Geen nieuws is goed nieuws

De afgelopen weken gaat het eigenlijk best wel stabiel met Meesje. Natuurlijk spuugt hij nog regelmatig, maar verder lijkt hij aardig comfortabel.
Afgelopen weekend heeft Meesje weer een heerlijk weekend doorgebracht bij Mappa Mondo. Hij heeft het daar, naar onze mening, altijd goed naar zijn zin.
Verder hebben we momenteel eigenlijk weinig te vertellen. Geen nieuws is in het geval van Meesje goed nieuws.

Broederliefde!

Over Meesje hebben we een keer weinig te vertellen. De afgelopen week is hij redelijk goed doorgekomen. In dit geval dus geen nieuws is goed nieuws.
Wel willen we een keer noemen dat grote broer Sam (zaterdag wordt hij 3 jaar) erg lief en begaan is met Meesje. 's Morgens bij ons in bed krijgt Meesje de meeste knuffels en kusjes van Sam en overdag loopt Sam regelmatig naar de box van Meesje om hem een aai of een kus te geven. Echte broederliefde dus!
Sam wandelt met Meesje in zijn stoel het hele huis door. Ook zet Sam de stoel van Mees in zijn laagste stand, gaat vervolgens met zijn eigen stoel bij Mees zitten en gaat dan een boek voorlezen. Als Meesje spuugt, rent Sam naar de kast om doekjes te pakken en roept naar ons om te vertellen dat Meesje spuugt. Wat hebben Meesje en wij het getroffen met Sammie.

 

Meesje laat je horen!

De afgelopen week is het, buiten het regelmatig (flink) spugen, best wel goed gegaan met Meesje. Hij laat steeds meer van zich horen (gelukkig alleen overdag). Sinds zijn keelamandelen eruit zijn heeft hij heel wat meer volume gekregen en dat wil hij ons laten weten. Regelmatig laat hij allerlei geluiden horen.
Verder zijn we de afgelopen week bezig geweest om wat verder te komen met de voorzieningen voor Mees. Een autostoel is nu echt hard nodig, in de Maxi-Cosi past hij nog maar amper. De stoel is enige tijd geleden al aangevraagd, maar we zijn er inmiddels al wel achter dat de uiteindelijke levering van voorzieningen lang op zich laat wachten. V.w.b. de autostoel hebben we begrepen dat we nog minimaal een week of drie geduld moeten hebben.
Ook voor een bedbox voor in de huiskamer hebben we over enkele weken een afspraak om te kijken welke bedbox geschikt is voor Meesje en onze huiskamer. Zijn huidige box is veel te laag en omdat hij steeds zwaarder wordt niet erg handig meer. Maar ook hier zal enige tijd overheen gaan voordat deze geleverd wordt.

Gezinsfoto gemaakt tijdens Opkikkerdag

 

Mic-key button, wakkere momenten en veel spugen

Afgelopen donderdag is Ellen met Meesje voor controle naar het WKZ in Utrecht geweest. Dit was nog een nacontrole van de operatie van eind augustus. Omdat we eveneens voor gisteren (dinsdag) een afspraak hadden staan bij het WKZ om de peg te vervangen door een Mic-key button, had Ellen gevraagd of deze ook niet vorige week donderdag geplaatst kon worden. Omdat de wond van de peg er goed uitzag, kon dit ook meteen gebeuren. Scheelde Meesje weer een extra ritje naar Utrecht. De Mic-key is voor Mees nu de vaste manier om zijn voeding en medicijnen in de maag te krijgen. Ook deze heeft via de buikwand een rechtstreeks verbinding met de maag.
De laatste week laat Meesje verder aardig wat wakkere momenten zien. Hij reageert dan wat op geluiden door zijn hoofd er naartoe te bewegen en hij maakt wat meer geluid, net alsof hij zich wil laten horen.

Daarnaast is het wel jammer dat Meesje momenteel veel voeding spuugt. Of dat komt door de hoeveelheid medicijnen of door een uiting van epilepsie is moeilijk in te schatten. Wat vaststaat is dat dit voor Meesje zelf uiteraard niet prettig is. Ook ons beperkt het in het gaan en staan met Mees, rondom de voedingen is het moeilijk om hem ergens mee naartoe te nemen.
In een blogbericht van een aantal weken geleden schreven we dat we gedurende de operatiedag van Mees eind augustus zijn geïnterviewd door iemand van het Radio 1 programma Holland Doc Radio. Afgelopen zondagavond is deze documentaire uitgezonden op Radio 1. Wil je het nog eens beluisteren, ga dan naar http://www.hollanddoc.nl/kijk-luister/documentaire/d/een-dag-en-een-nacht-in-het-kinderziekenhuis---oude-liefde-roest-niet.html. We zijn te horen tussen 13:15 en 15:05 minuten en tussen 18:50 en 22:05 minuten.

Een heerlijk weekend!

Vorige week donderdag is Ellen naar het ziekenhuis in Den Bosch geweest. Eigenlijk had Mees een afspraak staan met de kinderarts voor controle maar omdat Mees een paar dagen van tevoren nog in het ziekenhuis had gelegen, hoefde hij nu niet mee. Het was dus een gesprek met de kinderarts, i.p.v. een controle van Mees. Ellen vertelde dat Mees last van slijm bleef houden ondanks de zoutoplossing en xylometazoline (oftewel neusdruppels). De kinderarts besloot toen om het medicijn bactrimel (anti-biotica) voor 10 dagen te verdubbelen. Mees heeft altijd al een onderhoudsdosering van dit medicijn. We hebben het gevoel dat de anti-biotica vandaag aan het aanslaan is. Ook is over het reanimatiebeleid gesproken, dit n.a.v. een verzoek van Mappa Mondo. Zo'n gesprek is toch altijd weer erg pittig want je wordt weer even met je neus op de feiten gedrukt.

 

 

Afgelopen weekend heeft Meesje weer fijn bij Mappa Mondo mogen logeren (waar hij het weer goed naar zijn zin heeft gehad) zodat wij wat bij konden slapen en daarnaast aan verschillende leuke activiteiten in het weekend konden deelnemen (Ellen met Sam en oma naar de Efteling en zondag Koen aanmoedigen, Koen het hele weekend naar de clubkampioenschappen van DAK en met z'n drieën zaterdagavond gezellig naar de BBQ van DAK).

Verder gaat het de afgelopen dagen steeds weer wat beter met Meesje en lijkt hij de virusinfectie weer te overwinnen.