagen is wat we horen we steeds hetzelfde. In de nacht slaapt Meesje heel goed en rustig. In de ochtend is hij wakker en alert en in de middag slaapt hij voornamelijk. Wij denken dat dat komt omdat er een dosering anti-epileptica verdubbeld is. Ellen heeft vorige week woensdagavond nog contact gehad met de neuroloog van WKZ n.a.v. een mail die Ellen gestuurd heeft naar haar omdat Meesje echt hele forse dips had tijdens zijn epileptische aanvallen. We maakten ons daar zorgen om en vonden het niet fijn om Mees een week te laten logeren als hij niet lekker in zijn vel zit en veel aanvallen heeft. Vervolgens belde de neuroloog ons en heeft in overleg met ons de dosering Clobazam (anti-epileptica) verdubbeld. 

Anti-epileptica staan erom bekend dat je er slaperiger van wordt. Dat gebeurt waarschijnlijk bij Mees nu ook. En dat is niet de bedoeling. Mees doet natuurlijk al niet veel en het is niet de fijn dat we nog minder terug gaan krijgen van hem omdat hij meer slaapt. We wachten nog even en paar dagen af en als Mees zo blijft, nemen we weer contact op met de neuroloog. 

Wat erg leuk en fijn is, was het telefoongesprek van vanmorgen. Ellen belde met Mappa Mondo en de verpleegkundige zei dat Mees zo gezellig geluidjes aan het maken was. De telefoon werd bij Mees neergelegd en Ellen heeft zo even met Meesje kunnen 'kletsen'. "Hij kroop in de telefoon", zei de verpleegkundige "toen hij jouw stem hoorde". Het was echt super fijn om even weer wat van je eigen mannetje te kunnen horen.

Genieten van Mees

Na de wat wisselende week vorige week, heeft zich dat in eerste instantie de afgelopen week wat doorgezet. Afgelopen zaterdagnacht heeft Mees weer hele forse epileptische aanvallen gehad met hele forse saturatiedalingen. Zijn noodmedicijn heeft deze reeks weer kunnen onderdrukken, maar de afgelopen dagen is Meesje toch niet helemaal in zijn hum geweest. Hij produceerde weinig geluidjes, zijn spieren waren erg gespannen en hij sliep veel. Vandaag heeft hij gelukkig weer wat gelachen en oogt hij al weer wat fitter.
Ellen heeft overigens vorige week donderdag echt genoten van Meesje. De kapster kwam langs om hem weer een mooi kort koppie te geven. In eerste instantie was hij wat slaperig, maar toen de tondeuse gebruikt werd had hij de grootste lol. Het kriebelde Meesje op een prettige manier. Zijn gezichtje ontspande zich en hij 'keek' regelmatig om zich heen waar die prikkels vandaag kwamen. Daarna mocht hij in bad en kon hij zich verder ontspannen.

Meesje genoot van de kapper en van zijn badje op donderdag.

Het was voor ons echt genieten om Mees zo te zien.

Tja......, wat zullen we ervan zeggen?

Het ging eigenlijk best goed de afgelopen week met Meesje, tot vanochtend toe. Hij lachte en brabbelde er heel wat op los. Vanochtend had hij een hele forse epilpetische aanval met als gevolg een flinke saturatiedip. Daarna volgden er nog twee. Hij heeft toen Stesolid gekregen ("noodmedicijn"). Daar reageert Mees altijd goed op. Het lijkt dan altijd of zijn hersenen gereset worden. Helaas heeft hij net toch weer een aanval gekregen. Wat de aanvallen nu weer veroorzaakt, welke trigger, is dan weer de vraag.
Vorige week is Ellen bij de Kinderarts in het JBZ geweest. Ze heeft wat gegevens uitgewisseld zodat de kinderarts weer overal van op de hoogte is. Ook is afgesproken dat er een paar medicijnen (niet de anti-epileptica) langzaam afgebouwd gaan worden om te kijken hoe Mees daarop reageert. Blijkt het zo te zijn dat het afbouwen van dat medicijn niet werkt, dan draaien we dat weer terug. 

Meesje heeft lol

Het korset wat Mees aan heeft als hij slaapt (overdag en `s nachts) past hem niet meer. Het korset heeft hij aan in de hoop dat de scoliose en kyfose niet verergert. Maar omdat hij de laatste tijd zo gegroeid is, is het korset te strak komen te zitten met het gevolg dat Meesje drukplekken krijgt en als die gaan ontsteken, ben je verder van huis. In maart staat een afspraak gepland met de orthopeed en zal er wel weer een nieuw korset komen. Tot die tijd zal hij het dus zonder moeten doen.