Prachtig bedrag voor Mappa Mondo!

Deze week een bericht wat niet direct over Meesje gaat. Volgende week dinsdag heeft Mees diverse afspraken bij het WKZ in Utrecht, dus dan hebben we zeker weer wat over hem te vertellen.
Vanuit de groepen 8 van de school waar Ellen werkt, wordt jaarlijkse een dansvoorstelling georganiseerd om geld op te halen voor het goed doel onder de naam Good Moves. De kinderen van groep 8 en kinderen van andere (dans)scholen laten dan prachtige ingestudeerde dansen zien. Vanavond was het grote spektakel van dit schooljaar in theater De Speeldoos in Vught. En het goede doel dit jaar is het Mappa Mondo huis in Waalre, dus waar Meesje regelmatig mag logeren. Het was vanavond weer een prachtig spektakel met stuk voor stuk prachtige dansen. Na de twee voorstellingen werd het opgehaalde bedrag bekend gemaakt door de directeur van Basisschool De Piramide. Dit bedrag was al reusachtig, maar na het tellen van het geld dat nog was opgehaald met de verkoop van cupcakes e.d. is het bedrag uitgekomen op maar liefst € 5.104,-!!!!
De aanwezige twee medewerkers van Mappa Mondo zijn uiteraard heel erg blij met dit prachtige bedrag. Het geld zal besteed gaan worden aan het kindvriendelijker maken van een ruimte waar er medische handelingen verricht worden bij de kinderen van Mappa Mondo. Dit is nu nog een wat kale badkamer, maar moet straks een kleurrijke ruimte worden waar de kinderen zich wat meer op hun gemak zullen voelen.
Al met al was het een prachtige avond en zijn we erg blij dat er zo'n prachtig bedrag op is gehaald voor Mappa Mondo.

Mees is creatief geweest

Meesje heeft een lekker weekje achter de rug. Afgelopen weekend mocht hij weer een paar dagen logeren bij Mappa Mondo en heeft het daar weer goed naar zijn zin gehad. Hij (lees de begeleiding van Mappa Mondo) is daar ook creatief bezig geweest voor de verjaardag van oma, opa en Koen.

Meesje is overigens de laatste dagen wel wat uit zijn ritme. Hij is al enkele dagen vanaf een uur of half vijf wat luidruchtig. Hij wil, lijkt het wel, laten horen dat hij wakker is. 's Avonds valt hij dan ook al aardig vroeg in slaap (17.00u). We proberen hem daarom 's avonds wakker te houden, maar dat wil nog niet erg lukken. Hij slaapt dan erg vast en dat heeft alles te maken met al zijn medicatie. Maar we blijven het toch proberen om zo ook zelf een goede nachtrust te krijgen.

Licht ontstoken oren en een nutteloos ziekenhuisbezoek

Afgelopen zaterdag hebben we, teruggekeerd van een heerlijk weekje skiën, Meesje weer opgehaald bij Mappa Mondo. Zoals vorige week geschreven heeft Mees het erg goed gedaan in zijn logeerweek.
Degene die het overigens een keer leuk vinden om bij Mappa Mondo in Waalre (Markt 6) te gaan kijken, kunnen daar a.s. zaterdag terecht op de open dag. Van 11:00 tot 16:00 uur ben je welkom om daar te gaan kijken.
Sam was overigens erg blij dat Meesje weer thuis was en hij hem weer kon knuffelen.

Vandaag heeft de huisarts nog de oren van Mees bekeken. Hij heeft al langer wat ontstekingsverschijnselen en dat lijkt nu wat erger geworden te zijn. Op 1 april a.s. hebben we vier afspraken staan bij het WKZ in Utrecht en gaan we proberen of we daar nog een vijfde aan toe kunnen voegen bij de KNO-arts.
Vanmiddag stond er verder nog een afspraak bij de wervelkolomspecialist in het Elisabethziekenhuis in Tilburg. Voor deze afspraak is Koen met Meesje ruim anderhalf uur onderweg geweest voor een zeer teleurstellend bezoekje van 5 minuten aan deze arts. Hij heeft Meesje verder niet bekeken, gaf aan dat de röntgenfoto's van matige kwaliteit zijn en verwees ons door naar het scoliosespreekuur van het WKZ in Utrecht. Op de vraag van Koen wat nou de reden was dat Mees helemaal naar Tilburg moest komen (wat toch best wel belastend voor hem is), gaf de arts aan dat dit de normale volgorde is. GRRRRR!!!
Overigens heeft Meesje de afgelopen dagen ook nog lekker buiten kunnen genieten van het goede weer!

Lekker weekje Mappa Mondo

Meesje is deze week een weekje logeren bij Mappa Mondo in Waalre. We krijgen dagelijks door dat hij het reuze naar zijn zin heeft. Elke dag wordt hij daar geknuffeld en liefdevol verzorgd door alle verpleegkundigen, stagiaires en vrijwilligers. Met het goede weer deze dagen gaat Meesje ook regelmatig naar buiten. Vandaag zijn ze lekker gaan wandelen en picknicken.
Naast dat hij het goed naar zijn zin heeft is hij de laatste dagen ook regelmatig heel alert en wakker. Wel probeert Meesje zijn slaapritme wat aan te passen. Vorige week thuis viel hij al vroeg op de avond in slaap om vervolgens tot een uur of vijf, half zes de volgende morgen wakker te worden en zich op zijn manier te laten horen. Iets waar wij natuurlijk niet helemaal blij van worden. Bij Mappa Mondo proberen ze hem nu 's avonds wat langer wakker te houden, maar valt dat nog niet mee.
Ondanks dat hij het goed naar zijn zin heeft, missen we hem wel!

Ook tijdens het picknicken wordt Mees zijn mondmotoriek met kleine hapjes getraind 

(zijn normale voeding krijgt hij uiteraard via zijn buiksonde)