woensdag 25 juni 2014

"We moeten even overleggen......."

Afgelopen weekend zijn wij met vrienden lekker een weekend weg geweest naar Friesland. Mees mocht toen weer gaan logeren bij Mappa Mondo. Als hij daar is dan bellen we elke ochtend en avond om om te horen hoe de nacht en dag gegaan is. We kregen goede dingen te horen, zoals "hij is lekker alert, is goed wakker en lekker ontspannen". Dat maakt het voor ons natuurlijk nog makkelijker om echt ontspannen te zijn tijdens ons weekendje weg. Op zaterdagavond kregen we te horen dat Mees heel erg had genoten van de aaihonden die die dag kwamen bij Mappa Mondo. Hij was heel rustig en ontspannen op dat moment. Dat wordt een knuffelhond kopen voor ons ;-). 


Afgelopen maandag, toen Mees nog bij Mappa Mondo was, werd Ellen gebeld. Het was de verpleegkundige van Mappa Mondo, ze belde nu uit zichzelf i.p.v. dat wij belden. "We moeten even overleggen", werd er gezegd. Er gaan meteen allerlei gedachten door je hoofd; zou hij het benauwd hebben, moet hij misschien naar het ziekenhuis, heeft hij aanvallen of koorts. Je weet het niet, het gaat allemaal heel snel op dat moment.  
Er werd tegen ons gezegd dat Mees binnen één uur maar liefst vijf epileptische aanvallen had gehad met behoorlijke saturatiedippen en blauwkleuring. "Wat willen jullie dat we doen?", werd aan ons gevraagd. We hebben gezegd dat ze Mees Stesolid (een middel om zijn hersentjes rustig te krijgen) moesten geven. Heel kort daarop kreeg hij zijn zesde aanval. Waarschijnlijk werkte de Stesolid nog niet. Daarna was het gelukkig even rustig. Die dag heeft hij toch nog drie aanvallen gehad. Ondertussen had Ellen al contact gehad met het WKZ. De dienstdoende neuroloog vertelde ons dat het vaker voorkwam dat kinderen op een dag meerdere aanvallen konden hebben. Als het 's nachts zo door zou gaan mochten we nog een Stesolid geven en moesten we dag daarna nog een keer bellen. Gelukkig had Mees een hele goede en rustige nacht. Dinsdag hebben we ook geen aanvallen meer gezien. Mees liet zich juist van de goede kant zien en bleef maar lief lachen tegen de verpleegkundige van Kinderthuiszorg.


woensdag 18 juni 2014

Meesje ook in het oranje!

We hebben deze week niet veel te melden. Meesje laat goede dingen zien (ontspannen, alert en vrolijke snoetjes) maar hij heeft ook last van zijn epilepsie.
Sam heeft ontdekt hoe hij Meesje kan laten lachen en geniet daar volop van. Je merkt dat Sam het fijn vindt dat hij eindelijk een beetje reactie terugkrijgt van Mees.


woensdag 11 juni 2014

Een heerlijk verjaardagsfeest voor Mees!

Afgelopen zaterdag mocht Mees twee jaar oud worden. Het was een heerlijke dag. Mees vond alles goed wat er om hem heen gebeurde en hij werd er echt bij betrokken door iedereen, erg fijn was dat. Wat ook leuk was om te zien was dat Mees echt zat te smullen van de slagroom. Hij proefde de slagroom en slikte het gewoon door net alsof het voor hem de normaalste zaak van de wereld was.
In de loop van de middag hebben we Mees wel binnen moeten leggen. Het werd echt te warm voor hem. Hij spuugde en kreunde veel. Eenmaal in de bedbox werd hij rustiger en genoot hij verder van de aandacht die hij kreeg.


Afgelopen 2 nachten heeft hij bij Mappa Mondo zo goed als de hele nacht zijn korset aangehad. We zijn het nog aan het opbouwen dus daar zijn ze goed bezig geweest. Met het heerlijke weer van de afgelopen dagen heeft hij daar ook heerlijk in de tuin kunnen genieten.

woensdag 4 juni 2014

Mees bijna 2 jaar!

Aankomende zaterdag wordt Mees 2 jaar. Wat zal dat een bijzonder moment zijn. Niemand had verwacht dat Meesje dat zou halen maar hij doet het toch maar mooi even. Apetrots zijn wij op onze Mees.


Wij horen van heel veel kanten dat de blog nog steeds trouw gelezen wordt door heel veel mensen. Wat superfijn is dat als je merkt dat er zoveel mensen met Mees meeleven en hem volgen.


Deze week hebben wij verder weinig te melden. Mees heeft weer een heerlijk weekend bij Mappa Mondo gehad. Hij laat nog wel regelmatig aanvalletjes zien en saturatiedipjes maar daar komt hij altijd snel weer van bij.