Meesje mee op vakantie!

Eigenlijk al traditioneel zijn we afgelopen Paasweekend met het hele gezin, samen met een bevriend gezin, heerlijk een weekendje weg geweest. Meesje mocht/kon dus ook een keer mee! Net als vorig jaar zijn we naar Bennekom geweest naar de Manege zonder Drempels. We hebben daar gelogeerd in een prachtige groot groepsappartement met van alles erop en eraan. Een watersnoezelbed, een ballenbak, een bubbelbad, een bananenschommel, enzovoorts. Meesje en ook wij, hebben ervan genoten. Zaterdag mocht Mees ook huifbed rijden. Dit is speciaal voor gehandicapten ontwikkeld, waar in dit geval Mees heerlijk op de paardenruggen rondjes heeft mogen rijden. Iets waar hij helemaal ontspannen van raakte. Ook is Mees samen met Ellen en Sam in het bubbelbad geweest. Ook dit was heerlijk voor hem. En Meesje is iedere dag mee geweest op de rolstoelfiets. Kortom het was volop genieten voor zowel Mees als ons!
Volgend jaar weer!

Een goede week voor Mees

Na de epileptische aanvallen van vorige week, gaat Meesje op dit moment erg lekker. Hij heeft soms wel last van slijmaanvallen die hem dan echt in de weg zitten, maar na flink wat persen komt hij weer van de slijm af.
Hij heeft afgelopen weekend weer gelogeerd bij Mappa Mondo waar hij het heel goed heeft gedaan.

Vanmiddag is er iemand thuis geweest die een nieuwe orthese (voorgevormd zitje) voor Mees kwam aanmeten zodat hij weer comfortabel in zijn stoel kan zitten. In zijn huidige stoel hangt hij meer dan dat hij zat. De levering van de orthese zal waarschijnlijk weer lang op zich laten wachten, gezien de ervaring die we daarmee hebben. Nu maar hopen dat hij tegen de tijd van levering er niet uitgegroeid is!

Beetje op en af

Afgelopen maandag is Ellen met Mees naar het WKZ in Utrecht geweest voor de nacontrole van de operatie. De arts vond de wond er een beetje onrustig uitzien, we moeten het nu goed in de gaten houden en eerder aan de bel trekken als we het niet vertrouwen. De PEG (vaste slang aan zijn buik) moet echter nog 4 weken blijven zitten alvorens deze door de veel prettiger werkende Mic-key button vervangen kan worden. Ook is Ellen met Mees bij de neuroloog, tevens algemeen kinderarts, geweest. Zij was tevreden over hoe het nu met Mees gaat. Omdat Ellen aangaf dat hij af en toe wat pijn had, heeft ze zijn heupen, schouders, beentjes en voeten nog nagekeken, maar niets bijzonders kunnen ontdekken. Ook heeft zij geprobeerd bij Mees in zijn mond te kijken, iets wat niet meevalt, om zijn tanden te bekijken. Daar zag ze dat er kiezen op doorbreken staan.
Dit laatste is wellicht ook de oorzaak dat Meesje sinds maandagnacht al meerdere behoorlijk forse epileptische aanvallen heeft gehad. Wellicht is het wat anders dat hem triggert, maar dat is altijd moeilijk vast te stellen. Dat hij nu weer aanvallen heeft is wel jammer, want de afgelopen week zat Meesje ogenschijnlijk goed in zijn vel en liet hij regelmatig een grote grijns zien en brabbelde er lekker op los.

Mees bij de kapper

Operatie goed doorstaan, maar toch ergens af en toe pijn

Zoals vorige week al geschreven is de operatie bij Meesje goed gegaan. De insteek (opening in zijn buikwand) heeft de chirurg goed kunnen "reviseren". Ook de dagen na de operatie is het eigenlijk best goed gegaan. Alleen kermt hij het af en toe uit. Dit gaat door merg en been. We kunnen vooralsnog niet ontdekken waar dit door veroorzaakt wordt. Is het de gehechte wond die bij de operatie ontstaan is? Of is het heel iets anders? Het gekke is dat Mees voor de rest best wel comfortabel is, hij is goed wakker en lacht af en toe zijn tandjes bloot. Nu maar hopen dat het niks bijzonders is en dat het vanzelf over gaat. Gelukkig heeft Mees volgende week maandag nog een afspraak staan bij het WKZ voor nacontrole van de operatie. Ook zal, als het goed is, dan zijn PEG (vaste slang als buiksonde) vervangen worden door een Mic-Key button (waar een losse slang aan bevestigd kan worden). Een Mic-Key is veel prettiger voor ons voor de medicijntoediening en de voeding. Daarnaast zorgt een Mic-Key naar ons idee ervoor dat de insteek minder belast wordt.

Deze foto is vorige week woensdag

genomen toen Sam en Mees allebei 

weer thuis waren van hun operatie.

(Sam moest geopereerd worden

aan zijn ogen).

Ingreep goed gegaan

Door deze hectische week een laat en kort blogbericht.
Mees is afgelopen dinsdag geopereerd aan zijn insteek (opening in buikwand) voor zijn buiksonde. Deze moest als het ware gereviseerd worden; wild vlees en uitstulpend maagslijmvlies moest verwijderd worden. Dat is heel goed gegaan. De ingreep zelf was niet zo bijzonder, maar een narcose is bij kinderen zoals Mees altijd wat risicovol. Een intensive care bed werd dan ook achter de hand gehouden voor het geval er complicaties op zouden treden. De opening naar zijn maag ziet er weer erg goed uit. Mees moest nog wel een nachtje extra in het ziekenhuis blijven totdat hij had laten zien dat hij zijn voeding goed kon verdragen.
Ook heeft Mees weer laten zien dat hij een sterk mannetje is. Hij heeft de narcose weer goed doorstaan!