Geluk tot nu toe!

Tot nu toe lijkt Mees degene in huis te zijn die het het langste volhoudt om niet verkouden of iets dergelijks te worden (ff afkloppen).
Koen heeft een longontsteking te pakken. Hij zit al aan zijn 2de antibiotica kuur. Sam heeft zijn antibiotica kuur net afgerond en Ellen heeft een tijd geleden zo'n 6 weken achter elkaar een erg vervelende hoest gehad. Vorige week waren we bang dat Mees toch een verkoudheid te pakken had, maar gelukkig valt het allemaal mee tot nu toe. Zijn temperatuur is aardig onder controle en ook valt het mee met de hoeveelheid slijm waar Mees altijd zo'n moeite mee heeft om het weg te werken.
Als het zo door mag gaan met het mannetje zijn wij erg tevreden. We duimen voor Meesje.

En dan toch ff een dipje

Waar we de vorige week schreven dat Meesje erg stabiel was, ging het de afgelopen week weer wat minder met hem. Iedereen in ons gezin is aan het hoesten en proesten en Mees kwam natuurlijk ook aan de beurt. Koorts, veel slijm, gewoon minder comfortabel en soms een klein aanvalletje. Vandaag lijkt hij alweer wat beter, maar het is nog even afwachten omdat de rest van ons gezin nog niet fit is.
Vandaag hebben we een telefonisch consult gehad met de neurologe van het WKZ. Normaliter moeten we hiervoor naar Utrecht, maar omdat de epilepsie in onze ogen aardig onder controle is momenteel wilden we Meesje daarmee niet belasten. De neurologe onderschrijft ons gevoel dat het nieuwe medicijn Clobazam zorgt voor een bepaalde stabiliteit in Mees zijn hersentjes. V.w.b. zijn epilepsie kunnen we dus op dit moment met de huidige medicatie alleen maar tevreden zijn.

Deze foto is niet van afgelopen week 

maar van de week daarvoor

(toen was hij echt in goede doen).

Een rustig weekje

Er zijn van die weken dat je niet veel te melden hebt. Dat is nu over de afgelopen week. Op zich een goed teken want dan gaat Mees gewoon lekker zijn gangetje.
We horen de laatste tijd wel steeds dezelfde opmerking van verschillende mensen voorbij komen:
"Wat krijgt hij een mooie dikke bos met haren!"
"Zijn babygezichtje verdwijnt, het wordt echt een knulletje!"
"Wat ziet hij er goed uit!"

Afgelopen weekend was Mees weer bij Mappa Mondo. Ook daar zagen ze die kleine vooruitgangen. Het is altijd fijn als je het ook van een ander hoort. Wij hebben van Mappa Mondo overigens te horen gekregen dat Mees weer voor een jaar geherindiceerd is (dit bekijken ze elk jaar opnieuw). Dat is natuurlijk heel goed nieuws want nu mag Mees daar lekker weer regelmatig gaan logeren komend jaar.

Scoliose nog niet verontrustend

Afgelopen maandag is Mees voor controle bij de scoliosespecialist van het WKZ in  Utrecht geweest. We hadden zelf al geconstateerd dat de scoliose (kromming rug, s-vormige ruggengraat) en gibus (bolling rug, draaiing ruggengraat) erger geworden is. We maken ons hier best wel ongerust over en zien dat Mees hierdoor moeilijk op zijn rug kan liggen en in zijn speciale buggy en aangepaste stoel kan zitten. De specialist heeft hem uitvoerig bekeken en gaf aan dat hij zich vooralsnog niet ongerust maakt. Mees moet 's nachts en zoveel als mogelijk overdag het korset blijven dragen. Met dit korset moet de verdere ontwikkeling van scoliose en gibus beperkt worden en daarmee een (risicovolle) operatie zo lang als mogelijk uitgesteld worden. Het korset hoefde overigens nog niet vervangen te worden, omdat het huidige korset al genoeg druk geeft. Als de druk op de bolling verhoogd wordt, kan de huid kapot gaan en is Meesje nog verder van huis.
Overigens is de ergotherapeute momenteel aan het kijken hoe Mees zijn buggy, aangepaste stoel en autostoel zodanig aangepast kan worden zodat hij beter (ondersteund) kan zitten.

Verder zijn wij erg tevreden over afgelopen week. Mees is goed ontspannen en lacht regelmatig. Ook beweegt hij 1 beentje steeds meer uit zichzelf. 
Het zijn de kleine dingen die het hem doen, maar wij genieten volop daarvan.