Te veel prikkels?

De afgelopen periode is het best wel goed gegaan met de epilepsie bij Mees. Heel af en toe had hij nog een aanvalletje. De samenstelling van de verschillende medicijnen blijkt goed te werken. Maar toch zijn er dagen dat het mis gaat en er meer aanvallen op een dag zijn. Afgelopen maandag was zo'n dag of liever gezegd grotendeels een nacht. Wellicht waren dit de naweeën van de drukke 4e verjaardag van Sam de dag ervoor. De hele dag was er volop bezoek en daarmee herrie voor Meesje. Of het aan deze vele prikkels lag, weten we natuurlijk niet zeker, maar het vermoeden is er wel. Na het geven van een stesolid maandagnacht is Mees rustig verder geslapen en heeft hij daarna gelukkig geen aanvallen meer gehad.

Vraagstukken te over

Er zijn heel veel dingen rondom Mees die geregeld moeten worden. Soms heb je daar de energie en/of tijd niet voor. Daardoor blijven er helaas regelmatig dingen liggen. Zo moeten we bijvoorbeeld echt gaan beginnen met het nadenken over een verbouwing. Daar gaat blijkbaar één à anderhalf jaar overheen voordat alles werkelijk geregeld is. Meesje wordt steeds groter en zwaarder en kan op een gegeven moment (ook omdat hij niet bepaald meewerkt) niet meer makkelijk de trap op- en afgedragen worden. Tja, en dan? Verbouwen, aanbouw, lift in huis? Wat gaan verbouwen, waar gaan aanbouwen? Dit zijn zomaar een paar vragen en is niet het enige vraagstuk. 
Een ander vraagstuk is wel of geen medisch kinderdagverblijf. Mees is nu of thuis met de thuiszorg, gewoon bij ons of hij gaat naar Mappa Mondo. Willen we zo doorgaan of gaat hij bijvoorbeeld voortaan één keer per week een dag naar een medisch kinderdagverblijf.
Moeten we weer een keer naar Kempenhaeghe (het centrum voor epilepsie) gaan omdat het syndroom van West onder controle is en zij mogelijk nog wat meer voor Mees kunnen betekenen? Of Visio (expertisecentrum voor kinderen zonder gezichtsvermogen) of logopedie weer gaan inschakelen (kost ook weer allemaal tijd)? 
Bij kinderen rondom de leeftijd van vier jaar wordt echt heel goed bekeken of ze bij Mappa Mondo mogen blijven komen. De kans zit er zeker in dat wij over ander half jaar te horen krijgen dat we op zoek moeten gaan naar een ander logeeradres. En dan?
Dat zijn allemaal van die vragen en dingen waar we op dit moment niet aan toekomen, voor ons uitschuiven en die ons bezig houden. En dit is vast nog niet alles voor de komende periode.
Maar los van dit alles mogen we niet klagen. Momenteel hebben we het m.b.t. Meesje aardig voor elkaar. Meesje zelf doet het momenteel ook aardig goed en dat is voor hem en daarmee voor ons ook fijn.

Geen nieuws is goed nieuws

Het wordt misschien een beetje saai maar ook deze week hebben we weinig te melden. Mees heeft een prima week achter de rug. Hij heeft soms een aanvalletje, gelukkig duren die erg kort en hebben we niet het gevoel dat Mees daar veel last van heeft. 
Verder blijft het ons knuffelmannetje waar we enorm van kunnen genieten.

Meesje is lekker logeren

Deze week is Meesje lekker logeren bij Mappa Mondo. Ellen is met haar klas op schoolkamp, Koen moet gewoon werken, dus is het erg fijn dat we de mogelijkheid hebben om Mees bij Mappa Mondo te laten logeren. Iedere ochtend en avond hebben we even contact met Mappa Mondo en gelukkig krijgen we iedere dag goede berichten over Meesje. Hij is aardig alert en lijkt volop te genieten van alle aandacht van de vrijwilligers, stagiaires en verpleegkundigen.

Mees net geknipt door de kapper

Trots op Mees!

Afgelopen weekend zijn wij naar Heino geweest. Iemand had ons opgegeven voor een verwenweekend. En wat zijn wij verwend. We hadden een geweldige vrijwilligster die ons overal mee hielp en op Sam en Mees wilde passen als wij even iets voor ons zelf wilden doen. Het eten stond voor ons klaar en er waren geweldige activiteiten voor jong en oud. Meesje ging overal mee naartoe. Het enige wat hij niet leuk vond was de tent waar we verzamelden voor het eten. Die tent was echt te rumoerig voor Mees, daarop volgde een paar uur later wel een epileptische aanval. Verder genoot Mees van het buiten zijn (we hadden geweldig weer) en van de aandacht die hij van Sam en ons kreeg. Ook Sam genoot volop van Mees en alle kinderen daar op het park. Hij had een glimlach van oor tot oor die niet meer verdween van zijn gezicht.

Het leuke aan Mees is nu dat hij nog meer gaat reageren op ons. Als wij dichtbij zijn gezichtje kletsen tegen hem en kusjes geven dan laat hij van zich horen en vaak worden we dan nog beloond met een lieve glimlach. Als we daarna nog eens flink gek doen met hem verschijnt er een lach op zijn gezicht die er dan nog even zichtbaar is. 

Het enige vervelende nu is dat hij echt heel veel last van slijm heeft. Daardoor spuugt hij de laatste avonden zijn medicijnen weer uit. Hopelijk is dit van korte duur.